{"id":272,"date":"2015-02-12T09:04:48","date_gmt":"2015-02-12T09:04:48","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=272"},"modified":"2015-07-30T09:05:57","modified_gmt":"2015-07-30T09:05:57","slug":"se-presenta-a-los-medios-de-comunicacion-la-plataforma-de-organizaciones-de-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/se-presenta-a-los-medios-de-comunicacion-la-plataforma-de-organizaciones-de-pacientes\/","title":{"rendered":"Se presenta a los medios de comunicaci\u00f3n la Plataforma de Organizaciones de Pacientes"},"content":{"rendered":"<p><strong>Tom\u00e1s Castillo, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, es tambi\u00e9n presidente de esta nueva plataforma.<\/strong><\/p>\n<div class=\"noticias\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/images\/noticias\/noticia_932.jpg\" alt=\"Se presenta a los medios de comunicaci\u00f3n la Plataforma de Organizaciones de Pacientes\" width=\"380\" title=\"\"><\/div>\n<p>Los pacientes y las organizaciones que los representan tienen un papel esencial para conseguir que los sistemas de salud y sociales ofrezcan una atenci\u00f3n integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad. Con la misi\u00f3n de responder a estas necesidades se ha constituido la<strong><a href=\"http:\/\/www.plataformadepacientes.org\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/a><\/strong>, una entidad que a\u00fana y representa a<strong>\u00a0<\/strong>veinte asociaciones de pacientes con enfermedades o s\u00edntomas cronificados en Espa\u00f1a, con el objetivo de promover la participaci\u00f3n de los pacientes y defender sus derechos en todos los \u00e1mbitos, pol\u00edticas y actuaciones.<\/p>\n<p>Seg\u00fan\u00a0<strong>Tom\u00e1s Castillo<\/strong>, presidente de esta Plataforma,<em>\u201ces necesario ser la voz de los derechos y reivindicaciones de los millones de pacientes que hay con enfermedades cr\u00f3nicas en Espa\u00f1a para intervenir en la toma de decisiones y trabajar junto con la Administraci\u00f3n P\u00fablica en la mejora del funcionamiento de todos los servicios de salud\u201d<\/em>.<\/p>\n<p>La crisis econ\u00f3mica ha provocado un empeoramiento de los servicios asistenciales de los pacientes. Por ello, la Plataforma manifiesta la necesidad de que todos los pacientes con patolog\u00edas cr\u00f3nicas tengan acceso a los medicamentos de nueva generaci\u00f3n, de invertir en investigaci\u00f3n para seguir avanzando en tratamientos y de que las decisiones cl\u00ednicas sean tomadas por los profesionales responsables del paciente, incidiendo en que las autoridades sanitarias no est\u00e1n legitimadas por los pacientes para variar la decisi\u00f3n tomada por el especialista.\u00a0<em>\u201cEn este momento hay que escuchar a los profesionales, que sea el criterio profesional el que prime a la hora de administrar a cada persona el medicamento m\u00e1s adecuado seg\u00fan su enfermedad. Lo importante aqu\u00ed es que los especialistas tengan los medios necesarios para que esos pacientes sean atendidos correctamente\u201d<\/em>explica el presidente de esta Plataforma.<\/p>\n<p>Esta entidad tiene tambi\u00e9n objetivos a nivel jur\u00eddico. En esta l\u00ednea, busca conseguir que la cronicidad sea algo que se reconozca como un derecho subjetivo de la persona. En nuestro pa\u00eds se ha avanzado mucho en el reconocimiento de la situaci\u00f3n de discapacidad y dependencia, pero el reconocimiento de la persona con patolog\u00eda cr\u00f3nica (con todo lo que supone la enfermedad a nivel personal, laboral o de cuidados m\u00e9dicos), no est\u00e1 todav\u00eda contemplado en una ley. Por eso, Tom\u00e1s Castillo se\u00f1ala que\u00a0<em>\u201cla cronicidad es algo que hay que proteger y nosotros vamos a trabajar desde la organizaci\u00f3n para que exista un reconocimiento de las personas en esta situaci\u00f3n para que tengamos una legislaci\u00f3n de protecci\u00f3n de la situaci\u00f3n de cronicidad\u201d.<\/em><\/p>\n<p><strong>Primeras iniciativas y futuro de la Plataforma<\/strong><\/p>\n<p>Durante la reuni\u00f3n se ha puesto en relieve la intenci\u00f3n de la Plataforma por crear informes de impacto social y econ\u00f3mico o un segundo estudio sobre el acceso y la calidad de la atenci\u00f3n sanitaria percibida por los pacientes cr\u00f3nicos espa\u00f1oles durante el a\u00f1o 2014, para poder conocer m\u00e1s de cerca la realidad y necesidades de los pacientes personas con enfermedades o con s\u00edntomas cronificados.