{"id":2294,"date":"2016-09-01T08:33:01","date_gmt":"2016-09-01T08:33:01","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=2294"},"modified":"2021-04-07T10:38:53","modified_gmt":"2021-04-07T10:38:53","slug":"el-proximo-8-de-septiembre-se-celebra-el-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/el-proximo-8-de-septiembre-se-celebra-el-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"El pr\u00f3ximo 8 de septiembre se celebra el D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, junto con el resto de pa\u00edses miembros de la Asociaci\u00f3n Internacional de FQ (CFW), celebra el D\u00eda Mundial de esta enfermedad el pr\u00f3ximo jueves 8 de septiembre de 2016. El objetivo principal es dar a conocer la situaci\u00f3n de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.<\/strong><\/p>\n

Con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica se pretende arrojar luz sobre la situaci\u00f3n global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos est\u00e1ndares m\u00ednimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicaci\u00f3n, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ.<\/p>\n

Para ello, la Asociaci\u00f3n Internacional de FQ ha publicado una declaraci\u00f3n con estos est\u00e1ndares b\u00e1sicos de tratamiento<\/strong>, con el objetivo de que sean adoptados por todos los pa\u00edses participantes antes del a\u00f1o 2023. Esta declaraci\u00f3n incluye necesidades tan importantes como un diagn\u00f3stico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicaci\u00f3n b\u00e1sica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias.<\/p>\n

Por su parte, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reivindica la necesidad del acceso a los \u00faltimos tratamientos de la enfermedad<\/strong>, sobre todo al f\u00e1rmaco Orkambi <\/strong>(ya aprobado en EEUU por la FDA y en Europa por la Agencia Europea del Medicamento), que supondr\u00eda una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, ya que esta medicaci\u00f3n frena el avance de la enfermedad.<\/p>\n

Por ello, la Federaci\u00f3n solicita a la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) que la situaci\u00f3n de desgobierno actual no afecte a la aprobaci\u00f3n de esta importante medicaci\u00f3n y que los tr\u00e1mites en Espa\u00f1a no se demoren como ocurri\u00f3 en el caso de Kalydeco, que tard\u00f3 casi dos a\u00f1os en suministrarse a las personas con FQ para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas.<\/p>\n

Campa\u00f1a en las redes sociales<\/strong><\/p>\n

Al igual que el a\u00f1o pasado, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ ha iniciado una campa\u00f1a en las redes sociales, con motivo del D\u00eda Mundial de esta enfermedad. La campa\u00f1a tiene como lemas\u00a0#MiFuturoYaEsPosible<\/strong> y #PasaLaSAL<\/strong>. La sal es un s\u00edmbolo de esta enfermedad, ya que uno de los s\u00edntomas de la Fibrosis Qu\u00edstica es el alto contenido en sal que est\u00e1 presente en el sudor (de ah\u00ed el sabor salado de su piel). Esto se produce por una restricci\u00f3n en el canal del cloro, causada por el mal funcionamiento de la prote\u00edna CFTR en las personas con esta enfermedad.<\/p>\n[youtube_video] YtDoQ1now0E [\/youtube_video]\n

La Federaci\u00f3n quiere animar a todo el mundo a compartir sus fotos y v\u00eddeos en las redes sociales \u201cpasando la sal\u201d por la Fibrosis Qu\u00edstica. De esta forma, quiere hacer visible la realidad en la que se encuentran las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en nuestro pa\u00eds, con un tratamiento esperanzador que ya existe pero que todav\u00eda no est\u00e1 disponible.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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