{"id":3211,"date":"2017-02-27T08:48:19","date_gmt":"2017-02-27T08:48:19","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=3211"},"modified":"2021-07-06T07:22:24","modified_gmt":"2021-07-06T07:22:24","slug":"las-personas-con-fibrosis-quistica-se-unen-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-28-de-febrero","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/las-personas-con-fibrosis-quistica-se-unen-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-28-de-febrero\/","title":{"rendered":"Las personas con Fibrosis Qu\u00edstica se unen al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero)"},"content":{"rendered":"<p><strong>El objetivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras es concienciar sobre las patolog\u00edas poco frecuentes y atraer la atenci\u00f3n sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.<\/strong><\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica se adhiere al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrar\u00e1 el 28 de febrero y que tiene como objetivo dar visibilidad a la realidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica se une a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), a la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en este grito mundial por la esperanza.<\/p>\n<p>En Espa\u00f1a, el D\u00eda Mundial 2017 lleva por lema <strong>\u201cLa investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u201d <\/strong>y pretende trasladar la necesidad de impulsar la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED. Para hacerlo posible es imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.<\/p>\n<p>Promoviendo la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relativas a la prevenci\u00f3n, al acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento, as\u00ed como en la atenci\u00f3n social y sanitaria. FEDER hace hincapi\u00e9 en la importancia de invertir en nuevos procedimientos que favorezcan el diagn\u00f3stico y la detecci\u00f3n precoz de enfermedades raras, adoptar sistemas apropiados de clasificaci\u00f3n de pacientes, valorar el coste-utilidad de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras y promover el desarrollo de nuevas dianas terap\u00e9uticas para el impulso de tratamientos innovadores.<\/p>\n<p>Por su parte, la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong> se une a estas peticiones y, concretamente, a la necesidad de aumentar la inversi\u00f3n en la investigaci\u00f3n de enfermedades raras para desarrollar nuevos tratamientos que no dependan \u00fanicamente de laboratorios privados, con el fin de no encarecer demasiado el precio final del f\u00e1rmaco. \u00c9ste es uno de los problemas con los que se han encontrado las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a, que contin\u00faan esperando la aprobaci\u00f3n del medicamento Orkambi, casi dos a\u00f1os despu\u00e9s de su aprobaci\u00f3n en Europa por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).<\/p>\n<p>El medicamento <strong>Orkambi<\/strong>, que tambi\u00e9n est\u00e1 aprobado en EE.UU., est\u00e1 indicado para las personas con FQ con dos copias de la mutaci\u00f3n F508D (la m\u00e1s com\u00fan en nuestro pa\u00eds) y supondr\u00eda una mejora considerable en su calidad y esperanza de vida, ya que frena el deterioro que produce la enfermedad.<\/p>\n<p>En la mayor\u00eda de pa\u00edses europeos se empez\u00f3 a suministrar este medicamento en cuanto la EMA dio su aprobaci\u00f3n al mismo, con distintos modelos de financiaci\u00f3n en cada pa\u00eds. Por ejemplo, en <strong>Italia<\/strong>, la ley 548\/93 establece que las personas con Fibrosis Qu\u00edstica tendr\u00e1n acceso gratuito a todas aquellas medicaciones que demuestren valor terap\u00e9utico para ellas y <strong>deber\u00e1n serles suministradas siempre que su m\u00e9dico las haya prescrito<\/strong> con independencia de su situaci\u00f3n en cuanto a comercializaci\u00f3n en su pa\u00eds. Y en <strong>Francia<\/strong> tienen el sistema de acceso adelantado o autorizaci\u00f3n previa, conocido como ATU, que permite el uso de f\u00e1rmacos que a\u00fan no han completado el proceso de financiaci\u00f3n.<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n solicita que la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios d\u00e9 su aprobaci\u00f3n urgente a este esperanzador tratamiento y que comience a suministrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Qu\u00edstica que lo necesiten, independientemente del coste que tenga el medicamento, ya que se trata de salvar vidas. Orkambi no es un medicamento paliativo, sino que corrige el defecto que origina la sintomatolog\u00eda de la enfermedad, marcando un antes y un despu\u00e9s en la vida de las personas a quienes se les administra.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El objetivo del D\u00eda Mundial&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10515,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-3211","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3211","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3211"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3211\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11977,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3211\/revisions\/11977"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10515"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3211"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3211"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3211"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}