{"id":285,"date":"2015-01-28T09:29:06","date_gmt":"2015-01-28T09:29:06","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=285"},"modified":"2015-07-30T09:30:06","modified_gmt":"2015-07-30T09:30:06","slug":"su-majestad-la-reina-se-reune-con-feder-para-conocer-las-prioridades-del-colectivo-de-enfermedades-poco-frecuentes-en-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/su-majestad-la-reina-se-reune-con-feder-para-conocer-las-prioridades-del-colectivo-de-enfermedades-poco-frecuentes-en-2015\/","title":{"rendered":"Su Majestad la Reina se re\u00fane con FEDER para conocer las prioridades del colectivo de enfermedades poco frecuentes en 2015"},"content":{"rendered":"

En la reuni\u00f3n estuvo presente Tom\u00e1s Castillo, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y tesorero de FEDER.<\/strong><\/p>\n

\"Su<\/div>\n

\nSu Majestad la Reina mantuvo ayer una reuni\u00f3n de trabajo con la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de conocer las prioridades del colectivo as\u00ed como profundizar y ahondar en el Plan de Trabajo de la entidad para 2015.<\/p>\n

Durante dicho encuentro, Do\u00f1a Letizia ha conocido de la mano de Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, las \u00e1reas de actuaci\u00f3n que la entidad priorizar\u00e1 este a\u00f1o en su objetivo por mejorar la calidad de vida de los m\u00e1s de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a.<\/p>\n

De esta forma, la Junta Directiva de FEDER ha profundizado junto a Do\u00f1a Letizia, sobre las l\u00edneas estrat\u00e9gicas de la organizaci\u00f3n. Prioridades cuya fundamentaci\u00f3n est\u00e1 basada en el Informe de Necesidades Socio-Sanitarias (Diciembre 2014) que la Federaci\u00f3n ha realizado a sus entidades miembro con el fin de conocer sus demandas y necesidades.<\/p>\n

De esta forma, \u201cla creaci\u00f3n de un programa en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para la atenci\u00f3n sanitaria a personas afectadas sin diagn\u00f3stico, o el acceso a medicamentos y tratamientos vitales para las ER han sido dos de las necesidades expuestas en las que la Federaci\u00f3n se centrar\u00e1 este a\u00f1o\u201d ha afirmado Carri\u00f3n durante la exposici\u00f3n. Junto a ellas, se han presentado ocho propuestas m\u00e1s, plasmadas a trav\u00e9s del Dec\u00e1logo de Prioridades para 2015. \u201cTodas ellas, han sido conclusiones abstra\u00eddas del Proyecto EUROPLAN II. Hablamos de acciones como impulsar un Plan de Desarrollo e Implementaci\u00f3n de la Estrategia Nacional de ER, favorecer la investigaci\u00f3n en ER as\u00ed como garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codificaci\u00f3n de las ER\u201d, ha asegurado el Presidente de FEDER.<\/p>\n

Los proyectos de la organizaci\u00f3n para sus entidades miembro, as\u00ed como las expectativas que las asociaciones tienen del trabajo de la Federaci\u00f3n han sido otros de los temas abordados durante la misma. Alba Ancochea, Directora de la entidad ha expuesto \u201cDesde FEDER tenemos un fuerte y claro compromiso con nuestras asociaciones y estamos trabajando de manera intensa para que los servicios impulsados desde la Federaci\u00f3n puedan dar respuesta a sus necesidades\u201d.<\/p>\n

Balance del 2014<\/strong><\/p>\n

Mirar atr\u00e1s y reflexionar sobre lo que se ha conseguido en base a mejorar y continuar avanzando ha sido otra de las \u00e1reas trabajadas durante el encuentro. De esta forma, Carri\u00f3n ha presentado los hitos m\u00e1s importantes conseguidos por FEDER en 2014 en sus principales \u00e1reas de trabajo: defensa de los derechos, acci\u00f3n social, visibilidad, promoci\u00f3n de la imagen positiva, gesti\u00f3n asociativa, y formaci\u00f3n.<\/p>\n

\u201cHemos querido transmitir a Su Majestad el valor del esfuerzo conjunto y el trabajo en red entre todo el colectivo. Gracias a ello, hemos logrado el impulso de hitos relevantes como el fortalecimiento de los Fondos de Ayuda para Asociaciones, la consolidaci\u00f3n del trabajo a nivel educativo o la mejora de la formaci\u00f3n y el conocimiento a trav\u00e9s de encuentros y m\u00e1steres especializados dirigidos a profesionales\u201d, ha explicado Carri\u00f3n al finalizar la reuni\u00f3n.<\/p>\n

Por \u00faltimo, Alba Ancochea, ha presentado a Su Majestad la Campa\u00f1a del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que este a\u00f1o lleva por t\u00edtulo \u201cConvivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo\u201d y a trav\u00e9s de la cual la Federaci\u00f3n busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas patolog\u00edas y hacer a la sociedad participe de la realidad que viven las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.<\/p>\n

Apoyo infatigable<\/strong><\/p>\n

A la reuni\u00f3n, que ha tenido lugar en la sede central de la Federaci\u00f3n, han acudido Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER; Manuel Armayones, Vicepresidente; Juana S\u00e1enz, Tesorera y delegada de FEDER Pa\u00eds Vasco; Fide Mir\u00f3n, Secretaria; Justo Herranz, vocal;\u00a0 German L\u00f3pez, vocal; Santiago de la Riva, vocal; Jordi Cruz, vocal; Tom\u00e1s Castillo, vocal; Modesto Diez, Delegado de FEDER Extremadura; Mar\u00eda Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid; Gema Esteban, Delegada de FEDER Andaluc\u00eda; Anna Ripoll, Delegada de FEDER Catalu\u00f1a; Josefa Mart\u00ednez, Delegada de FEDER Murcia, Almudena Amaya, Delegada de FEDER Comunidad Valenciana; y Alba Ancochea, Directora de FEDER.<\/p>\n

Para la Federaci\u00f3n contar con el apoyo y el trabajo de Su Majestad la Reina en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes tiene un valor incalculable. Juan Carri\u00f3n, ha destacado \u201cEs de gran importancia para FEDER y sus asociaciones poder transmitir a Su Majestad las prioridades y necesidades de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes\u201d.<\/p>\n

Asimismo ha querido \u201cagradecer a Su Majestad el apoyo infatigable hacia nuestro colectivo. As\u00ed como su cercan\u00eda, su labor en favor de las personas que conviven con estas patolog\u00edas y sus familias y su fuerte compromiso para avanzar hacia una sociedad mejor que nos impulsa a continuar nuestro trabajo en favor de nuestro colectivo\u201d<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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