{"id":309,"date":"2015-01-23T10:55:12","date_gmt":"2015-01-23T10:55:12","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=309"},"modified":"2016-01-14T11:12:11","modified_gmt":"2016-01-14T11:12:11","slug":"kalydeco-firma-la-peticion-en-change-org-para-reivindicar-la-dispensacion-de-kalydeco","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/kalydeco-firma-la-peticion-en-change-org-para-reivindicar-la-dispensacion-de-kalydeco\/","title":{"rendered":"Kalydeco: Firma la petici\u00f3n en Change.org para reivindicar la dispensaci\u00f3n de Kalydeco"},"content":{"rendered":"<p>Firma la petici\u00f3n aqu\u00ed:\u00a0<a href=\"https:\/\/www.change.org\/p\/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-medicamento-kalydeco-ya-para-las-personas-con-fibrosis-qu%C3%ADstica?just_created=true\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/www.change.org\/p\/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-medicamento-kalydeco-ya-para-las-personas-con-fibrosis-qu%C3%ADstica?just_created=true<\/a><\/p>\n<p>En Julio de 2012 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprob\u00f3 el Kalydeco, un f\u00e1rmaco que corrige el defecto de la prote\u00edna causante de la FQ en pacientes. A pesar de su aprobaci\u00f3n hace 6 meses en Espa\u00f1a, <strong>solo una de las 6 personas<\/strong>\u00a0que son aptas para su uso y han reclamado su dispensaci\u00f3n est\u00e1n recibiendo la medicaci\u00f3n, y ha iniciado el tratamiento hace apenas un mes.<\/p>\n<p>En Agosto de 2014, la\u00a0Agencia Europea del Medicamento (EMA) autoriz\u00f3 tambi\u00e9n la indicaci\u00f3n de Kalydeco para 8 mutaciones distintas a la G551D, el Ministerio de Sanidad todav\u00eda no ha aprobado la financiaci\u00f3n del f\u00e1rmaco, aunque si sus nuevas indicaciones.<\/p>\n<p>Actualmente\u00a0<strong>en Europa hay m\u00e1s de 1.100 pacientes con la mutaci\u00f3n G551D \u00a0(el 98% de los pacientes con esta mutaci\u00f3n<\/strong>) que se est\u00e1n beneficiando de este f\u00e1rmaco y que en algunos casos eran o habr\u00edan sido a corto plazo candidatas a un trasplante pulmonar con el alto coste sanitario que ello supone. Desde la aprobaci\u00f3n en Agosto 2014 en <strong>Europa ya lo est\u00e1n recibiendo 57 personas con las nuevas mutaciones para las que est\u00e1 indicado, incluso en muchos casos sin que sus pa\u00edses hayan aprobado la financiaci\u00f3n del mismo.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Cada d\u00eda que pasa sin dispensarse este medicamento, se est\u00e1 poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los ni\u00f1os y j\u00f3venes con Fibrosis Qu\u00edstica,<\/strong>\u00a0limitando el derecho a recibir lo antes posible los tratamientos m\u00e1s avanzados y adecuados para esta enfermedad.<br \/>\nPor ello, pedimos\u00a0al Ministerio de Sanidad, las Consejer\u00edas de Sanidad y los hospitales con pacientes FQ de mutaci\u00f3n G551D,<strong>\u00a0la dispensaci\u00f3n de Kalydeco inmediatamente para las personas con Fibrosis Qu\u00edstica con esta mutaci\u00f3n y la aprobaci\u00f3n urgente de la financiaci\u00f3n del medicamento para las otras ocho mutaciones para las cuales est\u00e1 indicado.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Firma la petici\u00f3n aqu\u00ed:\u00a0https:\/\/www.change.org\/p\/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-medicamento-kalydeco-ya-para-las-personas-con-fibrosis-qu%C3%ADstica?just_created=true En&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,29],"tags":[26],"class_list":{"0":"post-309","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-federacion","7":"category-tratamiento","8":"tag-kalydeco"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/309","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=309"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/309\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=309"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=309"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=309"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}