{"id":260,"date":"2015-03-05T08:28:56","date_gmt":"2015-03-05T08:28:56","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=260"},"modified":"2015-07-30T08:30:12","modified_gmt":"2015-07-30T08:30:12","slug":"se-celebra-hoy-en-el-senado-el-acto-oficial-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/se-celebra-hoy-en-el-senado-el-acto-oficial-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Se celebra hoy en el Senado el Acto Oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

A \u00e9l ha asistido Tom\u00e1s Castillo, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, y varios miembros de la junta directiva.<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>V\u00eddeo del acto oficial en el Senado:<\/p>\n

http:\/\/www.senado.es\/web\/actividadparlamentaria\/actualidad\/video\/index.html?s=10_X999000_024_01<\/a><\/div>\n

Su Majestad la Reina preside hoy en el Senado de Espa\u00f1a el Acto Oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). Dicho acto tiene como objetivo reivindicar las principales necesidades del colectivo integrado en la Federaci\u00f3n, garantizar un acceso r\u00e1pido y riguroso al diagn\u00f3stico y posteriormente el acceso a un tratamiento adecuado.<\/p>\n

Como novedad, todas las personas que quieran podr\u00e1n ver la celebraci\u00f3n del acto en directo a trav\u00e9s de streaming en la p\u00e1gina\u00a0web de FEDER<\/a>\u00a0y\u00a0del Senado<\/a>.<\/p>\n

Este acto supone el broche final a la Campa\u00f1a que la Federaci\u00f3n ha llevado a cabo entorno al 28 de Febrero, D\u00eda Mundial de estas patolog\u00edas y que este a\u00f1o ha tenido por lema \u201cConvivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo\u201d.<\/p>\n

Dicha celebraci\u00f3n, contar\u00e1 con la presencia del Presidente del Senado, P\u00edo Garc\u00eda Escudero, y el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso. Adem\u00e1s, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER presentar\u00e1 las prioridades del colectivo.<\/p>\n

La esperanza, ilusi\u00f3n y fuerza de las personas con patolog\u00edas poco frecuentes y sus familias inundar\u00e1n el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que este a\u00f1o contar\u00e1 con Xavi Granda, Vicepresidente de la Asociaci\u00f3n Nacional de Informadores de Salud (ANIS), como conductor del acto.<\/p>\n

Durante el acto, dos familias de la Federaci\u00f3n trasladar\u00e1n a los all\u00ed presentes la realidad que viven d\u00eda a d\u00eda, mostrando las dificultades que se han encontrado para acceder a un diagn\u00f3stico y a un tratamiento adecuado, reflejando as\u00ed las barreras que los afectados por estas patolog\u00edas y sus familias se encuentran.<\/p>\n

A lo largo de la ceremonia, la Federaci\u00f3n entregar\u00e1 sus premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. A trav\u00e9s de estos galardones, FEDER quiere reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se est\u00e1 llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras.<\/p>\n

El acto finalizar\u00e1 con un momento \u00fanico. Y es que el humor es fundamental para afrontar las dificultades. Por ello, Eduardo S\u00e1enz de Cabez\u00f3n, matem\u00e1tico de la Universidad de la Rioja y monologuista miembro de The Big Van Theory, llevar\u00e1 a cabo un mon\u00f3logo en el que acercar\u00e1 la realidad de estas patolog\u00edas.<\/p>\n

Los galardonados con los Premios FEDER 2015 son:<\/p>\n

-Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Eduardo Punset. Por acercar las enfermedades poco frecuentes a la sociedad desde la divulgaci\u00f3n cient\u00edfica, incidiendo en la importancia de la innovaci\u00f3n y el progreso cient\u00edfico. Por alzar la voz ante la necesidad de mejorar el conocimiento gen\u00e9tico y la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas.<\/p>\n

-Premio a la labor period\u00edstica en Enfermedades Raras a Agencia EFE. Por su apuesta por una informaci\u00f3n de calidad, basada en el rigor informativo y la veracidad. A trav\u00e9s de este galard\u00f3n se desea reconocer el esfuerzo de la Agencia por acercar la salud y las enfermedades poco frecuentes al ciudadano, a trav\u00e9s de la plataforma digital especializada Efe Salud.<\/p>\n

-Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a Fundaci\u00f3n Solidaridad Carrefour. Por su apoyo a la infancia con enfermedades poco frecuentes, a trav\u00e9s del impulso de un Fondo Integral de Ayudas que ha sido posible gracias a la implicaci\u00f3n y a la motivaci\u00f3n de cerca de 200 establecimientos por toda Espa\u00f1a. Con este premio, FEDER quiere reconocer el gran compromiso de los trabajadores de Carrefour que con ilusi\u00f3n y con entusiasmo han dedicado todos sus esfuerzos para fortalecer la venta de los peluches solidarios con lo que se ha hecho posible el Fondo de Ayuda.<\/p>\n

-Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Rafael Enr\u00edquez de Salamanca Lorente. Por sus m\u00e1s de tres d\u00e9cadas de trabajo dedicadas al estudio de las Porfirias y a la atenci\u00f3n cl\u00ednica al frente de la Unidad de Porfiria del Hospital 12 de octubre. Adem\u00e1s, es autor de numerosos libros y art\u00edculos fundamentales para el avance del conocimiento de este grupo de enfermedades y es rese\u00f1able su participaci\u00f3n en proyectos de investigaci\u00f3n, nacionales, europeos e internacionales. Su trato hacia las familias siempre ha sido motivo de reconocimiento y valoraci\u00f3n colaborando con las asociaciones de pacientes desde sus inicios.<\/p>\n

-Premio a la Promoci\u00f3n y Defensa de los Derechos al Protocolo de Coordinaci\u00f3n educativa-sanitaria para menores con enfermedades poco frecuentes en Extremadura. Por impulsar este protocolo que tiene como objetivo favorecer el acceso de los menores con enfermedades raras a la educaci\u00f3n reglada en todos sus niveles y asegurar una atenci\u00f3n integral temprana. Se quiere reconocer que este protocolo busca intensificar la relevancia de la inclusi\u00f3n en los centros educativos ordinarios a trav\u00e9s de diferentes modalidades de escolarizaci\u00f3n, provisi\u00f3n de recursos t\u00e9cnicos y sanitarios, formaci\u00f3n del profesorado e incremento de la colaboraci\u00f3n familia-escuela-asociaciones de pacientes.<\/p>\n

-Premio a la Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras al Grupo de Investigaci\u00f3n del Dr. Cesar Cobaleda en el Centro de Biolog\u00eda Molecular Severo Ochoa (CBMSO). Por su investigaci\u00f3n centrada en el estudio de la plasticidad celular estudiando los mecanismos moleculares que participan en la patolog\u00eda del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH). Desde las asociaciones se quiere destacar su absoluta implicaci\u00f3n y vinculaci\u00f3n hacia la causa, que le hace sobresalir no solo desde el lado profesional, sino tambi\u00e9n desde el aspecto m\u00e1s humano. Siempre dispuesto a dar su tiempo, su ayuda y su trabajo a favor de los ni\u00f1os con este patolog\u00eda.<\/p>\n

-Premio a la Inclusi\u00f3n en Enfermedades Raras al Programa de Acogimiento de menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia (Proyecto AcogER). Este proyecto, que se ha creado de manera conjunta con el Instituto Madrile\u00f1o de la Familia y Menor, el Instituto de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras y FEDER, tiene como objetivo principal apoyar a los ni\u00f1os con enfermedades poco frecuentes que requieren ser atendidos por el Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia y a los profesionales encargados de su atenci\u00f3n. Se reconoce la importante labor del mismo, al impulsar el conocimiento y sensibilizaci\u00f3n acerca de estos menores con ER y sus familias en situaci\u00f3n de riesgo social y promover el acogimiento familiar de los menores con ER.<\/p>\n

-Premio a la Mejor Iniciativa Auton\u00f3mica a la Primera Asignatura Optativa de Enfermedades Raras en Medicina de la Universidad de Valencia. Esta iniciativa que ha sido promovida por Federico Vicente Pallard\u00f3, D ecano de la Facultad de Medicina y Odontolog\u00eda persigue ampliar el conocimiento actual de las enfermedades raras entre nuestros futuros profesionales. Actualmente, esta asignatura optativa es ya una realidad y se est\u00e1 realizando un gran esfuerzo para que adem\u00e1s, sea extensible a otras facultades como Psicolog\u00eda, Trabajo Social, Enfermer\u00eda o Magisterio.<\/p>\n

-Premio a la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagn\u00f3stico al Comit\u00e9 Asesor de FEDER. Por desarrollar e impulsar el Protocolo de Orientaci\u00f3n de Pacientes sin Diagn\u00f3stico elaborado por FEDER y que tiene como objetivo orientar a las personas que consultan a la Federaci\u00f3n hacia t\u00e9cnicas, servicios y profesionales con experiencia para agilizar el diagn\u00f3stico. Para que ello sea posible, FEDER cuenta con el acompa\u00f1amiento y el apoyo del Comit\u00e9 Asesor est\u00e1 compuesto por 22 profesionales de la sanidad y la investigaci\u00f3n, de reconocido prestigio.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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