{"id":302,"date":"2015-01-09T09:46:55","date_gmt":"2015-01-09T09:46:55","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=302"},"modified":"2015-07-30T09:48:46","modified_gmt":"2015-07-30T09:48:46","slug":"posicionamiento-de-la-plataforma-de-organizaciones-de-pacientes-sobre-el-acceso-a-farmacos-y-tecnologias-innovadoras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/posicionamiento-de-la-plataforma-de-organizaciones-de-pacientes-sobre-el-acceso-a-farmacos-y-tecnologias-innovadoras\/","title":{"rendered":"POSICIONAMIENTO DE LA PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES SOBRE EL ACCESO A F\u00c1RMACOS Y TECNOLOG\u00cdAS INNOVADORAS"},"content":{"rendered":"

Ya puedes acceder a la web de la plataforma: www.plataformadepacientes.org<\/strong><\/p>\n

\"POSICIONAMIENTO<\/div>\n

La Plataforma de organizaciones de pacientes, entidad que aglutina a las principales entidades representativas de los pacientes, ante la alarma generada en muchos pacientes por la incertidumbre en el acceso a nuevos tratamientos innovadores y tras diferentes comunicados y manifestaciones de los propios colectivos interesados quiere poner de manifiesto que;<\/p>\n

Los f\u00e1rmacos innovadores son la esperanza <\/strong>de muchos pacientes (ejemplo: hepatitis\u00a0C, fibrosis qu\u00edstica, etc\u2026) y su acceso actualmente est\u00e1 fuertemente condicionado por la situaci\u00f3n econ\u00f3mica y las pol\u00edticas de recortes en la sanidad p\u00fablica.<\/p>\n

La efectividad de estos f\u00e1rmacos debe medirse a largo plazo <\/strong>y en funci\u00f3n de la calidad y\/o esperanza de vida ganada. Es dif\u00edcil medir eficiencia a corto plazo de un f\u00e1rmaco que no tiene recorrido en el mercado.<\/p>\n

El derecho a la protecci\u00f3n de la salud es un derecho constitucional (art. 43), que est\u00e1 unido al derecho a la vida y a la integridad f\u00edsica de toda persona (art. 15). Es un deber de los poderes p\u00fablicos garantizar la salud <\/strong>de sus ciudadanos y, en ese sentido, el acceso a los f\u00e1rmacos que proveen esa situaci\u00f3n de salud.<\/p>\n

No ofrecer tratamientos innovadores puede poner en riesgo el derecho a la vida y a la integridad f\u00edsica<\/strong>. Adem\u00e1s este derecho debe asegurarse con la misma calidad y seguridad, con independencia de d\u00f3nde resida el paciente (no debe haber diferencias entre Comunidades Aut\u00f3nomas, provincias u hospitales), garantiz\u00e1ndose de esa forma la equidad<\/strong>. Para que est\u00e9 garantizada deber\u00e1 disponerse de los medios presupuestarios necesarios, que favorezcan y compensen desigualdades e iniquidades territoriales. En este caso, como en otros, es una obligaci\u00f3n de las autoridades sanitarias (estatales y auton\u00f3micas), evitar cualquier discriminaci\u00f3n o inequidad en el \u00e1mbito del Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n

Es por ello que debemos exigir que los f\u00e1rmacos est\u00e9n disponibles a la mayor brevedad, pero tambi\u00e9n manteniendo la cautela sobre sus resultados dependiendo de la situaci\u00f3n de cada persona. Los especialistas son los encargados de prescribir la oportunidad de administrar el f\u00e1rmaco. Nuestra misi\u00f3n es pedir que est\u00e9 disponible cuanto antes en los hospitales, pero tambi\u00e9n, como siempre, defender que es el criterio del profesional con plena libertad quien indique a qu\u00e9 personas debe administrarse.<\/p>\n

Por eso exigimos al Ministerio de Sanidad y a las consejer\u00edas de las comunidades <\/strong>aut\u00f3nomas que no sea el criterio econ\u00f3mico quien determine la prescripci\u00f3n, sino que pongan los f\u00e1rmacos a disposici\u00f3n de los profesionales, y se habiliten las partidas econ\u00f3micas necesarias para financiar el coste del medicamento.<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/strong>.<\/p>\n

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se constituy\u00f3 en octubre de 2014 en\u00a0Madrid y defendemos en Espa\u00f1a a m\u00e1s de10 millones de pacientes a trav\u00e9s de 20 organizaciones de pacientes (1).<\/p>\n

Valor de la unidad<\/strong>. Aglutina a las principales entidades que representan a los pacientes, personas con enfermedades o s\u00edntomas cronificados en Espa\u00f1a. Su objetivo es promover su participaci\u00f3n y defender sus derechos en todos los \u00e1mbitos, pol\u00edticas y actuaciones que afectan a sus vidas.<\/p>\n

Paciente protagonista del sistema. <\/strong>Pretende dar respuesta al reto de actualizar la\u00a0Gobernanza del Movimiento ciudadano y social de este colectivo, para que sean los propios pacientes, y las asociaciones que los agrupan, quienes ejerzan una representatividad m\u00e1s firme y eficaz, una representaci\u00f3n con mayor legitimidad en base a un fortalecimiento de la participaci\u00f3n, la democracia y la transparencia.<\/p>\n

Marco jur\u00eddico de protecci\u00f3n con reconocimiento de persona con enfermedad<\/strong>.<\/p>\n

Su actuaci\u00f3n se va a dirigir a conseguir que nuestros sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atenci\u00f3n adecuada, integral y personalizada, a trav\u00e9s una profunda renovaci\u00f3n democr\u00e1tica y una intensa participaci\u00f3n del conjunto de actores comprometidos con este proyecto.<\/p>\n

Entidades que constituyen la Plataforma;<\/p>\n

Federaci\u00f3n Nacional ALCER (Federaci\u00f3n Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las\u00a0Enfermedades del Ri\u00f1\u00f3n), Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Familiares de\u00a0Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a (EME), Liga\u00a0Reumatol\u00f3gica Espa\u00f1ola (LIRE), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de C\u00e1ncer de Mama\u00a0(FECMA), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de\u00a0Parkinson (FEP), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN),\u00a0Confederaci\u00f3n de Asociaciones enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de Espa\u00f1a (ACCU),\u00a0Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), Federaci\u00f3n Nacional de Asociaciones de\u00a0Prematuros (FNAP), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n\u00a0ASEM), CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Artritis), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de\u00a0Trasplantados de Coraz\u00f3n (FETCO), Asociaci\u00f3n de Ayuda Afasia Fundaci\u00f3n\u00a0Hipercolesterolemia Familiar AECOS (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola contra la Osteoporosis), FNETH\u00a0(Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos), Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de la\u00a0Enfermedad de Be\u00e7hed, Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Pacientes con Cefalea.<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

Contacto:<\/strong><\/p>\n

info@plataformadepacientes.org<\/strong><\/p>\n

www.plataformadepacientes.org<\/a><\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ya puedes acceder a la…<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-302","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-federacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/302","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=302"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/302\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=302"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=302"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=302"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}