{"id":2913,"date":"2016-12-19T09:13:07","date_gmt":"2016-12-19T09:13:07","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=2913"},"modified":"2021-07-07T08:18:40","modified_gmt":"2021-07-07T08:18:40","slug":"la-plataforma-de-pacientes-pide-a-la-ministra-una-agenda-que-incluya-sus-propuestas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-plataforma-de-pacientes-pide-a-la-ministra-una-agenda-que-incluya-sus-propuestas\/","title":{"rendered":"La Plataforma de Pacientes pide a la ministra una agenda que incluya sus propuestas"},"content":{"rendered":"

\u201cEs la hora de pasar de las palabras a los hechos\u201d. As\u00ed se ha expresado el presidente de la Plataforma de Organizaciones de\u00a0Pacientes<\/strong>, Tom\u00e1s Castillo, en la reuni\u00f3n mantenida el pasado jueves 15 de diciembre con la ministra de\u00a0Sanidad<\/strong>, Servicios Sociales e Igualdad,\u00a0Dolors Montserrat<\/strong>; y con el secretario general de\u00a0Sanidad<\/strong>, Javier Castrodeza, en lo que ha sido la\u00a0primera toma de contacto oficial de la nueva ministra con la\u00a0Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/a><\/strong>.<\/p>\n

Los\u00a0pacientes<\/strong>\u00a0quieren una participaci\u00f3n real y activa en las decisiones del\u00a0Sistema Nacional de Salud<\/strong>\u00a0y as\u00ed se le ha trasladado a la\u00a0ministra<\/strong>, como viene haciendo la POP en sus reuniones con la mayor\u00eda de consejeros de Sanidad de las\u00a0Comunidades Aut\u00f3nomas<\/strong>\u00a0y con los\u00a0grupos parlamentarios<\/strong>\u00a0en el Congreso. Hasta el momento, todos los interlocutores han dado su respaldo a esta propuesta, por lo que la Plataforma espera que m\u00e1s pronto que tarde, el Gobierno y las CCAA articulen las v\u00edas para que sea efectiva, por ejemplo, a trav\u00e9s de la presencia de la Plataforma en el\u00a0Consejo Interterritorial<\/strong>\u00a0del\u00a0Sistema Nacional de Salud<\/strong>.<\/p>\n

El movimiento de representaci\u00f3n de los pacientes ha hecho un enorme esfuerzo para lograr agruparse en torno a una sola organizaci\u00f3n representativa en la Plataforma de Organizaciones de\u00a0Pacientes<\/strong>\u00a0y espera que el\u00a0Gobierno<\/strong>\u00a0incorpore a la agenda pol\u00edtica de esta legislatura sus propuestas para pasar efectivamente de las palabras a los hechos\u2026 El tiempo de los pacientes pasivos ha terminado.<\/p>\n

A la reuni\u00f3n con la ministra han acudido por parte de la Plataforma el presidente, el vicepresidente primero,\u00a0Alejandro Toledo<\/strong>; la presidenta de EME,\u00a0Conxita Tarruella<\/strong>; y la directora de la Plataforma,\u00a0Mar\u00eda G\u00e1lvez<\/strong>.<\/p>\n

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REUNI\u00d3N CON EL GRUPO PARLAMENTARIO POPULAR<\/strong><\/p>\n

Ese mismo jueves, el presidente, el vicepresidente y la directora de la POP tuvieron una primera sesi\u00f3n de trabajo con el\u00a0Grupo Parlamentario Popular<\/strong>\u00a0en el Congreso de los Diputados. La delegaci\u00f3n de la Plataforma expuso a la portavoz de Sanidad del PP,\u00a0Teresa Angulo<\/strong>, y a otros miembros de la Comisi\u00f3n de Sanidad sus propuestas y su determinaci\u00f3n de que el papel de los pacientes cambie definitivamente en esta legislatura.<\/p>\n

Castillo expuso al PP la necesidad de elaborar una\u00a0Ley de Protecci\u00f3n de la Situaci\u00f3n de Cronicidad\u00a0<\/strong>estatal para aportar la necesaria protecci\u00f3n a las personas que cada d\u00eda se enfrentan a una enfermedad sin expectativas de curaci\u00f3n y al impacto que esto produce en su vida diaria. Esta norma, por ejemplo, podr\u00eda recoger una \u2018baja por cronicidad\u2019 similar a la baja por maternidad y que permitir\u00eda al paciente conservar su empleo.<\/p>\n

Adem\u00e1s se propone\u00a0eliminar las diferencias territoriales en el acceso a los tratamientos y medicamentos.\u00a0El\u00a0Bar\u00f3metro EsCr\u00f3nicos 2016<\/a>\u00a0lo se\u00f1ala como una de las mayores preocupaciones de los pacientes. Por otra parte, la POP considera urgente\u00a0evitar los retrasos y trabas burocr\u00e1ticas en caso de derivaciones o desplazamientos de los pacientes a otras CCAA; as\u00ed como la dispensaci\u00f3n de medicamentos en todo el territorio nacional sin distinguir la CCAA de origen.<\/p>\n

En esta misma l\u00ednea, la Plataforma tambi\u00e9n propone un\u00a0Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores\u00a0de \u00faltima generaci\u00f3n, dotado de un fondo presupuestario para enfrentar esta demanda.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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