En la reuni\u00f3n mantenida el 23 de diciembre por la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, se acord\u00f3 tomar las siguientes acciones:<\/p>\n
– A nivel de comunicaci\u00f3n tanto la web de la Federaci\u00f3n como de las \u00a0Asociaciones deben mantener informadas a las personas y se tienen que publicar noticias permanente para estar al d\u00eda sobre cualquier nueva informaci\u00f3n que pueda surgir. La Federaci\u00f3n abrir\u00e1 un apartado especial sobre el Kalydeco donde se colgar\u00e1n todas las noticias sobre la situaci\u00f3n del mismo.<\/p>\n
– Creaci\u00f3n de un Foro de participaci\u00f3n en redes sociales en el cual las personas interesadas formen parte de acciones a realizar.<\/p>\n
– Solicitar un Comunicado a la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica aclarando la situaci\u00f3n del Kalydeco para que todo el mundo conozca las expectativas que hay con respecto a esta nueva generaci\u00f3n<\/p>\n
– Se va a realizar una campa\u00f1a para fomentar el que todas las personas con FQ conozcan sus mutaciones<\/p>\n
– Se van a realizar reuniones en cada una de las asociaciones para informar a los asociados en primera mano sobre esta nueva generaci\u00f3n de f\u00e1rmacos, solicitando a la Sociedad su colaboraci\u00f3n a trav\u00e9s de sus profesionales.<\/p>\n
– Se solicita reuni\u00f3n en el Ministerio con el responsable de la Agencia del Medicamento y realizar la propuesta de Bolsa Com\u00fan al Ministerio para que estos f\u00e1rmacos sean\u00a0 tratados como un medicamento hu\u00e9rfano y que este protegido directamente por el Ministerio<\/p>\n
– Se va a solicitar a la Plataforma de pacientes que se pronuncien apoyando\u00a0 y posicion\u00e1ndose\u00a0 con nosotros\u00a0 con respecto a esta\u00a0 nueva generaci\u00f3n\u00a0 f\u00e1rmacos que salvan vidas,\u00a0 pidiendo y exigiendo al ministerio que no sea el criterio econ\u00f3mico el que determine la administraci\u00f3n o no de estos f\u00e1rmacos.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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