El IV Congreso de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, celebrado este fin de semana\u00a0 en Santiago de Compostela, ha finalizado con la demanda un\u00e1nime de una respuesta clara por parte del Ministerio de Sanidad acerca de la financiaci\u00f3n de Kalydeco, un f\u00e1rmaco aprobado en otros pa\u00edses europeos hace dos a\u00f1os y que detendr\u00eda el avance de la mutaci\u00f3n G551D, tal y como se ha puesto de manifiesto en diversas ponencias de este Congreso.<\/p>\n
En esta l\u00ednea, m\u00e1s de 120 personas de toda Espa\u00f1a, han asistido a unas ponencias y debates en los que se han expuesto los avances en la investigaci\u00f3n de la enfermedad, se ha puesto de manifiesto la importancia de la adherencia al tratamiento, la fisoterapia y el ejercicio f\u00edsico, se ha presentado el nuevo DVD de Aerosolterapia y Fisioterapia Respiratoria en FQ, se ha profundizado en el tema del trasplante y se ha vuelto a reclamar la equidad en todas las Comunidades Aut\u00f3nomas, demandando la constituci\u00f3n de Unidades de Referencia y un protocolo de actuaciones ante pacientes con FQ.<\/p>\n
As\u00ed mismo, los asistentes participaron en distintos talleres impartidos por psic\u00f3logos y trabajadores sociales, con el objetivo de ofrecerles una gu\u00eda para afrontar el d\u00eda a d\u00eda de esta enfermedad.<\/p>\n
Durante el acto de clausura, se puso de manifiesto que a pesar de que han sido m\u00faltiples los avances en la investigaci\u00f3n y el tratamiento, la fibrosis qu\u00edstica sigue sin tener cura. En esta l\u00ednea el Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, Tom\u00e1s Castillo, apost\u00f3 por \u201cla unidad y el trabajo conjunto de las asociaciones de personas y familiares con FQ, de los profesionales y de la administraci\u00f3n para seguir avanzando en la correcta direcci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
El IV Congreso de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ fue retransmitido en directo y todas las ponencias van a ser colgadas en la p\u00e1gina web de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica para que puedan ser seguidas por todos las personas interesadas.<\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica quiere agradecer la participaci\u00f3n y colaboraci\u00f3n de todas las personas con FQ, familiares y profesionales que asistieron al Congreso, que compartieron sus experiencias con el resto y que hicieron posible una vez m\u00e1s la celebraci\u00f3n y \u00e9xito del mismo.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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