{"id":3464,"date":"2017-04-26T07:13:03","date_gmt":"2017-04-26T07:13:03","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=3464"},"modified":"2021-07-06T07:15:30","modified_gmt":"2021-07-06T07:15:30","slug":"la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-reclama-que-se-autorice-y-se-financie-en-espana-el-nuevo-medicamento-que-frena-la-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-reclama-que-se-autorice-y-se-financie-en-espana-el-nuevo-medicamento-que-frena-la-enfermedad\/","title":{"rendered":"D\u00cdA NACIONAL DE LA FIBROSIS QU\u00cdSTICA"},"content":{"rendered":"

En la celebraci\u00f3n del D\u00eda Nacional de la FQ, que\u00a0se celebra hoy 26 de abril (cuarto mi\u00e9rcoles de abril), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reclama que se apruebe en Espa\u00f1a la combinaci\u00f3n de lumacaftor\/ivacaftor, un tratamiento que frenar\u00eda la evoluci\u00f3n de la enfermedad y salvar\u00eda muchas vidas.<\/strong><\/p>\n

La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds entorno a uno de cada 5.000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, sobre todo pulmones y p\u00e1ncreas.<\/p>\n

En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n<\/strong>. Por ello, es muy importante el acceso a los \u00faltimos tratamientos de la enfermedad, que supondr\u00edan una mejora considerable en la calidad de vida<\/strong> de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que frenar\u00eda la enfermedad, independientemente del coste que tenga, como es el caso de la combinaci\u00f3n de lumacaftor\/ivacaftor<\/strong>, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015<\/strong> y con una valoraci\u00f3n positiva por parte de la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento (AEMPS) desde\u00a0 julio de 2016.<\/strong><\/p>\n

Este combinado est\u00e1 indicado para pacientes con dos copias de la mutaci\u00f3n F508del mayores de 12 a\u00f1os.<\/strong> En Espa\u00f1a se estima que el 28% de las personas con FQ poseen dos copias de esta mutaci\u00f3n <\/strong>y podr\u00edan mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento.<\/p>\n

La Federaci\u00f3n denuncia la dificultad y la demora en el tiempo que existe en Espa\u00f1a para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea, que cuentan con distintos modelos de financiaci\u00f3n. Aqu\u00ed todav\u00eda estamos a la espera de que el Ministerio de Sanidad autorice y financie el medicamento,<\/strong> que ya ha tenido una valoraci\u00f3n favorable por parte de la AEMPS.<\/p>\n

Estamos viviendo una revoluci\u00f3n en el tratamiento de la Fibrosis Qu\u00edstica. Hasta hace unos pocos a\u00f1os, los \u00fanicos medicamentos disponibles iban dirigidos a tratar los s\u00edntomas de la FQ; pero ahora, esta nueva generaci\u00f3n de medicamentos corrige el defecto de base que, aunque no cura la enfermedad, la frena de forma considerable.<\/p>\n

El objetivo de estos medicamentos para corregir el defecto de base de la enfermedad es abrir el canal del cloro, es decir, la puerta que hay en la pared celular, y permitir as\u00ed que la regulaci\u00f3n del cloro funcione correctamente.<\/p>\n

La Federaci\u00f3n hace un llamamiento a la solidaridad y pide ayuda para abrir una puerta por la FQ<\/strong>, y que el Ministerio de Sanidad apueste por frenar el deterioro que produce la enfermedad autorizando y financiando estos medicamentos.<\/strong><\/p>\n

Con motivo del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, las personas con Fibrosis Qu\u00edstica quieren sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situaci\u00f3n actual en la que se encuentran, mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos<\/strong> que est\u00e1n apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad<\/strong>. Pero este futuro s\u00f3lo es posible si el Estado autoriza y financia los nuevos f\u00e1rmacos como el lumacaftor\/ivacaftor y comienza a administrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Qu\u00edstica para las que est\u00e1 indicado.<\/p>\n

Por ello, la Federaci\u00f3n quiere hacer un llamamiento a la participaci\u00f3n para que durante la semana del D\u00eda Nacional todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la Fibrosis Qu\u00edstica, acompa\u00f1ados de los hashtags #OrkambiYa, #mifuturoYAesposible y #abreunapuertaporlaFQ, y hacer llegar as\u00ed estas reivindicaciones al mayor n\u00famero de personas posible.<\/p>\n

 <\/p>\n

Firma nuestra petici\u00f3n en CHANGE.ORG<\/a><\/strong>\u00a0y ay\u00fadanos a difundirla.<\/h3>\n

 <\/p>\n

\u201cCon los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible\u201d<\/strong><\/p>\n

#mifuturoYAesposible<\/strong><\/p>\n

#OrkambiYa<\/strong><\/p>\n

#abreunapuertaporlaFQ<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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