{"id":223,"date":"2015-04-22T07:58:39","date_gmt":"2015-04-22T07:58:39","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=223"},"modified":"2015-07-30T08:00:35","modified_gmt":"2015-07-30T08:00:35","slug":"la-federacion-ha-reclamado-hoy-en-una-rueda-de-prensa-el-acceso-urgente-a-los-medicamentos-que-frenan-la-fq","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-ha-reclamado-hoy-en-una-rueda-de-prensa-el-acceso-urgente-a-los-medicamentos-que-frenan-la-fq\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n ha reclamado hoy en una rueda de prensa el acceso urgente a los medicamentos que frenan la FQ"},"content":{"rendered":"

La rueda de prensa ha tenido lugar en Madrid, con motivo del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>
\nEn el marco del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, que se celebra hoy (cuarto mi\u00e9rcoles de abril), las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios reclaman la urgente administraci\u00f3n de los medicamentos que frenan la Fibrosis Qu\u00edstica, bajo el lema: \u201cCon los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible\u201d.<\/em><\/p>\n

\u00a0La Fibrosis Qu\u00edstica (FQ) es una enfermedad cr\u00f3nica hereditaria que representa un grave problema de salud. Se calcula que una de cada 35 personas son portadoras del gen que la produce, aunque s\u00f3lo uno de cada 5.000 ni\u00f1os nacidos la padecen.<\/em><\/p>\n

\u00a0A pesar de que en los \u00faltimos a\u00f1os ha habido muchos avances en la supervivencia y la calidad de vida, actualmente la esperanza de vida sigue siendo limitada. La afectaci\u00f3n pulmonar es la principal causa de morbilidad y mortalidad, de ah\u00ed la importancia de acceder cuanto antes a los nuevos f\u00e1rmacos que frenan el deterioro que produce la enfermedad.<\/em><\/p>\n

La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades cr\u00f3nicas hereditarias m\u00e1s frecuentes y graves. En Espa\u00f1a la prevalencia de la Fibrosis Qu\u00edstica se estima en un caso de cada 5.000 reci\u00e9n nacidos. Adem\u00e1s, se calcula que uno de cada 35 personas son portadoras del gen que la produce, aunque a\u00fan son pocas las personas que conocen la enfermedad.<\/p>\n

Por ello, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), con la colaboraci\u00f3n de la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ), ha organizado un encuentro en Madrid, con motivo de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, en el que ha denunciado la dificultad que hay en el acceso a estos nuevos tratamientos y ha exigido que no se demore m\u00e1s en Espa\u00f1a la aprobaci\u00f3n de la financiaci\u00f3n de los mismos para ocho \u00a0nuevas mutaciones para las que est\u00e1n indicados.<\/p>\n

Estos nuevos medicamentos frenan el deterioro que produce la enfermedad , de ah\u00ed el lema elegido para la celebraci\u00f3n del D\u00eda Nacional: \u201cCon los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible\u201d.<\/p>\n

\u201cEl futuro de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica es posible, pero para ello, es <\/em>preciso agilizar los tr\u00e1mites administrativos para la autorizaci\u00f3n de estos f\u00e1rmacos. Necesitamos que estos nuevos compuestos est\u00e9n a disposici\u00f3n de los m\u00e9dicos que tratan la Fibrosis Qu\u00edstica para que puedan prescribirlos a las personas que lo necesitan\u201d, <\/em>ha comentado el presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, Tom\u00e1s Castillo.<\/p>\n

En Espa\u00f1a est\u00e1 aprobada la financiaci\u00f3n de este medicamento, denominado Kalydeco, s\u00f3lo para la mutaci\u00f3n G551D y \u00fanicamente dos de las cinco personas con esta mutaci\u00f3n lo est\u00e1n recibiendo. Para las otras ocho mutaciones para las que est\u00e1 indicado, todav\u00eda no se ha aprobado su financiaci\u00f3n, a pesar de que la Agencia Europea del Medicamento dio su autorizaci\u00f3n al mismo en agosto de 2014 y la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento, en octubre de 2014.<\/p>\n

\u201cLos ensayos cl\u00ednicos que se han realizado con Kalydeco han demostrado que en los pacientes con la mutaci\u00f3n G551D hay una mejor\u00eda significativa desde los 6 a\u00f1os de vida, en par\u00e1metros con el FEV1 de la funci\u00f3n respiratoria, en el percentil del peso-IMC y en la calidad de vida. Y estos resultados se mantienen hasta durante 144 semanas\u201d,<\/em> ha explicado la Dra. Concha Prados, neum\u00f3loga de la Unidad de Fibrosis Qu\u00edstica del Hospital La Paz de Madrid.<\/p>\n

