{"id":21402,"date":"2024-05-21T11:27:34","date_gmt":"2024-05-21T11:27:34","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=21402"},"modified":"2024-05-21T11:27:36","modified_gmt":"2024-05-21T11:27:36","slug":"la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-celebra-su-asamblea-general-anual-con-cambios-en-su-junta-directiva","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-celebra-su-asamblea-general-anual-con-cambios-en-su-junta-directiva\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica celebra su asamblea general anual con cambios en su junta directiva"},"content":{"rendered":"

El pasado s\u00e1bado\u00a018 de mayo\u00a0tuvo lugar la Asamblea Ordinaria y Extraordinaria de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ)<\/strong>\u00a0en la sede de la Fundaci\u00f3n ONCE en Madrid, con la participaci\u00f3n de los representantes de las diferentes asociaciones de FQ, tanto presencialmente como a trav\u00e9s de Zoom. En total participaron 26 personas, entre familiares, personas con Fibrosis Qu\u00edstica y profesionales, pertenecientes al colectivo FQ.<\/p>\n\n\n\n

Al comienzo de la asamblea tuvo lugar una charla informativa<\/strong>, impartida por la Dra. Almudena Felipe Montiel<\/strong>, neum\u00f3loga de la unidad de adultos del Hospital Vall D\u2019Hebron, sobre los \u00faltimos avances en el tratamiento de la Fibrosis Qu\u00edstica y las novedades que est\u00e1n por llegar, como las terapias con ARNm o la terapia g\u00e9nica.<\/p>\n\n\n\n

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Durante la Asamblea Ordinaria<\/strong> se aprobaron por unanimidad la\u00a0memoria de actividades<\/a><\/strong>\u00a0y la memoria econ\u00f3mica del a\u00f1o 2023, as\u00ed como el\u00a0plan de actividades<\/a><\/strong>\u00a0y el presupuesto econ\u00f3mico para este a\u00f1o 2024. Adem\u00e1s, se aprob\u00f3 el nuevo mapa de procesos de la FEFQ, que permitir\u00e1 seguir trabajando en mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

Posteriormente, se dio paso a la Asamblea Extraordinaria<\/strong>, donde la \u00fanica candidatura presentada corresponde a una\u00a0renovaci\u00f3n de la comisi\u00f3n ejecutiva actual<\/strong>, encabezada por Juan Da Silva como presidente de la entidad, y donde contin\u00faan en sus cargos Jos\u00e9 Manuel L\u00f3pez (Asociaci\u00f3n Andaluza) como vicepresidente y\u00a0Ana Isabel \u00c1lvarez (Asociaci\u00f3n Gallega) como tesorera. Se unen a esta nueva etapa Miriam Aguilar (presidenta de la Asociaci\u00f3n de FQ de Castilla y Le\u00f3n) como vicepresidenta, Xavier Caballero (presidente de la Asociaci\u00f3n Murciana de FQ) como vicepresidente e Irene Mas (secretaria de la Asociaci\u00f3n de FQ de la Comunidad Valenciana) como secretaria.<\/p>\n\n\n\n

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Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, ha expresado su agradecimiento a su equipo saliente <\/strong>Cristina Mondrag\u00f3n (Asociaci\u00f3n Navarra), Mar\u00eda Sabater (Asociaci\u00f3n Murciana) y Hermitas Enr\u00edquez (Asociaci\u00f3n del Pa\u00eds Vasco) y a los que contin\u00faan, Jos\u00e9 Manuel L\u00f3pez (Asociaci\u00f3n Andaluza) y\u00a0Ana Isabel \u00c1lvarez (Asociaci\u00f3n Gallega) por estos cuatro a\u00f1os de incansable trabajo en donde se han podido conseguir grandes hitos para el colectivo<\/strong> que quedar\u00e1n marcados en la historia de la FQ en Espa\u00f1a como la Declaraci\u00f3n Institucional en el Congreso de los Diputados por la Fibrosis Qu\u00edstica, la aprobaci\u00f3n y financiaci\u00f3n de la triple-terapia y la ampliaci\u00f3n de la indicaci\u00f3n de este y otros moduladores y el trabajo conjunto con la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ). <\/p>\n\n\n\n

\u00abLa nueva comisi\u00f3n ejecutiva asume el reto y toma el testigo para seguir trabajando para el colectivo de Fibrosis Qu\u00edstica ante los nuevos retos como la ampliaci\u00f3n de indicaci\u00f3n de Kaftrio de 2 a 5 a\u00f1os o la pr\u00f3xima llegada de tratamientos en fase de estudio como el ARNm nebulizado o Vanzacaftor y seguir promoviendo la investigaci\u00f3n en todos los campos que puedan resolver o mejorar la calidad de vida de personas con Fibrosis Qu\u00edstica o encontrar la cura\u00bb<\/em>, explica Juan Da Silva.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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