{"id":4300,"date":"2018-01-30T09:54:50","date_gmt":"2018-01-30T09:54:50","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=4300"},"modified":"2021-07-01T10:19:20","modified_gmt":"2021-07-01T10:19:20","slug":"la-federacion-y-la-asociacion-de-fq-de-la-comunidad-valenciana-exigen-la-creacion-de-una-unidad-de-adultos-especifica-en-el-hospital-la-fe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-y-la-asociacion-de-fq-de-la-comunidad-valenciana-exigen-la-creacion-de-una-unidad-de-adultos-especifica-en-el-hospital-la-fe\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n y la Asociaci\u00f3n de FQ de la Comunidad Valenciana exigen la creaci\u00f3n de una unidad de adultos espec\u00edfica en el Hospital La Fe"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de la Comunidad Valenciana exigen la implicaci\u00f3n decisiva de Conselleria de Sanidad y de la gerencia del Hospital La Fe en la creaci\u00f3n urgente de una unidad de adultos \u201creal, espec\u00edfica y exclusiva\u201d en dicho hospital.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Los pacientes muestran su malestar con la situaci\u00f3n de desorganizaci\u00f3n interna que existe en la actual unidad, que adem\u00e1s no cuenta con una coordinaci\u00f3n especializada en Fibrosis Qu\u00edstica y carece de un abordaje multidisciplinar. <\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de la Comunidad Valenciana, como representantes de los pacientes, quieren mostrar su malestar continuado por la falta de coordinaci\u00f3n real de una Unidad de Fibrosis Qu\u00edstica de Adultos en el Hospital La Fe de Valencia, algo que los pacientes llevan reclamando m\u00e1s de 25 a\u00f1os, sin una resoluci\u00f3n clara por parte del centro y de la Conselleria de Sanidad.<\/p>\n<p>En estos momentos, los pacientes adultos del Hospital La Fe son atendidos en la Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Qu\u00edstica (UTP-FQ), que no contempla otras especialidades fundamentales para el tratamiento de la enfermedad, como endocrinolog\u00eda, gastroenterolog\u00eda, reumatolog\u00eda, cardiolog\u00eda, ginecolog\u00eda, dermatolog\u00eda o nutrici\u00f3n. Adem\u00e1s, la unidad ha sido coordinada tradicionalmente por un cirujano tor\u00e1cico y no por especialistas en Fibrosis Qu\u00edstica, como deber\u00eda ser seg\u00fan el \u201cConsenso Europeo sobre las Normas Asistenciales para Pacientes con Fibrosis Qu\u00edstica\u201d. Es necesario que la unidad est\u00e9 bien coordinada con trasplante, ya que es una de las posibles consecuencias de la enfermedad, pero tambi\u00e9n con otras especialidades y servicios, que necesitan un buen trabajo en equipo y profesionales formados en Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n<p>En dicho consenso se especifica que el incremento de las expectativas de vida de los pacientes con FQ est\u00e1 relacionado con la creaci\u00f3n de unidades de FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinaci\u00f3n de un gran n\u00famero de expertos en la enfermedad. Algo que ya ocurre en comunidades como Madrid, Catalu\u00f1a o Andaluc\u00eda, pero no en la Comunidad Valenciana. La expectativa de vida tambi\u00e9n est\u00e1 relacionada con el buen funcionamiento de la unidad, tal y como se ha demostrado con el reconocimiento de las Unidades Pedi\u00e1tricas de referencia en FQ del Hospital La Fe, Hospital Cl\u00ednico y Hospital San Juan de Alicante. Sin embargo, el \u00fanico centro hospitalario que trata a adultos con FQ, el Hospital La Fe de Valencia, no cuenta con una unidad de referencia.<\/p>\n<p>Tanto la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ como la Asociaci\u00f3n de FQ de la Comunidad Valenciana han mantenido comunicaciones durante los \u00faltimos a\u00f1os con la Conselleria de Sanidad y el Hospital La Fe para tratar de resolver este tema. El pasado 21 de septiembre de 2017, ambas entidades remitieron un escrito a la Consellera de Sanidad, Carmen Mont\u00f3n, exigiendo la implicaci\u00f3n decisiva de la Conselleria en la creaci\u00f3n urgente de una unidad \u201creal, espec\u00edfica y exclusiva\u201d de adultos con FQ en el Hospital La Fe, que est\u00e9 coordinada por un profesional experto en la enfermedad. A d\u00eda de hoy, dicho escrito no ha obtenido respuesta alguna por parte de la Conselleria y desde la gerencia del hospital sostienen que no tienen constancia de esta comunicaci\u00f3n, por lo que desde las asociaciones de pacientes se sienten \u201cninguneados\u201d.<\/p>\n<p>Por todo ello y debido a la gravedad de la situaci\u00f3n, ambas entidades exigen a la Conselleria de Sanidad que no deje en manos del hospital la decisi\u00f3n de crear dicha unidad de referencia, sino que se implique en ello directamente para poder dar una soluci\u00f3n urgente a los problemas de atenci\u00f3n actuales. Por otra parte, apela tambi\u00e9n a la gerencia del Hospital La Fe para que coordine y gestione el buen funcionamiento de dicha unidad, mejorando los recursos materiales y humanos, y aumentando la rentabilidad de los actuales, ya que los problemas de desorganizaci\u00f3n existentes repercuten directamente en la salud y calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[72,8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-4300","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-asociaciones","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4300","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4300"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4300\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11883,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4300\/revisions\/11883"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4300"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4300"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4300"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}