La enfermedad afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a su espesamiento y provocando la obstrucci\u00f3n de los canales. Como consecuencia, se producen infecciones e inflamaciones que lesionan zonas del pulm\u00f3n, h\u00edgado, p\u00e1ncreas y sistema reproductor, principalmente. Entre sus complicaciones, la m\u00e1s grave y con mayor impacto en la supervivencia es la enfermedad pulmonar terminal que desencadena en una insuficiencia respiratoria que es la indicaci\u00f3n de un trasplante bipulmonar.<\/p>\n

\u201cHasta ahora el tratamiento de la enfermedad estaba muy centrado en los s\u00edntomas. Este nuevo f\u00e1rmaco es el primero en tratar la causa subyacente de la Fibrosis Qu\u00edstica para algunas mutaciones espec\u00edficas. Es un potenciador de CFTR, que ayuda a que la prote\u00edna CFTR funcione con mayor normalidad, hidratando y despejando de moco las v\u00edas respiratorias\u201d,<\/em> ha explicado la Dra. Prados.<\/p>\n

Por el momento el medicamento Kalydeco s\u00f3lo est\u00e1 indicado para una serie de mutaciones muy minoritarias. Se ha realizado hace poco un estudio con la mol\u00e9cula de este medicamento, llamada ivacaftor, combinada con otra mol\u00e9cula (lumacaftor) para pacientes con l a mutaci\u00f3n F508D homocigotos, que suponen casi el 50% de los pacientes con Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a. Este estudio ya est\u00e1 finalizado y se encuentra en fase de evaluaci\u00f3n por la FDA (Agencia de Alimentos y Medicamentos de EE.UU.) y la EMA (Agencia Europea del Medicamento).<\/p>\n

Rub\u00e9n Dar\u00edo Guti\u00e9rrez, un joven con Fibrosis Qu\u00edstica que ha participado en el estudio cl\u00ednico para este nuevo combinado ha relatado su experiencia, explicando c\u00f3mo se encontraba antes de recibir el f\u00e1rmaco y cu\u00e1l ha sido la mejor\u00eda al empezar a tomarlo. \u201cA ra\u00edz de finalizar la primera parte del ensayo cl\u00ednico y comenzar a recibir la medicaci\u00f3n, he notado c\u00f3mo algunos de los par\u00e1metros de mi funci\u00f3n pulmonar no han dejado de subir, mi doctora est\u00e1 realmente contenta con los resultados. Y f\u00edsicamente noto que mejoro d\u00eda a d\u00eda, sobre todo a la hora de subir escaleras\u201d,<\/em> ha comentado el joven.<\/p>\n

Este nuevo combinado para la mutaci\u00f3n F508D todav\u00eda tendr\u00e1 que pasar una serie de tr\u00e1mites antes de llegar a los pacientes. Una vez sea aprobado por la FDA y la EMA, deber\u00e1 ser valorado por la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento y a continuaci\u00f3n someterse a la evaluaci\u00f3n econ\u00f3mica en el Ministerio de Sanidad, donde suele haber una negociaci\u00f3n con el laboratorio sobre el precio del medicamento. Despu\u00e9s cada comunidad aut\u00f3noma podr\u00e1 autorizar su compra y finalmente la farmacia del hospital deber\u00e1 incorporarlo a su presupuesto. Estos tr\u00e1mites se dilataron m\u00e1s de dos a\u00f1os en el caso del medicamento Kalydeco.<\/p>\n

\u201cEvitar el deterioro pulmonar en Fibrosis Qu\u00edstica, que es la principal causa de muerte, significar\u00eda un cambio radical en la esperanza de vida<\/em>. Por eso es tan urgente que las personas que lo necesiten reciban el medicamento de forma inmediata, sin esperas desesperantes y sin que tengamos que indignarnos porque a alguna persona no le llegue a tiempo. Es lo que por derecho a salud nos corresponde\u201d, <\/em>ha a\u00f1adido Castillo.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La rueda de prensa ha…<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[26,28],"class_list":{"0":"post-223","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-federacion","7":"tag-kalydeco","8":"tag-medicamentos"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/223","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=223"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/223\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=223"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=223"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=223"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}