{"id":3366,"date":"2017-03-23T12:54:00","date_gmt":"2017-03-23T12:54:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=3366"},"modified":"2021-07-06T07:18:42","modified_gmt":"2021-07-06T07:18:42","slug":"los-pacientes-quieren-ser-los-protagonistas-del-sistema-en-esta-legislatura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/los-pacientes-quieren-ser-los-protagonistas-del-sistema-en-esta-legislatura\/","title":{"rendered":"Los pacientes quieren ser los protagonistas del sistema en esta legislatura"},"content":{"rendered":"
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Los pacientes no quieren ser el centro del sistema como sujetos pasivos, quieren ser los protagonistas de su propia salud<\/strong>. As\u00ed de claro habl\u00f3 el martes el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/strong> (POP), Tom\u00e1s Castillo<\/strong>, ante los diputados que forman parte de la Comisi\u00f3n de Sanidad<\/strong> y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados.<\/p>\n

\u201cDebemos y queremos estar presentes en todos los comit\u00e9s, consejos de salud. All\u00ed donde se tomen las decisiones que tengan que ver con nuestra salud. Porque no lo olvidemos: aqu\u00ed en esta Comisi\u00f3n y en el Ministerio, se toman decisiones que a nosotros nos afectan en nuestra vida diaria, en nuestro d\u00eda a d\u00eda\u201d, ha subrayado Tom\u00e1s Castillo en su comparecencia.<\/p>\n

Y es que los pacientes de este pa\u00eds ya tienen un interlocutor unitario<\/strong> que los represente ante los legisladores y administraciones sanitarias: la Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/strong>. Tras dos a\u00f1os desde su fundaci\u00f3n, la POP se ha consolidado como portavoz en el debate pol\u00edtico<\/strong> y ha entrado a participar del mismo ante los partidos pol\u00edticos, consejer\u00edas de sanidad y otros protagonistas del sector sanitario y pol\u00edtico.<\/p>\n

As\u00ed lo ha expuesto el presidente de la POP: \u201cNunca hasta ahora las grandes organizaciones de pacientes nos hab\u00edamos unido en una confederaci\u00f3n<\/strong>. Hemos dado un paso hist\u00f3rico que marca el inicio de una nueva andadura de los pacientes con absoluta autonom\u00eda, sin tutelas\u201d.<\/p>\n

Entre las propuestas de los pacientes para la presente legislatura, destaca la de una Ley de Protecci\u00f3n de la Cronicidad<\/strong>: una norma que deber\u00eda aportar la necesaria protecci\u00f3n a las personas que cada d\u00eda se enfrentan a una enfermedad sin expectativas de curaci\u00f3n y el impacto que esto produce en su vida diaria, de modo que amortig\u00fce los efectos negativos y pueda seguir aportando a la sociedad.<\/p>\n

Esta ley se basar\u00eda en cinco pilares b\u00e1sicos<\/strong>:<\/p>\n

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  1. El derecho de los pacientes cr\u00f3nicos a la informaci\u00f3n.<\/strong><\/li>\n
  2. El derecho a la formaci\u00f3n<\/strong><\/li>\n
  3. El derecho a la protecci\u00f3n de la propia imagen<\/strong><\/li>\n
  4. El derecho a la conservaci\u00f3n del empleo<\/strong><\/li>\n
  5. El derecho a unos ingresos m\u00ednimos para poder afrontar los gastos que origina la enfermedad.<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

    \u201cEs necesario reconocer la situaci\u00f3n de cronicidad que afecta a millones de personas que comienzan cada d\u00eda afrontando, no solo los s\u00edntomas de una enfermedad que no tiene cura, sino el impacto que est\u00e1 produciendo en su vida<\/strong> la dedicaci\u00f3n a los cuidados que requiere, sus efectos econ\u00f3micos, el riesgo de p\u00e9rdida de su puesto de trabajo, las consecuencias del cambio de la imagen personal, la necesidad de contar con una informaci\u00f3n adecuada sobre la enfermedad, de su manejo cotidiano, y de una formaci\u00f3n que permita afrontar la nueva situaci\u00f3n\u201d, ha descrito Castillo.<\/p>\n

    La Plataforma considera que \u201cla cronicidad puede ser un concepto jur\u00eddico diferenciado<\/strong> porque se refiere a una situaci\u00f3n de salud generada por una enfermedad que no tiene expectativas de cura y el impacto que produce en cada persona individualmente entendida\u201d.<\/p>\n

    Entre otras cuestiones, es necesario crear la figura de \u201cincapacidad laboral transitoria por cronicidad<\/strong>\u201d, cuyas bajas laborales no computen ni se acumulen, facilitando as\u00ed mantener el puesto de trabajo, pero protegiendo tambi\u00e9n la facilidad del empleador para sustituir a la persona sin mayor coste, como ocurre con la baja por maternidad actualmente.<\/p>\n

    Como ha explicado el presidente de la Plataforma, \u201cel trabajo permite a muchas personas mantener su red de relaciones sociales, el nivel de ingresos, adem\u00e1s de sentirse \u00fatil y activa. Tambi\u00e9n propicia que la persona siga cotizando a la Seguridad Social, tributando por su retribuci\u00f3n, aportando riqueza durante los periodos en los que puede trabajar y contribuyendo con ello a la mejora de la econom\u00eda como persona activa\u201d.<\/p>\n

    La introducci\u00f3n de esta figura jur\u00eddica, en una Ley de Protecci\u00f3n de la Cronicidad aumentar\u00eda sin duda la vida laboral de millones de personas, \u201ccon el consiguiente ahorro del Sistema de Pensiones y la mejora de la calidad de vida de las personas<\/strong>, que as\u00ed pueden seguir teniendo un futuro profesional\u201d, ha concluido.<\/p>\n

    Otras propuestas lanzadas por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes hoy en la Comisi\u00f3n de Sanidad son:<\/p>\n