{"id":2641,"date":"2016-10-03T11:40:26","date_gmt":"2016-10-03T11:40:26","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=2641"},"modified":"2021-04-07T10:30:23","modified_gmt":"2021-04-07T10:30:23","slug":"la-federacion-participa-en-una-jornada-sobre-la-evaluacion-de-tratamientos-en-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-participa-en-una-jornada-sobre-la-evaluacion-de-tratamientos-en-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n participa en una jornada sobre la evaluaci\u00f3n de tratamientos en enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

El pasado viernes 30 de septiembre se celebr\u00f3 en Madrid una Jornada Informativa sobre la evaluaci\u00f3n de tratamientos en enfermedades hu\u00e9rfanas o minoritarias, a la que asisti\u00f3 Blanca Ruiz<\/strong>, como presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica.<\/strong><\/span><\/p>\n

La jornada, cuyo objetivo era analizar el acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos y terapias en enfermedades raras, estaba organizada por la Plataforma Malalties Minoritaries y por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). En ella participaron pacientes, cl\u00ednicos, evaluadores y decisores.<\/span><\/p>\n

Adem\u00e1s, se desarroll\u00f3 un grupo de trabajo de pacientes para conocer de primera mano su visi\u00f3n y percepci\u00f3n sobre el acceso a tratamiento. Y es que, seg\u00fan el estudio de necesidades del movimiento asociativo de FEDER, un 51,28% de los pacientes manifiestan tener dificultades para acceder a los medicamentos hu\u00e9rfanos ya aprobados y autorizados, al margen del problema de su diagn\u00f3stico previo (5 a\u00f1os para identificar la enfermedad).<\/span><\/p>\n

En la actualidad, el acceso a un tratamiento por parte de quienes conviven con una enfermedad rara puede prolongarse durante meses. Por eso, todas las organizaciones europeas de enfermedades poco frecuentes instan a una coordinaci\u00f3n entre todas las autoridades, tanto nacionales como europeas, as\u00ed como a la industria farmac\u00e9utica, lo que permitir\u00eda agilizar el proceso de fijaci\u00f3n de precios de los medicamentos.<\/span><\/p>\n

La propuesta se plantea de la mano de FEDER, quien la ha impulsado ante el Consejo Nacional de Alianzas y se ha recogido en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos, donde un n\u00famero creciente de pacientes explic\u00f3 que, a pesar de que los tratamientos est\u00e1n autorizados a nivel europeo, no han llegado a comercializarse a nivel nacional.<\/span><\/p>\n

En este contexto y en palabras de Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, la propuesta busca que \u00abtodos los pa\u00edses miembro participen en la autorizaci\u00f3n y fijaci\u00f3n de precio de un medicamento, estableciendo un \u00fanico coste para todos los estados que hayan participado en la decisi\u00f3n\u00bb.<\/span><\/p>\n

De esta forma, se agilizar\u00eda el proceso de fijaci\u00f3n de precio a nivel nacional. As\u00ed la comunidad de pacientes ha querido hacer un llamamiento a todas las partes implicadas y ha subrayado la necesidad de que la industria farmac\u00e9utica justifique abiertamente que los precios asignados se corresponden con el verdadero coste de la investigaci\u00f3n as\u00ed como un desarrollo, a largo plazo, que garantice el desarrollo sostenible de los nuevos medicamentos.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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