{"id":3291,"date":"2017-03-06T12:25:02","date_gmt":"2017-03-06T12:25:02","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=3291"},"modified":"2021-07-06T07:20:52","modified_gmt":"2021-07-06T07:20:52","slug":"fibrosis-quistica-presente-en-el-acto-oficial-de-feder-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/fibrosis-quistica-presente-en-el-acto-oficial-de-feder-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Fibrosis Qu\u00edstica, presente en el acto oficial de FEDER por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<h6><strong>(En la imagen: SM la Reina Do\u00f1a Letizia junto a Blanca Ruiz,\u00a0presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, y Fernando Moreno, presidente de la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de FQ y vicepresidente de la Federaci\u00f3n)<\/strong><\/h6>\n<p>El pasado 3 de marzo tuvo lugar en Madrid el Acto Oficial que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebr\u00f3 con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema \u201cla investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u201d.<\/p>\n<p>Al acto asistieron, en representaci\u00f3n de la Fibrosis Qu\u00edstica, Blanca Ruiz, presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, y Fernando Moreno, presidente de la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de FQ y vicepresidente de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Durante el acto en el Museo del Prado, la Reina Do\u00f1a Letizia, junto con el resto de autoridades, instituciones, entidades privadas y asociaciones pusieron el acento en la importancia de la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes. Por su parte, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, afirm\u00f3 que \u201cla investigaci\u00f3n es nuestra gran esperanza; uno de los principales activos con los que contamos para que la respuesta asistencial que ofrecemos a los enfermos y a sus familias sea cada vez mejor\u201d.<\/p>\n<p>Asimismo, Montserrat adelant\u00f3 que en el pr\u00f3ximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Aut\u00f3nomas el manual de procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras, y anunci\u00f3 el establecimiento de un convenio de colaboraci\u00f3n entre el ISCIII y la Federaci\u00f3n con el objetivo de trabajar de manera conjunta e impulsar la investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n abri\u00f3 el acto transmitiendo la necesidad de promover la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes como respuesta a la problem\u00e1tica m\u00e1s urgente de las personas con ER. Para ello ha puesto de manifiesto la propuesta que desde el inicio de la Campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial, FEDER viene solicitando \u201cconsideramos imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Porque la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en ER es la puerta hacia el progreso de nuestro pa\u00eds e invertir en ella es responsabilidad de todos. De todos nuestros dirigentes, de todo el sector empresarial y social y por supuesto del movimiento asociativo. Porque, en definitiva, las ER son un reto que debemos abordar de manera conjunta\u201d.<\/p>\n<p>El acto estuvo conducido por la periodista cient\u00edfica Am\u00e9rica Valenzuela, y cont\u00f3 con la presencia de embajadores solidarios como el presentador Christian G\u00e1lvez, o el actor Eduardo Noriega, quien colabora con la Asociaci\u00f3n Acci\u00f3n y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), dando as\u00ed su apoyo al colectivo.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, en el marco del acto tambi\u00e9n tuvo lugar la entrega de los Premios FEDER 2017 que buscan reconocer la labor de personas y entidades que trabajan de manera diaria para mejorar la calidad de vida de las familias. Este a\u00f1o, los premiados han sido:<\/p>\n<ul>\n<li>Premio al Embajador de las Enfermedades Raras: Celestino Olalla, Presidente Otro Mundo es Posible<\/li>\n<li>Premio a la labor period\u00edstica: TVE y Fundaci\u00f3n Inocente.<\/li>\n<li>Premio a la Responsabilidad Social Corporativa: AELMHU<\/li>\n<li>Premio a toda una vida por las enfermedades raras: Ignacio Abaitua<\/li>\n<li>Premio al mejor proyecto de formaci\u00f3n en ER: Universidad de Sevilla, Facultad de Psicolog\u00eda.<\/li>\n<li>Premio a la promoci\u00f3n y defensa de los derechos: Comunidad de Madrid y Regi\u00f3n de Murcia.<\/li>\n<li>Premio a la inclusi\u00f3n en Enfermedades Raras: Asociaci\u00f3n INeDITHOS<\/li>\n<li>Premio Auton\u00f3mico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias: Ayuntamiento Molina de Segura (Murcia).<\/li>\n<li>Premio al mejor proyecto para favorecer la investigaci\u00f3n a trav\u00e9s del trabajo en red: Alianza en Investigaci\u00f3n traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/IMG-20170302-WA0011.jpg\" rel=\"attachment wp-att-3295\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-3295 aligncenter\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/IMG-20170302-WA0011-285x300.jpg\" alt=\"IMG-20170302-WA0011\" width=\"285\" height=\"300\" title=\"\"><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(En la imagen: SM la&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10517,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-3291","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3291","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3291"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3291\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11973,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3291\/revisions\/11973"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10517"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3291"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3291"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3291"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}