{"id":335,"date":"2013-09-08T11:09:17","date_gmt":"2013-09-08T11:09:17","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=335"},"modified":"2016-01-14T11:10:54","modified_gmt":"2016-01-14T11:10:54","slug":"dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica-2013","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica-2013\/","title":{"rendered":"D\u00cdA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QU\u00cdSTICA 2013"},"content":{"rendered":"<p><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, junto con el resto de pa\u00edses miembros de Asociaci\u00f3n Internacional de FQ (CFW), celebrar\u00e1 el primer D\u00eda Mundial de esta enfermedad el pr\u00f3ximo domingo 8 de septiembre de 2013. El objetivo principal es dar a conocer la situaci\u00f3n de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.<\/strong><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong>Con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica se pretende arrojar luz sobre la situaci\u00f3n global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos est\u00e1ndares m\u00ednimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicaci\u00f3n, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ. Para ello, la Asociaci\u00f3n Internacional de FQ ha publicado\u00a0<strong>una declaraci\u00f3n con estos est\u00e1ndares b\u00e1sicos de tratamiento<\/strong>, con el objetivo de que sean adoptados por todos los pa\u00edses participantes antes del a\u00f1o 2023.<\/p>\n<p>Esta declaraci\u00f3n, firmada por miles de especialistas en Fibrosis Qu\u00edstica de todo el mundo, as\u00ed como por asociaciones de personas con FQ, incluye necesidades tan importantes como un diagn\u00f3stico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicaci\u00f3n b\u00e1sica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias. La p\u00e1gina web\u00a0<strong><a href=\"http:\/\/www.worldwidecfday.org\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">www.worldwidecfday.org<\/a><\/strong>\u00a0ofrece informaci\u00f3n sobre esta declaraci\u00f3n y sobre la celebraci\u00f3n del primer D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n<p>Por su parte, la\u00a0<strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>\u00a0reivindica la necesidad de que Espa\u00f1a equipare el tratamiento de la FQ al de muchos otros pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea, donde se reciben\u00a0<strong>medicamentos m\u00e1s avanzados que no est\u00e1n llegando a Espa\u00f1a<\/strong>, debido a que el gobierno no est\u00e1 dispuesto a asumir su coste.<\/p>\n<p>Estas desigualdades tambi\u00e9n existen dentro de nuestro pa\u00eds, donde todav\u00eda hay tres comunidades aut\u00f3nomas (Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra) que\u00a0<strong>no realizan el cribado neonatal<\/strong>\u00a0en Fibrosis Qu\u00edstica, para detectar la enfermedad de forma temprana. Esto puede suponer una reducci\u00f3n en la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ que est\u00e1n naciendo en esas comunidades.<\/p>\n<p>Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se est\u00e1n produciendo en Espa\u00f1a, junto con la reducci\u00f3n de la inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n, est\u00e1n poniendo en peligro nuestra calidad de vida, coartando el derecho a recibir los tratamientos m\u00e1s adecuados. Todo ello, pone de manifiesto el\u00a0<strong>retroceso que est\u00e1 viviendo Espa\u00f1a en materia de salud<\/strong>\u00a0y cuyo coste se mide en mayor padecimiento y en vidas.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,29],"tags":[],"class_list":{"0":"post-335","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-federacion","7":"category-tratamiento"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/335","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=335"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/335\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=335"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=335"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=335"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}