{"id":4158,"date":"2017-11-20T10:49:09","date_gmt":"2017-11-20T10:49:09","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=4158"},"modified":"2021-07-01T10:26:22","modified_gmt":"2021-07-01T10:26:22","slug":"la-federacion-reclama-equidad-en-el-acceso-a-los-tratamientos-en-toda-europa-en-el-marco-de-la-semana-europea-de-la-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-reclama-equidad-en-el-acceso-a-los-tratamientos-en-toda-europa-en-el-marco-de-la-semana-europea-de-la-enfermedad\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n reclama equidad en el acceso a los tratamientos en toda Europa, en el marco de la Semana Europea de la enfermedad"},"content":{"rendered":"<p><strong>La Asociaci\u00f3n Europea de Fibrosis Qu\u00edstica y las asociaciones de 38 pa\u00edses europeos, entre ellas la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola, celebran un a\u00f1o m\u00e1s la Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica, del 20 al 26 de noviembre de 2017, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patolog\u00eda. <\/strong><\/p>\n<p>La Fibrosis Qu\u00edstica es la enfermedad gen\u00e9tica grave m\u00e1s com\u00fan en Europa. Es una enfermedad cr\u00f3nica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro pa\u00eds es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Europa, pero dependiendo de d\u00f3nde viven, tienen un pron\u00f3stico de la enfermedad diferente. La mayor\u00eda de ni\u00f1os nacidos con esta patolog\u00eda en algunos pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad por la falta de diagn\u00f3stico y de un acceso apropiado a la asistencia m\u00e9dica. Las soluciones para mejorar su calidad de vida y supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia la igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa.<\/p>\n<p>Con la <strong>Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong> queremos que todas las personas que viven con esta enfermedad tengan los cuidados necesarios, independientemente del pa\u00eds en el que hayan nacido.<\/p>\n<p>Tanto la <strong>Asociaci\u00f3n Europea de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, como la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola<\/strong>, creen que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los <strong>\u201cEst\u00e1ndares europeos de tratamiento\u201d,<\/strong> resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, m\u00e9dicos e investigadores de toda Europa. Estos est\u00e1ndares deben ser adoptados e implementados por todos los pa\u00edses miembros de la Uni\u00f3n Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables pol\u00edticos. Sus esfuerzos podr\u00edan crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con esta Fibrosis Qu\u00edstica, y tambi\u00e9n ayudar a otras enfermedades raras.<\/p>\n<p>Es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ en Espa\u00f1a al de otros pa\u00edses avanzados de la Uni\u00f3n Europea, ya que estamos sufriendo un gran retraso en el acceso a estos nuevos medicamentos. Esto est\u00e1 sucediendo en el caso de Orkambi, que todav\u00eda no cuenta con un precio fijado en nuestro pa\u00eds (a diferencia de Alemania, donde se aprob\u00f3 el reembolso en diciembre de 2016, o Italia, que tiene aprobada su financiaci\u00f3n desde el pasado mes de julio), lo cual dificulta que pueda ser recibido en Espa\u00f1a por las personas con FQ para las que est\u00e1 indicado. Desde la FEFQ exhortamos tanto al Ministerio de Sanidad como al laboratorio encargado del medicamento a que lleguen a un acuerdo lo antes posible. Todo este tiempo que se est\u00e1 perdiendo corre en contra de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica que lo necesitan para seguir viviendo.<\/p>\n<p>Es por ello que consideramos urgente obtener <strong>la equidad en el<\/strong>\u00a0<strong>acceso a los \u00faltimos tratamientos de la enfermedad<\/strong>, que supondr\u00edan una mayor esperanza de vida y una mejor calidad de la misma para las personas con FQ, as\u00ed como la\u00a0igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en todo el pa\u00eds.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n Europea de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10394,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-4158","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion","9":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4158","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4158"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4158\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11895,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4158\/revisions\/11895"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10394"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4158"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4158"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4158"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}