{"id":278,"date":"2015-02-10T09:18:17","date_gmt":"2015-02-10T09:18:17","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=278"},"modified":"2015-07-30T09:22:12","modified_gmt":"2015-07-30T09:22:12","slug":"gabilondo-igartiburu-punset-y-arola-invitan-a-la-sociedad-espanola-a-cambiar-la-vida-de-los-3-millones-de-personas-con-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/gabilondo-igartiburu-punset-y-arola-invitan-a-la-sociedad-espanola-a-cambiar-la-vida-de-los-3-millones-de-personas-con-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Gabilondo, Igartiburu, Punset y Arola invitan a la sociedad espa\u00f1ola a cambiar la vida de los 3 millones de personas con enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) invita durante el mes de febrero a toda la sociedad espa\u00f1ola a pintarse una raya debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles<\/strong><\/p>\n

\"Gabilondo,<\/div>\n

\nLa Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) lanza de manera oficial la Campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras bajo el mensaje \u201cHay un gesto que lo cambia todo\u201d.\u00a0 Pero FEDER no lo hace solo. Para lograr que este mensaje alcance su m\u00e1ximo impacto cuenta con embajadores de excepci\u00f3n. En concreto, I\u00f1aki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola se unen a esta Campa\u00f1a mundial con el objetivo de alzar la voz ante la problem\u00e1tica que afecta a 3 millones de personas en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Para lograrlo, se invita a todo el mundo a que se una y apoye a la causa a trav\u00e9s de un sencillo gesto: pintarse una l\u00ednea verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles. Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER asegura que \u201cQueremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboraci\u00f3n del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de m\u00e1s de 3 millones de personas en Espa\u00f1a y devolverles la Esperanza\u201d.<\/p>\n

Esperanza en forma de diagn\u00f3stico r\u00e1pido y riguroso<\/strong><\/p>\n

Y este a\u00f1o, desde FEDER se quiere reivindicar que la esperanza de las familias con enfermedades poco frecuentes equivale a realizar todos los esfuerzos necesarios para que las personas puedan tener acceso r\u00e1pido y riguroso al diagn\u00f3stico y posteriormente el acceso a un tratamiento adecuado. Carri\u00f3n explica que \u201den el marco del D\u00eda Mundial de las enfermedades raras, desde FEDER se quiere solicitar a las autoridades competentes que\u00a0 implementen las medidas necesarias para garantizar el acceso al diagn\u00f3stico a trav\u00e9s del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de: la informaci\u00f3n y registros, el fomento de la investigaci\u00f3n, la detecci\u00f3n precoz y la atenci\u00f3n sanitaria\u201d.<\/p>\n

Y es que, el retraso en el diagn\u00f3stico, cuyo promedio de tiempo se eleva hasta casi los 5 a\u00f1os, supone graves consecuencias para el paciente y su familia. De esta forma, la demora en obtener un diagn\u00f3stico priva al afectado de intervenciones terap\u00e9uticas oportunas para favorecer el abordaje de la enfermedad. Todo ello, trae en consecuencia un empeoramiento cl\u00ednico, as\u00ed como secuelas f\u00edsicas, y en ocasiones intelectuales y psicol\u00f3gicas, que podr\u00edan haberse evitado o paliado con un diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n

Por ello, y con el objetivo de poner fin a esta problem\u00e1tica \u201cen el marco del D\u00eda Mundial y a lo largo del 2015, desde FEDER solicitamos la creaci\u00f3n de un programa espec\u00edfico para la atenci\u00f3n de personas sin diagn\u00f3stico que, dirigido a los pacientes con sospecha de enfermedad rara sin diagn\u00f3stico conocido, ha de establecer itinerarios asistenciales que comprendan: an\u00e1lisis cl\u00ednicos, segunda opini\u00f3n m\u00e9dica, an\u00e1lisis de laboratorio, an\u00e1lisis y orientaci\u00f3n gen\u00e9tica, cribado neonatal, as\u00ed como orientar el tratamiento o las medidas paliativas oportunas\u201d.<\/p>\n

