{"id":3999,"date":"2017-09-05T07:51:05","date_gmt":"2017-09-05T07:51:05","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=3999"},"modified":"2021-07-02T09:32:45","modified_gmt":"2021-07-02T09:32:45","slug":"el-proximo-8-de-septiembre-se-conmemora-el-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/el-proximo-8-de-septiembre-se-conmemora-el-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"El pr\u00f3ximo 8 de septiembre se conmemora el D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"<p><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, junto con el resto de pa\u00edses miembros de la Asociaci\u00f3n Internacional de FQ (CFW), conmemora el D\u00eda Mundial de esta enfermedad el viernes 8 de septiembre de 2017. El objetivo principal es dar a conocer la situaci\u00f3n de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.<\/strong><\/p>\n<p>La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds entorno a <strong>uno de cada 5.000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, sobre todo pulmones y p\u00e1ncreas. En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una <strong>patolog\u00eda sin curaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n<p>Con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica se pretende arrojar luz sobre la situaci\u00f3n global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos est\u00e1ndares m\u00ednimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicaci\u00f3n, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ as\u00ed como el reconocimiento y creaci\u00f3n de Unidades Especializadas en la enfermedad.<\/p>\n<p>Por su parte, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reivindica la necesidad del <strong>acceso a los \u00faltimos tratamientos de la enfermedad<\/strong>, como es el caso del lumacaftor\/ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la FDA en EEUU en 2015 y con una valoraci\u00f3n positiva por parte de la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016.<\/p>\n<p>A d\u00eda de hoy, Espa\u00f1a se encuentra con casi dos <strong>a\u00f1os de retraso con respecto a otros pa\u00edses europeos<\/strong>. Por ello, la Federaci\u00f3n <strong>reclama<\/strong> <strong>al Ministerio de Sanidad la financiaci\u00f3n urgente de este medicamento,<\/strong> indicado para pacientes con dos copias de la mutaci\u00f3n F508del mayores de 12 a\u00f1os. En <strong>Espa\u00f1a se estima que el 28% de las personas con FQ poseen dos copias de esta mutaci\u00f3n <\/strong>y podr\u00edan mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento, ya que frenar\u00eda el avance de la enfermedad.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, la Federaci\u00f3n <strong>solicita que se aborde de una forma m\u00e1s \u00e1gil todo el proceso de aprobaci\u00f3n y financiaci\u00f3n de este tipo de f\u00e1rmacos,<\/strong> para que lleguen cuanto antes a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica (una vez aprobado y autorizada la financiaci\u00f3n a nivel nacional) y para que no se demore m\u00e1s el acceso, independientemente de la comunidad aut\u00f3noma en la que se resida.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10404,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-3999","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3999","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3999"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3999\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11909,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3999\/revisions\/11909"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10404"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3999"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3999"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3999"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}