{"id":253,"date":"2015-03-20T08:25:14","date_gmt":"2015-03-20T08:25:14","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=253"},"modified":"2015-07-30T08:26:05","modified_gmt":"2015-07-30T08:26:05","slug":"jesus-clemente-vicepresidente-de-la-fefq-participa-en-el-programa-paciente-experto-junto-al-dr-matesanz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/jesus-clemente-vicepresidente-de-la-fefq-participa-en-el-programa-paciente-experto-junto-al-dr-matesanz\/","title":{"rendered":"Jes\u00fas Clemente, vicepresidente de la FEFQ, participa en el programa \u00abPaciente experto\u00bb junto al Dr. Matesanz"},"content":{"rendered":"

Este programa, organizado por Inidress, tuvo lugar con motivo del D\u00eda Nacional del Trasplante, que se celebrar\u00e1 el 25 de marzo.<\/strong><\/p>\n


\nEn la imagen:\u00a0Marcos Mart\u00ednez, representante de AEAL; Jes\u00fas Clemente, vicepresidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica; Antonio Bernal, presidente de Fneth; Virginia Donado-Mazarr\u00f3n, presidenta de Inidress; Rafael Matesanz, director de la ONT; Juan Carlos Juli\u00e1n, coordinador de la Federaci\u00f3n Nacional de Alcer; y Emilio Bautista, presidente de Fetco.<\/em>
\nEl director de la Organizaci\u00f3n Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz, ha ofrecido la conferencia \u2018Claves y retos de futuro en el modelo de donaci\u00f3n y trasplante en Espa\u00f1a\u2019, dentro del Programa \u2018Paciente Experto\u2019 de Inidress, en la que ha destacado el papel de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (RSS) en el progreso de la sociedad.<\/p>\n

El doctor Matesanz ha hecho especial hincapi\u00e9 en la importancia que tiene el t\u00e9rmino de RSS para que la sociedad y el papel de los pacientes evolucionen de forma paralela. \u201cEl Estado no puede cubrir todas las necesidades que tienen los pacientes y la evoluci\u00f3n de la RSC tradicional a la RSS es algo l\u00f3gico y deseado para que los pacientes encuentren su espacio en el sistema\u201d, ha apuntado Matesanz.<\/p>\n

El doctor ha hecho un amplio recorrido por la evoluci\u00f3n del modelo de trasplantes y donaciones de \u00f3rganos en Espa\u00f1a, dejando ver c\u00f3mo, desde que surgi\u00f3 la ONT, la tasa de donantes ha aumentado en m\u00e1s de 22 puntos. Matesanz ha querido resaltar la plasticidad del sistema espa\u00f1ol de donaciones y trasplantes ya que \u201ces un modelo que trata de reinventarse continuamente y gracias a ello la diferencia de Espa\u00f1a con pa\u00edses como EE.UU. o Canad\u00e1 es cada vez mayor\u201d, ha destacado.<\/p>\n

La conferencia se ha enmarcado en el programa \u2018Paciente Experto\u2019 del Instituto de Innovaci\u00f3n y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) con motivo del d\u00eda internacional del trasplante que se celebra el pr\u00f3ximo d\u00eda 25 de marzo. \u201cConsolidar la figura del paciente formado e informado, activo y proactivo dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS)\u201d, ha afirmado Virginia Donado-Mazarr\u00f3n, presidenta de Inidress, durante la presentaci\u00f3n del acto. El Instituto pretende dar visibilidad a la postura de los pacientes y formarles \u201cpara mejorar su calidad de vida y darles voz en el debate de sus patolog\u00edas\u201d, ha a\u00f1adido.<\/p>\n

Inidress lleva a cabo este programa de Responsabilidad Social Sociosanitaria con el fin de convertirse en un foro de encuentro entre pacientes y profesionales sanitarios y fomentar la formaci\u00f3n y la informaci\u00f3n tanto del paciente como de su cuidador principal y su entorno familiar contribuyendo a que el sistema sanitario sea m\u00e1s sostenible.<\/p>\n