Pero adem\u00e1s, y una vez se cuenta con un diagn\u00f3stico adecuado, desde la Federaci\u00f3n, \u201csolicitamos que se garantice el acceso al tratamiento necesario, independientemente de la situaci\u00f3n econ\u00f3mica de la persona afectada y su familia. Consideramos imprescindible, asegurar un acceso \u00e1gil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con enfermedades poco frecuentes en el Sistema Nacional de Salud. Adem\u00e1s, es de car\u00e1cter urgente articular mecanismos estables que garanticen la financiaci\u00f3n y acorten el proceso de acceso a los medicamentos hu\u00e9rfanos y se simplifiquen los procedimientos para su comercializaci\u00f3n una vez est\u00e9n autorizados\u201d, manifiesta Carri\u00f3n.<\/p>\n

Una campa\u00f1a de car\u00e1cter mundial<\/strong><\/p>\n

FEDER lidera en Espa\u00f1a esta Campa\u00f1a que se celebrar\u00e1 en los meses de febrero y marzo en coordinaci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).<\/p>\n

De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue m\u00e1s lejos, FEDER impulsa acciones de sensibilizaci\u00f3n en todas las comunidades aut\u00f3nomas a trav\u00e9s de sus delegaciones, coordinadores de zona y asociaciones. En total, se organizan m\u00e1s de 300 actividades en toda Espa\u00f1a con la meta de crear una marea de solidaridad en el marco del D\u00eda Mundial.<\/p>\n

El acto central de la Campa\u00f1a ser\u00e1 el 5 de marzo en el Senado de Espa\u00f1a. Junto a este acto que ser\u00e1 el Acto Oficial de la Campa\u00f1a, se desarrollar\u00e1n varios actos institucionales en las diferentes Delegaciones de la Federaci\u00f3n. Asimismo, las jornadas y conferencias enmarcadas en la Campa\u00f1a continuar\u00e1n teniendo un papel protagonista haciendo posible el favorecer el conocimiento actual de las enfermedades poco frecuentes en nuestro pa\u00eds. Adem\u00e1s, actividades l\u00fadicas y deportivas har\u00e1n las delicias de grandes y peque\u00f1os que durante el mes de febrero podr\u00e1n disfrutar de la solidaridad y del ocio en familia.<\/p>\n

Todas estas actividades tendr\u00e1n un punto de encuentro com\u00fan, las redes sociales de FEDER. Y es que, este a\u00f1o \u201cEl D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras ser\u00e1 m\u00e1s viral que nunca. Queremos que todos nuestros usuarios y seguidores puedan descubrir y acercarse al d\u00eda a d\u00eda de una persona con una enfermedad poco frecuentes a trav\u00e9s de las redes sociales. Por ello, esta campa\u00f1a tiene un marcado car\u00e1cter viral y de interactuaci\u00f3n con nuestros usuarios\u201d.<\/p>\n

Colaboradores de la Campa\u00f1a<\/strong><\/p>\n

La Campa\u00f1a es posible gracias al apoyo de empresas, entidades y fundaciones que se vuelcan y se unen en el d\u00eda mundial. Concretamente, FEDER establece tres niveles de colaboraci\u00f3n para que las empresas puedan adherirse a la misma. EMPRESAS VIP: Genzyme, Shire, DIA, Claire, DIA, Boehringer Ingelheim Espa\u00f1a, Johnson & Johnson, Janssen y F. Carrefour. EMPRESAS\u00a0 PREMIUM: Kia, Alexion, F. Addeco. EMPRESAS COLABORADORAS: Pfizer, Biomarin, El Corte Ingl\u00e9s, Bayer, Fluor, CSL Behring, GSK, Actelion, Orphan Europe, Sobi, PTC Therapeutics, Roche Farma, Synageva, Zeltia, CD Pharma, Minoryx.<\/p>\n

Todas ellas demuestran su capacidad de acci\u00f3n y solidaridad apostando cada a\u00f1o por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. Son una red de entidades solidarias y desde FEDER queremos transmitir p\u00fablicamente nuestro agradecimiento a todas por el esfuerzo y el compromiso que ponen cada a\u00f1o con los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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