{"id":3511,"date":"2017-04-26T09:56:46","date_gmt":"2017-04-26T09:56:46","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=3511"},"modified":"2021-07-06T06:58:02","modified_gmt":"2021-07-06T06:58:02","slug":"la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-solicita-un-facil-acceso-a-medicamentos-innovadores","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-solicita-un-facil-acceso-a-medicamentos-innovadores\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica solicita un f\u00e1cil acceso a medicamentos innovadores"},"content":{"rendered":"

Ayer tuvo lugar en la Asociaci\u00f3n de la Prensa de Madrid un desayuno informativo con motivo de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, <\/strong>que se conmemora hoy (cuarto mi\u00e9rcoles de abril).<\/p>\n

La reuni\u00f3n cont\u00f3\u00a0con la participaci\u00f3n de la presidenta de Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, Blanca Ruiz<\/strong>; as\u00ed como del vicepresidente de la entidad, Juan Da Silva<\/strong>, que han compartido la perspectiva de los pacientes de Fibrosis Qu\u00edstica. En el encuentro ha estado adem\u00e1s presente la doctora Rosa Gir\u00f3n<\/strong>, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, que ha ofrecido la visi\u00f3n de la comunidad m\u00e9dica ante la situaci\u00f3n y retos actuales en la lucha contra la enfermedad.<\/p>\n

En los \u00faltimos a\u00f1os, se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la Fibrosis Qu\u00edstica. Sin embargo, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n. Por ello, pacientes reclaman el acceso a tratamientos innovadores que supongan una mejora considerable en su calidad de vida. Como ha se\u00f1alado la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, en Espa\u00f1a hay un retraso en el acceso a nuevos tratamientos en comparaci\u00f3n con otros pa\u00edses europeos como Francia, Italia o Irlanda, que cuentan con distintos modelos de financiaci\u00f3n que les permiten a los pacientes acceder en general a los medicamentos.<\/p>\n

Blanca Ruiz, presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, ha explicado que \u201cestamos viviendo una revoluci\u00f3n en el tratamiento de la Fibrosis Qu\u00edstica. Hasta hace unos pocos a\u00f1os, los \u00fanicos medicamentos disponibles iban dirigidos a tratar los s\u00edntomas de la fibrosis qu\u00edstica; ahora existe la posibilidad de cambiar el curso de la enfermedad actuando en\u00a0 la causa que la produce.<\/em> La OMS dice que el goce del grado m\u00e1ximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinci\u00f3n de raza, religi\u00f3n, ideolog\u00eda pol\u00edtica o condici\u00f3n econ\u00f3mica o social. Los resultados alcanzados por cada Estado en el fomento y protecci\u00f3n de la salud son valiosos para todos. Toda persona afectada de cualquier enfermedad tiene derecho a recibir el mejor tratamiento que exista hasta el momento. Viva donde viva. Porque nos encontramos ante una desigualdad ya no solo entre pa\u00edses, sino, entre nuestras propias comunidades aut\u00f3nomas\u201d.<\/em><\/p>\n

En este sentido, la Doctora Gir\u00f3n, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, ha se\u00f1alado que \u00aben los \u00faltimos a\u00f1os estamos viviendo el desarrollo de tratamientos, radicalmente diferentes a los existentes hasta ahora, que van dirigidos a reparar el defecto b\u00e1sico de la enfermedad, la prote\u00edna defectuosa (CFTR)\u00bb<\/em>. Como ha apuntado Gir\u00f3n, este tipo de tratamientos \u00abhan cambiado la vida de los pacientes, mejorando la funci\u00f3n pulmonar, el estado nutricional, la calidad de vida y reduciendo las exacerbaciones\u00bb<\/em>. La Doctora ha querido aprovechar la fecha para hacer un llamamiento a la opini\u00f3n p\u00fablica para que los pacientes puedan tener acceso a probar estos medicamentos al igual que en otros pa\u00edses europeos: \u00abrealmente esto solo es el inicio y son los primeros f\u00e1rmacos de nuevas l\u00edneas de tratamientos que se est\u00e1n investigando, y que, en un futuro, espero pr\u00f3ximo, puedan llegar a frenar o curar la enfermedad abriendo un horizonte de esperanza a los diagnosticado de Fibrosis Qu\u00edstica\u00bb. <\/em><\/p>\n

Una enfermedad con una alta carga sobre la calidad de vida de pacientes y cuidadores<\/strong><\/p>\n

La fibrosis qu\u00edstica presenta una mortalidad prematura y una morbilidad importante y creciente que condiciona su alta carga. La complejidad de su tratamiento afecta notablemente a la actividad diaria y calidad de vida del paciente.<\/p>\n

Actualmente no existe un tratamiento curativo y los tratamientos sintom\u00e1ticos disponibles implican el uso de numerosos f\u00e1rmacos, su manejo es complejo y no permiten controlar el deterioro de la funci\u00f3n pulmonar a largo plazo al no actuar sobre la causa que provoca la enfermedad. La calidad de vida de los pacientes y cuidadores se ve deteriorada por la carga que implican las frecuentes visitas a profesionales de la salud, las hospitalizaciones por exacerbaciones pulmonares, el alto consumo de medicamentos, los cuidados de fisioterapia respiratoria y el trasplante pulmonar como \u00faltimo recurso.<\/p>\n

La morbilidad, principalmente marcada por la patolog\u00eda pulmonar, se traduce en numerosos a\u00f1os vividos con discapacidad y la mortalidad prematura en a\u00f1os de vida perdidos. Las exacerbaciones pulmonares frecuentes que sufren los pacientes provocan un deterioro acelerado de la funci\u00f3n pulmonar y aumentan el riesgo de muerte y el consumo de recursos, lo cual se traduce en un aumento del coste del manejo de la enfermedad. Adem\u00e1s, las exacerbaciones pulmonares presentan un gran impacto sobre la calidad de vida del paciente y son un importante factor predictor de mortalidad o trasplante de pulm\u00f3n.<\/p>\n

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\u00a9MIGUEL BERROCAL<\/p><\/div>\n

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\u00a9MIGUEL BERROCAL<\/p><\/div>\n

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