{"id":3064,"date":"2017-02-03T10:02:07","date_gmt":"2017-02-03T10:02:07","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=3064"},"modified":"2021-07-07T08:10:33","modified_gmt":"2021-07-07T08:10:33","slug":"se-presenta-en-madrid-el-documental-respira-sobre-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/se-presenta-en-madrid-el-documental-respira-sobre-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"La Cineteca de Madrid acogi\u00f3 ayer la presentaci\u00f3n del documental \u201cRespira\u201d sobre Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

La Cineteca del Matadero realiz\u00f3 ayer una proyecci\u00f3n abierta al p\u00fablico del documental \u201cRespira\u201d sobre Fibrosis Qu\u00edstica, a la que asistieron m\u00e1s de 200 personas, seguida por un coloquio con el director del documental y creador de Bee Able Project, David Cano, el cantante Rapsusklei y los representantes de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ y de la Asociaci\u00f3n de FQ de la Comunidad Valenciana, Fernando Moreno y Pedro P\u00e9rez.<\/strong><\/p>\n

David Cano explic\u00f3 la finalidad de Bee Able Project, una plataforma creada por un grupo de artistas y profesionales de diferentes disciplinas para ayudar a asociaciones con fines sociales. \u201cEn este caso nos hemos comprometido con las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, a trav\u00e9s \u00a0del proyecto \u201cRespira\u201d, para ayudarles a divulgar su enfermedad, que es a\u00fan muy desconocida\u201d<\/em>, explica David.<\/p>\n

A trav\u00e9s de este documental, en el que han colaborado varios cantantes de hip hop y reggae, Bee Able Project quieren dar a conocer la FQ y reclamar tambi\u00e9n la aprobaci\u00f3n del f\u00e1rmaco Orkambi, un tratamiento que frenar\u00eda el progreso de la enfermedad en las personas para las que est\u00e1 indicado, pero que lleva casi dos a\u00f1os en espera de ser aprobado en nuestro pa\u00eds. Fernando Moreno, vicepresidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, explic\u00f3 que este medicamento est\u00e1 aprobado por la EMA (Agencia Europea del Medicamento) y algunos pa\u00edses de nuestro entorno ya lo est\u00e1n suministrando: \u201cEn Italia o Francia, por ejemplo, tienen un sistema <\/em>de acceso adelantado o autorizaci\u00f3n previa, que permite el uso de f\u00e1rmacos que a\u00fan no han completado el proceso de financiaci\u00f3n\u201d<\/em>, sostiene. \u201cAdem\u00e1s, el gobierno no deber\u00eda mirar \u00fanicamente el coste del medicamento, sino el ahorro que supone en cuanto a ingresos hospitalarios, tratamientos intravenosos, trasplantes\u2026\u201d,<\/em> a\u00f1adi\u00f3 Fernando Moreno.<\/p>\n

Junto al lanzamiento del documental, Bee Able Project quiere apoyar a la Fibrosis Qu\u00edstica recaudando tambi\u00e9n fondos para la asociaci\u00f3n, a trav\u00e9s de una tienda online con una colecci\u00f3n limitada de productos solidarios (tazas, camisetas y sudaderas), realizados en colaboraci\u00f3n con los conocidos cantantes Rapsusklei, Sharif, Green Valley, Morodo, Fyahbwoy y Locus.<\/p>\n

Rapsusklei, como padrino del proyecto, recalc\u00f3 la importancia de que a personas como ellos se les d\u00e9 la oportunidad de\u00a0colaborar en este tipo de proyectos: \u201cNosotros, que estamos metidos en el mundo del arte y de la cultura tenemos m\u00e1s recursos para llegar a m\u00e1s gente y dar a conocer enfermedades raras como la Fibrosis Qu\u00edstica\u201d.<\/em><\/p>\n

Por su parte, Pedro P\u00e9rez, representante de la Asociaci\u00f3n de FQ de la Comunidad Valenciana, quiso dar las gracias a Bee Able Project y a todos los cantantes que han participado, e incidir en la envergadura de este proyecto y en lo esencial que es su difusi\u00f3n\u00a0para\u00a0poder alcanzar el objetivo por el cual se cre\u00f3, \u201cdivulgar la Fibrosis Qu\u00edstica y\u00a0conseguir medios para que se investigue m\u00e1s, mejorando de este modo la calidad de vida de las personas con esta enfermedad\u201d.<\/em><\/p>\n[youtube_video] 2tJiY4k-LA0 [\/youtube_video]\n

En la web del proyecto (www.beeableproject.com<\/a>) puede verse ya el documental, as\u00ed como adquirir los productos solidarios de estos seis cantantes a favor de la Fibrosis Qu\u00edstica, que estar\u00e1n disponibles desde el 2 de febrero al 31 de marzo de 2017, y descargar la \u201cCanci\u00f3n a la esperanza\u201d de Rapsusklei y Ander de Green Valley.<\/p>\n

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