{"id":323,"date":"2014-04-23T11:02:21","date_gmt":"2014-04-23T11:02:21","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=323"},"modified":"2016-01-14T11:11:37","modified_gmt":"2016-01-14T11:11:37","slug":"dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica-2014","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica-2014\/","title":{"rendered":"D\u00cdA NACIONAL DE LA FIBROSIS QU\u00cdSTICA 2014"},"content":{"rendered":"<p><strong>En la celebraci\u00f3n del D\u00eda Nacional de 2014, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) reclama la equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de Espa\u00f1a como con respecto a Europa, incorporando a nuestro sistema sanitario los \u00faltimos medicamentos m\u00e1s avanzados, que ya se est\u00e1n recibiendo en el resto de pa\u00edses europeos y que supondr\u00edan una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica (FQ).<\/strong><\/p>\n<p>La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds entorno a <strong>uno de cada 5.000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, sobre todo pulmones y p\u00e1ncreas.<\/p>\n<p>En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una <strong>patolog\u00eda sin curaci\u00f3n<\/strong>. Por ello, es muy importante el <strong>acceso a los \u00faltimos tratamientos de la enfermedad, <\/strong>que supondr\u00edan una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, y la <strong>igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en toda Espa\u00f1a,<\/strong> ya que actualmente existen multitud de desigualdades entre las distintas Comunidades Aut\u00f3nomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ al de muchos otros pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea. Por ello, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica denuncia <strong>el retraso que se est\u00e1 produciendo en la llegada a Espa\u00f1a de los medicamentos m\u00e1s avanzados para el tratamiento de la enfermedad<\/strong>, debido a las trabas que est\u00e1 poniendo el Gobierno. Incluso en pa\u00edses europeos con peores situaciones econ\u00f3micas est\u00e1n administrando estos medicamentos, que hacen desaparecer la sintomatolog\u00eda de la Fibrosis Qu\u00edstica y <strong>pueden ayudar a controlar la enfermedad<\/strong> para que las personas tengan una vida completamente normal.<\/p>\n<p>Este es el caso del medicamento Kalydeco, un tratamiento para la mutaci\u00f3n G551D de la Fibrosis Qu\u00edstica, que salvar\u00eda la vida de las personas que lo recibieran y que <strong>ya cuenta con la aprobaci\u00f3n de la Agencia Europea del Medicamento<\/strong>, pero que todav\u00eda no se est\u00e1 suministrando por parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los pa\u00edses de nuestro entorno que s\u00ed lo han incorporado (Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega, Grecia, etc.).<\/p>\n<p>Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se est\u00e1n produciendo en Espa\u00f1a, junto con la reducci\u00f3n de la inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n, <strong>est\u00e1n poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los ni\u00f1os y j\u00f3venes con Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, limitando el derecho a recibir lo antes posible los tratamientos m\u00e1s avanzados y adecuados para esta enfermedad.<\/p>\n<p><strong>\u00a0\u201cT\u00fa respiras sin pensar&#8230; yo s\u00f3lo pienso en respirar\u201d.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En la celebraci\u00f3n del D\u00eda&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,29],"tags":[],"class_list":{"0":"post-323","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-federacion","7":"category-tratamiento"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/323","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=323"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/323\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=323"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=323"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=323"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}