{"id":2156,"date":"2016-06-28T10:12:14","date_gmt":"2016-06-28T10:12:14","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=2156"},"modified":"2021-04-07T11:02:06","modified_gmt":"2021-04-07T11:02:06","slug":"esperanzadoras-novedades-en-el-v-congreso-de-la-federacion-espanola-de-fq-celebrado-en-sevilla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/esperanzadoras-novedades-en-el-v-congreso-de-la-federacion-espanola-de-fq-celebrado-en-sevilla\/","title":{"rendered":"Esperanzadoras novedades en el V Congreso de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ celebrado en Sevilla"},"content":{"rendered":"

Los d\u00edas 25 y 26 de junio ha tenido lugar el V Congreso de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) en Sevilla, donde se habl\u00f3 de esperanzadores tratamientos para la FQ y se present\u00f3 la aplicaci\u00f3n m\u00f3vil FQ-UP para mejorar la adherencia al tratamiento.<\/strong><\/p>\n

Al congreso asistieron 200 personas de toda Espa\u00f1a, incluyendo personas con Fibrosis Qu\u00edstica, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad. Todo ello organizado con la ayuda de la Asociaci\u00f3n Andaluza de FQ, as\u00ed como de la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ y la reci\u00e9n creada Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ. Este es, adem\u00e1s, el primer congreso de Blanca Ruiz como presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ y el resto de su equipo directivo, formado por varios adultos con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n

El congreso comenz\u00f3 con la conferencia inaugural por parte de la Dra. Concha Prados, presidenta de la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, que trat\u00f3 sobre la situaci\u00f3n actual del tratamiento de la FQ, en cuanto a antibioterapia inhalada, sustancias de tipo mucol\u00edtico-osmolar y antiinflamatorios, sin olvidar las enzimas pancre\u00e1ticas. A continuaci\u00f3n, la Dra. Esther Quintana y la Dra. Amparo Sol\u00e9 <\/strong>hablaron sobre los tratamientos potenciadores y correctores\/potenciadores de la prote\u00edna CFTR en FQ, respectivamente. Esto es, de los nuevos medicamentos Kalydeco y Orkambi. El primero de ellos ya se est\u00e1 suministrando en nuestro pa\u00eds desde hace casi dos a\u00f1os, pero con el segundo, que est\u00e1 indicado para personas con la mutaci\u00f3n m\u00e1s com\u00fan de la enfermedad, todav\u00eda estamos a la espera de su aprobaci\u00f3n en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Otros de los temas que se trataron en el congreso fueron la nutrici\u00f3n en Fibrosis Qu\u00edstica, las infecciones cruzadas y c\u00f3mo prevenirlas, o la importancia del ejercicio f\u00edsico. Tambi\u00e9n se realizaron diversos talleres con un car\u00e1cter m\u00e1s participativo, donde se trataron temas como la limpieza bronquial, aerosolterapia, la fertilidad en FQ, el embarazo, la adopci\u00f3n o c\u00f3mo vivir independiente teniendo una enfermedad como la Fibrosis Qu\u00edstica (estudiar, trabajar, viajar\u2026).<\/p>\n

Durante el congreso, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ present\u00f3 tambi\u00e9n su primera aplicaci\u00f3n m\u00f3vil FQ-UP para ayudar a mejorar la adherencia al tratamiento en j\u00f3venes con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/strong> Esta app, que ya est\u00e1 disponible para descargar en Apple Store y Google Play, recoge los tratamientos d\u00f3nde m\u00e1s dif\u00edcil resulta la adherencia, como son los antibi\u00f3ticos inhalados, el suero salido hipert\u00f3nico, la fisioterapia respiratoria y el ejercicio f\u00edsico. Se puede ver una explicaci\u00f3n de c\u00f3mo funciona la aplicaci\u00f3n en este v\u00eddeo: https:\/\/youtu.be\/f30aqVlqkn8<\/a><\/p>\n

Cabe destacar la secci\u00f3n dedicada este a\u00f1o a investigaci\u00f3n y comunicaciones donde se present\u00f3 uno de los proyectos m\u00e1s esperanzadores que hemos visto hasta la fecha en Fibrosis Qu\u00edstica.<\/strong> Se trata del proyecto TAT-CF del Programa Horizonte 2020 de la Comisi\u00f3n Europea, que lleva por t\u00edtulo \u201cNuevos enfoques terap\u00e9uticos para el tratamiento de la FQ basados en peque\u00f1as mol\u00e9culas transportadoras de aniones\u201d y est\u00e1 dirigido por el Dr. Daniel Bachiller. Es un proyecto muy prometedor ya que, en lugar de buscar curas espec\u00edficas para cada una de las diferentes mutaciones que afectan al gen de la FQ, su prop\u00f3sito es encontrar una \u00fanica mol\u00e9cula que sea efectiva frente a todas las variantes gen\u00e9ticas de la enfermedad. <\/strong><\/p>\n

En este apartado tambi\u00e9n se habl\u00f3 de un nuevo m\u00e9todo de evaluaci\u00f3n pulmonar en FQ, la tomograf\u00eda por impedancia el\u00e9ctrica, presentada por el coordinador del Grupo Espa\u00f1ol de Fisioterapia en FQ, Antonio R\u00edos. Y la Dra. Elisabeth Coll, de la Organizaci\u00f3n Nacional de Trasplantes nos habl\u00f3 de la situaci\u00f3n del trasplante pulmonar en Espa\u00f1a, en el que la patolog\u00eda con mayor supervivencia es la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n

Tambi\u00e9n contamos con la presencia de Tom\u00e1s Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes,<\/strong> que habl\u00f3 \u00a0de los avances sociales necesarios en las enfermedades cr\u00f3nicas y la importancia de la participaci\u00f3n de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, para que la persona pase de ser paciente a ser protagonista de su propia vida.<\/p>\n

Y para cerrar el congreso, el Dr. Daniel Schidlow de la Universidad de Philadelphia<\/strong>, realiz\u00f3 en v\u00eddeo la conferencia de clausura titulada \u201cUna nueva vida con Fibrosis Qu\u00edstica\u201d, sobre las esperanzadoras perspectivas de futuro para el tratamiento de la FQ gracias a la terapia molecular y los diferentes estudios que se est\u00e1n llevando a cabo para corregir el defecto de la prote\u00edna CFTR.<\/p>\n

Los asistentes a este V Congreso de la FEFQ mostraron su satisfacci\u00f3n con las ponencias realizadas, su alegr\u00eda por compartir experiencias con el resto de familias y profesionales, y su ilusi\u00f3n al escuchar informaciones tan esperanzadoras para el futuro de la Fibrosis Qu\u00edstica. Adem\u00e1s, el congreso pudo verse en directo desde Internet, con un seguimiento a\u00f1adido a trav\u00e9s de las redes sociales Facebook y Twitter, que cont\u00f3 con una gran participaci\u00f3n de los internautas.<\/p>\n

En los pr\u00f3ximos d\u00edas, colgaremos los v\u00eddeos de las ponencias en la p\u00e1gina web para todo aquel que no pudiera verlo en streaming.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Los d\u00edas 25 y 26…<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10640,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-2156","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2156","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2156"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2156\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10640"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2156"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2156"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2156"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}