{"id":4291,"date":"2018-01-24T13:48:52","date_gmt":"2018-01-24T13:48:52","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=4291"},"modified":"2021-07-01T10:19:39","modified_gmt":"2021-07-01T10:19:39","slug":"los-medios-de-comunicacion-se-hacen-eco-de-la-indignacion-de-la-federacion-ante-la-situacion-de-orkambi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/los-medios-de-comunicacion-se-hacen-eco-de-la-indignacion-de-la-federacion-ante-la-situacion-de-orkambi\/","title":{"rendered":"Los medios de comunicaci\u00f3n se hacen eco de la indignaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n ante la situaci\u00f3n de Orkambi"},"content":{"rendered":"<p>Numerosos medios de comunicaci\u00f3n se han hecho eco de <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/el-ministerio-de-sanidad-no-acepta-la-propuesta-de-financiacion-del-laboratorio-vertex-para-el-medicamento-orkambi\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">la indignaci\u00f3n mostrada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/a> ante la emisi\u00f3n de un acuerdo \u00abdesfavorable\u00bb por parte del Ministerio de Sanidad para la financiaci\u00f3n del medicamento Orkambi, al no haber llegado a un acuerdo con el laboratorio respecto al precio.<\/p>\n<ul>\n<li>La Vanguardia:\u00a0<a href=\"http:\/\/www.lavanguardia.com\/local\/valencia\/20180116\/4457072180\/federacion-de-fibrosis-quistica-indignada-porque-sanidad-no-financia-orkambi.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Federaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica, indignada porque Sanidad no financia medicamento<\/a>.<\/li>\n<li>El Economista:\u00a0<a href=\"http:\/\/ecodiario.eleconomista.es\/sociedad\/noticias\/8869960\/01\/18\/Enfermos-de-fibrosis-quistica-denuncian-que-sanidad-no-financia-un-tratamiento-que-mejora-su-calidad-de-vida.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Enfermos de Fibrosis Qu\u00edstica denuncian que Sanidad no financia un tratamiento que mejora su calidad de vida<\/a>.<\/li>\n<li>COCEMFE: <a href=\"http:\/\/www.cocemfe.es\/comunicacion_portal\/?p=19593\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Descontento con la negativa del Ministerio de Sanidad a financiar el medicamento Orkambi<\/a>.<\/li>\n<li>ABC: <a href=\"http:\/\/agencias.abc.es\/agencias\/noticia.asp?noticia=2712590\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Federaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica, indignada porque Sanidad no financia Orkambi.<\/a><\/li>\n<li>Diario Siglo XXI: <a href=\"http:\/\/www.diariosigloxxi.com\/texto-s\/mostrar\/264838\/enfermos-fibrosis-quistica-denuncian-sanidad-no-financia-tratamiento-mejora-calidad-vida\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Enfermos de Fibrosis Qu\u00edstica denuncian que Sanidad no financia un tratamiento que mejora su calidad de vida.<\/a><\/li>\n<li>Te Interesa: <a href=\"http:\/\/www.teinteresa.es\/espana\/ENFERMOS-FIBROSIS-DENUNCIAN-FINANCIA-TRATAMIENTO_0_1943805813.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Sanidad se niega a financiar un tratamiento contra la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/a><\/li>\n<li>Somos Pacientes: <a href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/noticias\/sanidad\/indignacion-de-la-fefq-por-la-no-financiacion-de-un-nuevo-medicamento\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">\u00abIndginaci\u00f3n\u00bb de la FEFQ por la no financiaci\u00f3n de un nuevo medicamento.<\/a><\/li>\n<li>Gaceta M\u00e9dica: <a href=\"http:\/\/www.gacetamedica.com\/politica\/los-pacientes-de-fq-piden-ya-un-acuerdo-de-precio-para-uno-de-sus-tratamientos-BY1357113\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Los pacientes de FQ piden ya un acuerdo de precios para uno de sus tratamientos.<\/a><\/li>\n<li>El Global: <a href=\"http:\/\/www.elglobal.net\/politica-sanitaria\/los-pacientes-de-fibrosis-quisticas-lamentan-la-decision-de-sanidad-de-no-financiar-un-farmaco-DM1358173\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Los pacientes de Fibrosis Qu\u00edstica lamentan la decisi\u00f3n de Sanidad de no financiar un f\u00e1rmaco.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Entrevista a Juan Da Silva<\/strong>,\u00a0vicepresidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ y presidente de la Asociaci\u00f3n Gallega, en el programa Voces de Galicia de Radio Voz:<\/p>\n<!--[if lt IE 9]><script>document.createElement('audio');<\/script><![endif]-->\n<audio class=\"wp-audio-shortcode\" id=\"audio-4291-1\" preload=\"none\" style=\"width: 100%;\" controls=\"controls\"><source type=\"audio\/mpeg\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/Entrevista-radio-Juan-Da-Silva.mp3?_=1\" \/><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/Entrevista-radio-Juan-Da-Silva.mp3\">https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/Entrevista-radio-Juan-Da-Silva.mp3<\/a><\/audio>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Entrevista a Blanca Ruiz<\/strong>, presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, en Radio Off The Record:\u00a0<a href=\"http:\/\/www.radiofftherecord.com\/2018\/01\/22\/blanca-ruiz-lo-que-no-tienen-los-enfermos-de-fq-es-tiempo\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">http:\/\/www.radiofftherecord.com\/2018\/01\/22\/blanca-ruiz-lo-que-no-tienen-los-enfermos-de-fq-es-tiempo\/<\/a><\/p>\n<p><strong>Entrevista a Juan Da Silva<\/strong>, vicepresidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ y presidente de la Asociaci\u00f3n Gallega, en el programa de radio \u00abSalud y Medicina Hoy\u00bb de Radio Intereconom\u00eda Coru\u00f1a, hablando sobre la situaci\u00f3n del Orkambi.\u00a0\u00a0A partir del minuto 52:\u00a0<a href=\"https:\/\/www.ivoox.com\/20180116-saludymedicinahoy-46-audios-mp3_rf_23181019_1.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">https:\/\/www.ivoox.com\/20180116-saludymedicinahoy-46-audios-mp3_rf_23181019_1.html\u00a0<\/a><\/p>\n<p><strong>Entrevista a Blanca Ruiz y Juan Da Silva<\/strong>, presidenta y vicepresidente de la FEFQ, en EsRadio de Libertad Digital:\u00a0<a href=\"https:\/\/esradio.libertaddigital.com\/fonoteca\/2018-02-17\/el-reportaje-la-dura-espera-por-el-medicamento-para-la-fibrosis-quistica-122152.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">https:\/\/esradio.libertaddigital.com\/fonoteca\/2018-02-17\/el-reportaje-la-dura-espera-por-el-medicamento-para-la-fibrosis-quistica-122152.html<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Numerosos medios de comunicaci\u00f3n se&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10353,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-4291","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4291","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4291"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4291\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11884,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4291\/revisions\/11884"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10353"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4291"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4291"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4291"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}