{"id":4014,"date":"2017-09-08T07:37:50","date_gmt":"2017-09-08T07:37:50","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=4014"},"modified":"2021-07-02T09:30:19","modified_gmt":"2021-07-02T09:30:19","slug":"la-federacion-reclama-en-el-dia-mundial-de-la-fq-la-financiacion-urgente-en-espana-de-un-nuevo-medicamento-que-frena-la-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-reclama-en-el-dia-mundial-de-la-fq-la-financiacion-urgente-en-espana-de-un-nuevo-medicamento-que-frena-la-enfermedad\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n reclama, en el D\u00eda Mundial de la FQ, la financiaci\u00f3n urgente en Espa\u00f1a de un nuevo medicamento que frena la enfermedad"},"content":{"rendered":"<p><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, junto con el resto de pa\u00edses miembros de la Asociaci\u00f3n Internacional de FQ (CFW), conmemora hoy el D\u00eda Mundial de esta enfermedad. El objetivo principal es dar a conocer la situaci\u00f3n de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.<\/strong><\/p>\n<p>La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds entorno a\u00a0<strong>uno de cada 5.000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, sobre todo pulmones y p\u00e1ncreas. En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una\u00a0<strong>patolog\u00eda sin curaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n<p>Con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica se pretende arrojar luz sobre la situaci\u00f3n global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos est\u00e1ndares m\u00ednimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicaci\u00f3n, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ as\u00ed como el reconocimiento y creaci\u00f3n de Unidades Especializadas en la enfermedad.<\/p>\n<p>Por su parte, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reivindica la necesidad del\u00a0<strong>acceso a los \u00faltimos tratamientos de la enfermedad<\/strong>, como es el caso del lumacaftor\/ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la FDA en EEUU en 2015 y con una valoraci\u00f3n positiva por parte de la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016.<\/p>\n<p>A d\u00eda de hoy, Espa\u00f1a se encuentra con casi dos\u00a0<strong>a\u00f1os de retraso con respecto a otros pa\u00edses europeos<\/strong>. Por ello, la Federaci\u00f3n\u00a0<strong>reclama<\/strong>\u00a0<strong>al Ministerio de Sanidad la financiaci\u00f3n urgente de este medicamento,<\/strong>\u00a0indicado para pacientes con dos copias de la mutaci\u00f3n F508del mayores de 12 a\u00f1os. En\u00a0<strong>Espa\u00f1a se estima que el 28% de las personas con FQ poseen dos copias de esta mutaci\u00f3n\u00a0<\/strong>y podr\u00edan mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento, ya que frenar\u00eda el avance de la enfermedad.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, la Federaci\u00f3n\u00a0<strong>solicita que se aborde de una forma m\u00e1s \u00e1gil todo el proceso de aprobaci\u00f3n y financiaci\u00f3n de este tipo de f\u00e1rmacos,<\/strong>\u00a0para que lleguen cuanto antes a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica (una vez aprobado y autorizada la financiaci\u00f3n a nivel nacional) y para que no se demore m\u00e1s el acceso, independientemente de la comunidad aut\u00f3noma en la que se resida.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10404,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-4014","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4014","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4014"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4014\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11907,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4014\/revisions\/11907"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10404"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4014"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4014"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4014"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}