{"id":255,"date":"2015-03-12T08:26:18","date_gmt":"2015-03-12T08:26:18","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=255"},"modified":"2015-07-30T08:27:43","modified_gmt":"2015-07-30T08:27:43","slug":"una-nueva-herramienta-para-la-auto-gestion-de-la-fq","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/una-nueva-herramienta-para-la-auto-gestion-de-la-fq\/","title":{"rendered":"Una nueva herramienta para la auto-gesti\u00f3n de la FQ."},"content":{"rendered":"

Se trata del proyecto MyCyFAPP, en el que participar\u00e1 el Hospital La Fe de Valencia.<\/strong><\/p>\n


\n\u00bfDe qu\u00e9 va el proyecto? MyCyFAPP<\/strong><\/p>\n

La terapia de sustituci\u00f3n enzim\u00e1tica exacta se presenta como una temprana intervenci\u00f3n nutricional capaz de proporcionar a los pacientes y mejor estado nutricional y bienestar desde las etapas tempranas evitando las complicaciones asociadas del desarrollo de la enfermedad. Mediante nuestra herramienta TIC innovadora y port\u00e1til, mejoraremos el impacto de la enfermedad, promocionando un estilo de vida saludable, entrelazando la capacitaci\u00f3n de los pacientes, la educaci\u00f3n y formaci\u00f3n en autocuidados y la prevenci\u00f3n de complicaciones secundarias de la FQ.<\/p>\n

\u00a0El enfoque multidisciplinario y complementario de este proyecto integrador garantiza la adherencia del paciente al tratamiento y el mejor resultado de la intervenci\u00f3n nutricional desde la ni\u00f1ez.<\/p>\n

Los beneficiarios de la APP son pacientes, cuidadores, familias y profesionales de la salud, as\u00ed como autoridades de la salud. MyCyFAPP est\u00e1 dise\u00f1ada de forma personalizada y se validar\u00e1 cl\u00ednicamente para la auto-gesti\u00f3n y la monitorizaci\u00f3n de la FQ, siendo un producto de mercado competitivo en Europa.\u00a0
\n<\/strong><\/p>\n

7 pa\u00edses europeos forman parte: Espa\u00f1a, Portugal, Italia, Alemania, Holanda, B\u00e9lgica y Noruega.<\/p>\n

Un equipo de expertos multidisciplinar: Un total de 12 Instituciones son el motor de\u00a0este Proyecto,\u00a0incluyendo Unidades de FQ, institutos de investigaci\u00f3n, PYMEs y la Asociaci\u00f3n Europea de FQ.<\/p>\n

Objetivos:<\/strong><\/p>\n

La raz\u00f3n de ser de este proyecto es la necesidad de desarrollar una herramienta basada en la evidencia para abordar la laguna existente en la terapia de sustituci\u00f3n enzim\u00e1tica adaptada a los pacientes. El objetivo es llegar a un escenario en el que la auto-gesti\u00f3n de la terapia enzimatica en pacientes europeos con FQ a trav\u00e9s de una APP se consiga de forma progresiva y se implemente con \u00e9xito. La APP, que ser\u00e1 co-desarrollada, tiene como objetivo el control preciso y la monitorizaci\u00f3n de los aspectos nutricionales y gastrointestinales de la enfermedad, gracias a la interacci\u00f3n entre pacientes, nutricionistas y gastroenter\u00f3logos.<\/p>\n

Resultados esperados:<\/strong><\/p>\n

1. Mejora del estado de salud y nutricional a trav\u00e9s de una dosis de enzimas precisa.<\/p>\n

2. Mejora de calidad de vida para pacientes y sus familias.<\/p>\n

3. Ahorro econ\u00f3mico para las familias.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 va a ofrecer la APP?
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La APP incluye un modelo capaz de predecir de forma personalizada la cantidad de enzimas requerida para la completa digesti\u00f3n , teniendo en cuenta las caracteresticas de cada comida y variables individuales como grado de insuficiencia pancre\u00e1tica y condiciones gastrointestinales. Esto permitir\u00e1 a los pacientes hacer uso de ella en cualquier momento y lugar que vayan a comer, as\u00ed que en tiempo real van a poder auto-gestionar la dosis \u00f3ptima de enzimas. Adicionalmente la APP va a permitir un seguimiento nutricional y evaluaci\u00f3n de la dieta de los pacientes. El progreso ser\u00e1 monitorizado en el hospital por lo que se enviar\u00e1n recomendaciones a los pacientes, quienes podr\u00e1n consultar gu\u00edas interactivas sobre recomendaciones y correcciones.<\/p>\n

Tres per\u00edodos clave:<\/p>\n

Febr ero \u2013 Mayo 2015: Identificaci\u00f3n de los h\u00e1bitos nutricionales en ni\u00f1os con fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n

Marzo \u2013 Junio 2016*: Estudio piloto para ajustar el modelo predictivo de enzimas a cada ni\u00f1o.<\/p>\n

Abril 2017 \u2013 Abril 2018: Ensayo Cl\u00ednico con la versi\u00f3n completa de la APP para validar su efectividad.
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