Puntos clave del futuro<\/strong><\/p>\n

Dentro de los aspectos a desarrollar, la ONT tiene en marcha una serie de estrategias de mejora con el objetivo de optimizar las t\u00e9cnicas quir\u00fargicas de donaci\u00f3n en muerte encef\u00e1lica, la donaci&oacut e;n renal en vivos y la donaci\u00f3n en asistolia, es decir, a coraz\u00f3n parado. En este \u00faltimo punto, Matesanz ha comentado la importancia de la buena organizaci\u00f3n y la confianza de la poblaci\u00f3n para \u201cmantener la evoluci\u00f3n de los casi 40 programas de trasplantes que tiene la ONT desarrollados en m\u00faltiples hospitales de diferentes Comunidades Aut\u00f3nomas\u201d.<\/p>\n

De la misma forma, Matesanz ha resaltado la evoluci\u00f3n que han vivido los servicios de urgencias gracias al an\u00e1lisis del programa Accord que ya cuenta con el apoyo de 71 hospitales espa\u00f1oles. En este sentido, el director de la ONT ha afirmado que \u201cgracias al an\u00e1lisis de este programa, desde 2009 han aumentado el 10 por ciento de los trasplantes renales en vivos\u201d.<\/p>\n

En representaci\u00f3n de los pacientes<\/strong><\/p>\n

En la conferencia, se ha contado con la participaci\u00f3n de representantes de las cinco federaciones de pacientes relacionadas con el trasplante a nivel nacional que han querido agradecer a la ONT su papel en la evoluci\u00f3n de los trasplantes y las donaciones en el SNS.<\/p>\n

\u201cLa calidad de vida de los trasplantados mejora notablemente despu\u00e9s de operarse, por eso es importante resaltar la unificaci\u00f3n de criterios a nivel nacional que ha logrado la ONT para que los pacientes tengan confianza\u201d, ha comentado Antonio Bernal, presidente de la Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (Fneth).<\/p>\n

La Federaci\u00f3n Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Ri\u00f1\u00f3n (Alcer) ha colaborado estrechamente con la ONT en el progreso de las donaciones y en la cohesi\u00f3n entre el SNS y las Comunidades Aut\u00f3nomas. Su coordinador general, Juan Carlos Juli\u00e1n, ha destacado el aspecto sociosanitario en el que la ONT ayuda a los pacientes a su integraci\u00f3n social y laboral tras el trasplante.<\/p>\n

Por su parte, Jes\u00fas Clemente, vicepresidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FQ)<\/strong> ha sido la voz de los pacientes que han asistido al evento contando su propia experiencia como trasplantado bipulmonar agradeciendo a la ONT su \u2018segunda oportunidad\u2019. Adem\u00e1s, ha compartido lo que para \u00e9l fueron las tres claves de su recuperaci\u00f3n, \u201cnutrici\u00f3n, deporte y una fisioterapia respiratoria muy intensa\u201d, ha comentado.<\/p>\n

Emilio Bautista, presidente de la Federaci\u00f3n espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (Fetco) ha dado las gracias a Rafael Matesanz, como representante de la ONT, porque \u201clos trasplantados de coraz\u00f3n tienen \u2018dos cumplea\u00f1os\u2019 que celebrar\u201d.<\/p>\n

Por \u00faltimo, el representante de la Asociaci\u00f3n Linfoma, Melanoma y Leucemia (AEAL), Marcos Mart\u00ednez ha destacado la importancia de los trasplantes de m\u00e9dula \u00f3sea as\u00ed como de la campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n que se est\u00e1 llevando a cabo a nivel nacional con la coordinaci\u00f3n de la ONT.<\/p>\n

Contra el tr\u00e1fico de \u00f3rganos<\/strong><\/p>\n

Coincidiendo con la celebraci\u00f3n del d\u00eda internacional del trasplante, el pr\u00f3ximo 25 de marzo tendr\u00e1 lugar en Santiago de Co mpostela la firma de la convenci\u00f3n del Consejo de Europa contra el tr\u00e1fico de \u00f3rganos.<\/p>\n

El documento cuenta con la aprobaci\u00f3n de los ministerios de Sanidad, Justicia y Exteriores, por lo que Matesanz ha querido destacar la importancia del acto ya que \u201ces el documento de mayor valor que se ha firmado a nivel internacional contra el tr\u00e1fico de \u00f3rganos. Este acto supondr\u00e1 un antes y un despu\u00e9s contra esta lacra que se da en muchos pa\u00edses que no tienen un instrumento legal, como ser\u00eda el espa\u00f1ol, para combatir la compraventa directa, las mafias y todos los problemas que contempla\u201d.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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