<\/p>\n<p>Asimismo, el presidente de organizaci\u00f3n, asegura que \u201c<em>la participaci\u00f3n en consejos territoriales y la colaboraci\u00f3n otras organizaciones de pacientes son otros de los proyectos a largo plazo de esta organizaci\u00f3n\u201d<\/em>.<\/p>\n<p>La Plataforma cuenta actualmente con 20 asociaciones.Sin embargo, tiene la voluntad de mantener las puertas abiertas para aquellas organizaciones que tengan la intenci\u00f3n de incorporarse.\u00a0<em>\u201cActualmente somos 20 las que damos este paso hist\u00f3rico, pero es fundamental que se incorporen m\u00e1s organizaciones para que nuestra representatividad sea del 100%. Si trabajamos juntos podremos conseguir muchas m\u00e1s cosas\u201d<\/em>\u00a0finaliza Castillo.<\/p>\n<p><strong>Sobre la Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/strong><\/p>\n<p>La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se constituy\u00f3 en octubre de 2014 en Madrid y defiende en Espa\u00f1a a m\u00e1s de 10 millones de pacientes a trav\u00e9s de 20 organizaciones de pacientes. Su objetivo es promover su participaci\u00f3n y defender sus derechos en todos los \u00e1mbitos, pol\u00edticas y actuaciones que afectan a sus vidas.<\/p>\n<p>Esta organizaci\u00f3n pretende dar respuesta al reto de actualizar la Gobernanza del Movimiento ciudadano y social de este colectivo, para que sean los propios pacientes, y las asociaciones que los agrupan, quienes ejerzan una representatividad m\u00e1s firme y eficaz, una representaci\u00f3n con mayor legitimidad en base a un fortalecimiento de la participaci\u00f3n, la democracia y la transparencia.<\/p>\n<p>Su actuaci\u00f3n se va a dirigir a conseguir que nuestros sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atenci\u00f3n adecuada, integral y personalizada, a trav\u00e9s una profunda renovaci\u00f3n democr\u00e1tica y una intensa participaci\u00f3n del conjunto de actores comprometidos con este proyecto.<\/p>\n<p><strong>Entidades que forman la plataforma<\/strong><\/p>\n<p>Federaci\u00f3n Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Ri\u00f1\u00f3n (Federaci\u00f3n Nacional ALCER), Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a (EME), Liga Reumatol\u00f3gica Espa\u00f1ola (LIRE), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de C\u00e1ncer de Mama (FECMA), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Parkinson (FEP), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN), Confederaci\u00f3n de Asociaciones de Enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de Espa\u00f1a (ACCU), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), Federaci\u00f3n Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM), CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Artritis), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Trasplantados de Coraz\u00f3n (FETCO), Asociaci\u00f3n de Ayuda Afasia Fundaci\u00f3n Hipercolesterolemia Familiar AECOS (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola contra la Osteoporosis), FNETH (Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos), Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de la Enfermedad de Beched y \u00a0Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Pacientes con Cefalea (AEPAC).<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.plataformadepacientes.org\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">www.plataformadepacientes.org<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Tom\u00e1s Castillo, presidente de la&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-272","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-federacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/272","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=272"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/272\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=272"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=272"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=272"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}