{"id":2929,"date":"2016-12-22T10:45:59","date_gmt":"2016-12-22T10:45:59","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=2929"},"modified":"2021-07-07T08:16:22","modified_gmt":"2021-07-07T08:16:22","slug":"ya-estan-disponibles-las-grabaciones-de-la-i-jornada-de-actualizacion-en-fq","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/ya-estan-disponibles-las-grabaciones-de-la-i-jornada-de-actualizacion-en-fq\/","title":{"rendered":"Ya est\u00e1n disponibles las grabaciones de la I Jornada de Actualizaci\u00f3n en Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Ya est\u00e1n disponibles las grabaciones completas de la I Jornada de Actualizaci\u00f3n en Fibrosis Qu\u00edstica\u00a0<\/strong>celebrada el pasado viernes 16 de diciembre en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Madrid).<\/p>\n

Esta jornada es la primera que organiza la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong> desde su creaci\u00f3n, hace poco m\u00e1s de un a\u00f1o. La Fundaci\u00f3n es la uni\u00f3n del colectivo de m\u00e9dicos (Sociedad Espa\u00f1ola de FQ) y pacientes (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ) relacionados con la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n

A esta I Jornada de Actualizaci\u00f3n en FQ acudieron 120 personas<\/strong> de toda Espa\u00f1a, incluyendo personas con Fibrosis Qu\u00edstica, familiares, m\u00e9dicos, enfermeras, psic\u00f3logas y otros profesionales relacionados con la enfermedad.<\/p>\n

Comenz\u00f3 con la presentaci\u00f3n<\/strong> de la jornada, a cargo de con Tom\u00e1s Castillo (vicepresidente de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ), Concha Prados (presidenta de la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ), Blanca Ruiz (presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ) y Javier Cobas (sugerente del Hospital Infantil del HULP).<\/p>\n

Por la ma\u00f1ana, hubo actividades paralelas para m\u00e9dicos y para pacientes. Los m\u00e9dicos, por su parte, se reunieron para comentar tres temas principales: el cribado neonatal<\/strong> en FQ, el registro de pacientes<\/strong> y las nuevas p\u00e1ginas web<\/strong> de la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ y la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ. Mientras tanto, en la parte de pacientes, se realizaron dos mesas interactivas en las que participaron varias personas con FQ, que compartieron sus experiencias con todos los asistentes sobre el\u00a0trasplante<\/strong> y sobre fertilidad<\/strong> (tanto en hombres como en mujeres) y problemas ginecol\u00f3gicos.<\/strong><\/p>\n

Por la tarde, en las sesiones compartidas de m\u00e9dicos y pacientes<\/strong>, se trataron temas de gran inter\u00e9s para el colectivo como la actualizaci\u00f3n del tratamiento del fallo pancre\u00e1tico (diabetes e insuficiencia pancre\u00e1tica), la osteoporosis, el microbioma pulmonar (conjunto de microorganismos que pueblan los pulmones) o el cribado neonatal y los diferentes protocolos de seguimiento.<\/p>\n

Para cerrar la jornada, intervinieron la Dra. Amparo Sol\u00e9 (presidenta de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ), Blanca\u00a0Ruiz (presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ), la Dra. Concha Prados (presidenta de la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ) y Tom\u00e1s Castillo (presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes), que dieron las gracias a todas las personas que hab\u00edan hecho posible la formaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n y la realizaci\u00f3n de estas jornadas.<\/p>\n

Pod\u00e9is acceder a los v\u00eddeos completos<\/strong> de la jornada en los siguientes enlaces:<\/p>\n