{"id":333,"date":"2013-11-12T11:08:12","date_gmt":"2013-11-12T11:08:12","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=333"},"modified":"2016-01-14T11:11:00","modified_gmt":"2016-01-14T11:11:00","slug":"semana-europea-de-la-fibrosis-quistica-2013","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/semana-europea-de-la-fibrosis-quistica-2013\/","title":{"rendered":"SEMANA EUROPEA DE LA FIBROSIS QU\u00cdSTICA 2013"},"content":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica denuncia que los medicamentos m\u00e1s avanzados para la enfermedad, disponibles en Europa, no est\u00e1n llegando a Espa\u00f1a<\/strong><\/p>\n

Con motivo de la celebraci\u00f3n de la Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica, del 18 al 24 de noviembre de 2013, habr\u00e1 una reuni\u00f3n en el Parlamento Europeo el 14 de noviembre para denunciar las desigualdades entre los distintos pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea en lo referente al tratamiento de la enfermedad.<\/strong><\/p>\n

El pr\u00f3ximo 14 de noviembre de 2013 de 13 a 15 horas se celebrar\u00e1 en Bruselas<\/strong> una reuni\u00f3n, en el Parlamento Europeo,<\/strong> con profesionales y personas con Fibrosis\u00a0Qu\u00edstica de toda Europa para tratar de implantar los est\u00e1ndares de tratamiento de la enfermedad.<\/p>\n

Hay unas 40.000 personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Europa<\/strong>, pero dependiendo de d\u00f3nde viven, tienen un pron\u00f3stico de la enfermedad diferente. Las soluciones para mejorar la calidad de vida y la supervivencia con unos costes relativamente bajos y asequibles, vienen de dar importantes pasos hacia una igualdad en el acceso al tratamiento de calidad <\/strong>en toda Europa.<\/p>\n

En Espa\u00f1a es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ al de muchos otros pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea. La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica denuncia que los medicamentos m\u00e1s avanzados para el tratamiento de la enfermedad no est\u00e1n llegando a Espa\u00f1a<\/strong>, debido a que el gobierno no est\u00e1 dispuesto a asumir su coste. <\/span>Incluso en pa\u00edses europeos con peores situaciones econ\u00f3micas est\u00e1n administrando estos medicamentos, que hacen desaparecer la sintomatolog\u00eda de la Fibrosis Qu\u00edstica y pueden ayudar a controlar la enfermedad<\/strong> para que las personas tengan una vida completamente normal.<\/p>\n

Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se est\u00e1n produciendo en Espa\u00f1a, junto con la reducci\u00f3n de la inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n, est\u00e1n poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los ni\u00f1os y j\u00f3venes con Fibrosis Qu\u00edstica,<\/strong> coartando el derecho a recibir los tratamientos m\u00e1s avanzados y adecuados para esta enfermedad.<\/p>\n

En la reuni\u00f3n que se celebrar\u00e1 en el Parlamento Europeo el pr\u00f3ximo 14 de noviembre, y a la que asistir\u00e1n representantes de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, se discutir\u00e1n estas desigualdades y las posibles soluciones que conseguir\u00edan una disminuci\u00f3n de la brecha existente<\/strong> en el acceso a los tratamientos de calidad y las posibilidades de sobrevivir para las personas con Fibrosis Qu\u00edstica dentro de Europa.<\/p>\n

Tanto la Asociaci\u00f3n Europea de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, como la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola<\/strong>, creen que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los \u201cEst\u00e1ndares europeos de tratamiento\u201d,<\/strong> resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, m\u00e9dicos e investigadores de toda Europa. Estos est\u00e1ndares deben ser adoptados e implementados por todos los pa\u00edses miembros de la Uni\u00f3n Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables pol\u00edticos<\/strong>. Sus esfuerzos podr\u00edan crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con esta Fibrosis Qu\u00edstica, y tambi\u00e9n ayudar a otras enfermedades raras. M\u00e1s de 40.000 vidas est\u00e1n en juego.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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