\u00a0Las personas con <\/strong>Fibrosis Qu\u00edstica se adhieren al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong><\/p>\n \u00a0El objetivo es <\/strong>concienciar sobre las patolog\u00edas poco frecuentes y atraer la atenci\u00f3n sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.\u00a0<\/strong><\/p>\n 26 de febrero de 2014<\/em><\/strong> -.<\/strong> La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica se adhiere al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrar\u00e1 el 28 de febrero y que tiene como objetivo dar visibilidad a la realidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica se une a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), a la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a todas las asociaciones en este grito mundial por la esperanza.<\/p>\n Concretamente, en Espa\u00f1a, el D\u00eda Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educaci\u00f3n para lograr una verdadera integraci\u00f3n e inclusi\u00f3n desde los primeros a\u00f1os de vida. Bajo el lema \u00abEducar en Enfermedades Raras, una materia de todos\u00bb, la campa\u00f1a tiene como objetivo concienciar sobre las patolog\u00edas poco frecuentes y atraer la atenci\u00f3n sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.<\/p>\n Por su parte, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ demanda que las enfermedades raras, siendo de inter\u00e9s prioritario en Salud P\u00fablica, habitualmente enfermedades cr\u00f3nicas, tengan un marco jur\u00eddico reconocido oficialmente que garantice una protecci\u00f3n espec\u00edfica de los derechos sanitarios y sociales de las personas que las padecen, ya que requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo, que generan a menudo discapacidades de todo tipo, con frecuencia muy severas.<\/p>\n Adem\u00e1s, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ denuncia la falta de equidad en el acceso a los tratamientos para la Fibrosis Qu\u00edstica, en concreto del medicamento Kalydeco, un tratamiento que salvar\u00eda la vida de las personas que lo recibieran y que ya cuenta con la aprobaci\u00f3n de la Agencia Europea del Medicamento, pero que no ha recibido la aprobaci\u00f3n de financiaci\u00f3n por parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los pa\u00edses de nuestro entorno que s\u00ed lo han incorporado (Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega, Grecia, etc.).<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" 28 de febrero – D\u00eda…<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,29],"tags":[],"class_list":{"0":"post-327","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-federacion","7":"category-tratamiento"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/327","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=327"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/327\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=327"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=327"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=327"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}