{"id":282,"date":"2015-01-29T09:27:39","date_gmt":"2015-01-29T09:27:39","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=282"},"modified":"2015-07-30T09:28:37","modified_gmt":"2015-07-30T09:28:37","slug":"tomas-castillo-presidente-de-la-federacion-de-fq-se-reunio-el-martes-con-su-majestad-la-reina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/tomas-castillo-presidente-de-la-federacion-de-fq-se-reunio-el-martes-con-su-majestad-la-reina\/","title":{"rendered":"Tom\u00e1s Castillo, presidente de la Federaci\u00f3n de FQ, se reuni\u00f3 el martes con su Majestad la Reina"},"content":{"rendered":"<p><strong>Con motivo de una reuni\u00f3n que Su Majestad la Reina mantuvo con la Junta Directiva de FEDER.<\/strong><\/p>\n<div class=\"noticias\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/images\/noticias\/noticia_927.jpg\" alt=\"Tom\u00e1s Castillo, presidente de la Federaci\u00f3n de FQ, se reuni\u00f3 el martes con su Majestad la Reina\" width=\"380\" title=\"\"><\/div>\n<p>Tom\u00e1s Castillo, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, estuvo presente el martes en la reuni\u00f3n que Su Majestad la Reina Letizia mantuvo con la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, de la que tesorero.<\/p>\n<p>Tom\u00e1s Castillo aprovech\u00f3 el encuentro para trasladarle los principales problemas que tienen las enfermedades poco frecuentes, dentro del dec\u00e1logo de prioridades que FEDER plantea para el 2015. Entre ellos, acabar con las dificultades de acceso a los medicamentos hu\u00e9rfanos. Le expuso, adem\u00e1s, que nos encontremos ante una nueva etapa para algunas enfermedades con f\u00e1rmacos que pueden evitar la evoluci\u00f3n de enfermedades cr\u00f3nicas, como la Fibrosis Qu\u00edstica. F\u00e1rmacos que son caros por la enorme inversi\u00f3n que ha supuesto para la industria su investigaci\u00f3n, pero que no pueden ser los criterios econ\u00f3micos los que determinen la autorizaci\u00f3n, sino solamente criterios cl\u00ednicos.<\/p>\n<p>Tom\u00e1s Castillo le expuso tambi\u00e9n la exigencia de que estos medicamentos est\u00e9n a disposici\u00f3n de los m\u00e9dicos para que se administren sin demora a las personas que lo precisan.<\/p>\n<p>La Reina tom\u00f3 buena nota de todo. Siempre ha mostrado su cercan\u00eda y apoyo a las reivindicaciones de la Federaci\u00f3n, y manifestar\u00e1 sus preocupaciones principales en el discurso de celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrar\u00e1 en el Senado el d\u00eda 5 de marzo.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con motivo de una reuni\u00f3n&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[30],"class_list":{"0":"post-282","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-federacion","7":"tag-feder"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/282","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=282"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/282\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=282"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=282"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=282"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}