{"id":2827,"date":"2016-11-21T08:26:35","date_gmt":"2016-11-21T08:26:35","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=2827"},"modified":"2021-04-07T10:23:07","modified_gmt":"2021-04-07T10:23:07","slug":"hoy-comienza-la-semana-europea-de-la-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/hoy-comienza-la-semana-europea-de-la-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"Se celebra la Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"<p><strong>La Asociaci\u00f3n Europea de Fibrosis Qu\u00edstica y las asociaciones de 38 pa\u00edses europeos, entre ellas la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola, celebran un a\u00f1o m\u00e1s la Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica, del 21 al 27 de noviembre de 2016, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patolog\u00eda. <\/strong><\/p>\n<p>La Fibrosis Qu\u00edstica es la enfermedad gen\u00e9tica grave m\u00e1s com\u00fan en Europa. Es una enfermedad cr\u00f3nica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro pa\u00eds es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Europa, pero dependiendo de d\u00f3nde viven, tienen un pron\u00f3stico de la enfermedad diferente. La mayor\u00eda de ni\u00f1os nacidos con esta patolog\u00eda en algunos pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad por la falta de diagn\u00f3stico y de un acceso apropiado a la asistencia m\u00e9dica. Las soluciones para mejorar su calidad de vida y supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia la igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa. Un diagn\u00f3stico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los s\u00edntomas pueden prolongar y salvar vidas.<\/p>\n<p>Con la <strong>Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong> queremos que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del pa\u00eds en el que hayan nacido. Por ello, ya que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprob\u00f3 el medicamento <strong>Orkambi (ivacaftor-lumacaftor)<\/strong> en noviembre del a\u00f1o pasado, creemos que es injusto que en Espa\u00f1a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica que lo necesiten a\u00fan no puedan acceder a este tratamiento.<\/p>\n<p>Orkambi es un medicamento desarrollado por el laboratorio Vertex, que consiste en una combinaci\u00f3n de lumacaftor e ivacaftor para tratar la causa subyaciente de la Fibrosis Qu\u00edstica en personas mayores de 12 a\u00f1os con dos copias de la mutaci\u00f3n F508D (la m\u00e1s com\u00fan en Espa\u00f1a), y que supondr\u00eda una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica. En Estados Unidos, la FDA ha aprobado tambi\u00e9n su uso para ni\u00f1os de entre 6 y 12 a\u00f1os.<\/p>\n<p>Por ello, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica solicita que la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) apruebe cuanto antes este tratamiento y que los tr\u00e1mites no se demoren, como ocurri\u00f3 en el caso de Kalydeco, para que las personas con Fibrosis Qu\u00edstica de nuestro pa\u00eds puedan disponer lo antes posible de esta medicaci\u00f3n tan esperanzadora, que podr\u00eda frenar el avance de la enfermedad en las personas a las que se les suministre.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, exige que se suministre el medicamento Kalydeco para ni\u00f1os de 2 a 5 a\u00f1os, ya que est\u00e1 aprobado en nuestro pa\u00eds desde hace casi un a\u00f1o pero los ni\u00f1os para los que est\u00e1 indicado el tratamiento, no lo est\u00e1n recibiendo. Y esto supone un grave riesgo para su salud.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n Europea de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10572,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-2827","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2827","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2827"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2827\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10572"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2827"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2827"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2827"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}