{"id":225,"date":"2015-04-22T08:00:55","date_gmt":"2015-04-22T08:00:55","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=225"},"modified":"2015-07-30T08:10:05","modified_gmt":"2015-07-30T08:10:05","slug":"dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"D\u00cdA NACIONAL DE LA FIBROSIS QU\u00cdSTICA"},"content":{"rendered":"<p><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reclama la urgente administraci\u00f3n de los medicamentos que frenan la enfermedad<\/strong><br \/>\nEn la celebraci\u00f3n del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica el pr\u00f3ximo 22 de abril de 2015 (cuarto mi\u00e9rcoles de abril), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reclama la urgente administraci\u00f3n de los medicamentos que frenan la enfermedad bajo el lema \u201cCon los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible\u201d.<\/p>\n<p>La Fibrosis Qu\u00edstica es la enfermedad gen\u00e9tica grave m\u00e1s frecuente y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n. Por ello, es muy importante el acceso a los \u00faltimos tratamientos, que supondr\u00e1n el control de la enfermedad y la mejora en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica denuncia la dificultad para el acceso a estos nuevos tratamientos y exige que no se demore m\u00e1s en Espa\u00f1a la aprobaci\u00f3n de la financiaci\u00f3n de los mismos para las ocho nuevas mutaciones para las que est\u00e1n indicados, a pesar de estar aprobadas por la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento.<\/p>\n<p>Estos nuevos medicamentos frenan el deterioro que produce la enfermedad. En Espa\u00f1a est\u00e1 aprobada su financiaci\u00f3n para la mutaci\u00f3n G551D y es alarmante que \u00fanicamente dos de las cinco personas con esta mutaci\u00f3n lo est\u00e9n recibiendo. Cada d\u00eda que pasa sin dispensarse este medicamento se est\u00e1 poniendo en peligro la vida de estas personas.<\/p>\n<p>En la mayor\u00eda de pa\u00edses europeos se empezaron a suministrar estos tratamientos en cuanto fueron aprobados por la Agencia Europea del Medicamento. Por todo ello, y con motivo del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, queremos sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta situaci\u00f3n mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n<p>Un futuro que s\u00f3lo es posible si el Estado aprueba la financiaci\u00f3n para estos nuevos medicamentos y comienzan a administrarse de inmediato a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica para las que est\u00e1n indicados.<\/p>\n<p><strong>\u201cCon los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible\u201d<\/strong><\/p>\n<p><strong>#mifuturoYAesposible<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Puedes descargarte\u00a0<a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/images\/recursos\/218.pdf\/\">aqu\u00ed<\/a>\u00a0todo el material de campa\u00f1a del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Usa el hashtag<strong>\u00a0#mifuturoYAesposible\u00a0<\/strong>en tus redes sociales acompa\u00f1ando tus mensajes de apoyo a la Fibrosis Qu\u00edstica. \u00a1Gracias!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-225","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-federacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/225","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=225"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/225\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=225"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=225"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=225"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}