{"id":43512,"date":"2024-09-27T07:05:58","date_gmt":"2024-09-27T07:05:58","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=43512"},"modified":"2024-09-27T07:06:00","modified_gmt":"2024-09-27T07:06:00","slug":"el-secretario-de-estado-de-sanidad-clausura-el-viii-congreso-pop-pidiendo-la-incorporacion-de-los-pacientes-a-los-ambitos-de-decision","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/el-secretario-de-estado-de-sanidad-clausura-el-viii-congreso-pop-pidiendo-la-incorporacion-de-los-pacientes-a-los-ambitos-de-decision\/","title":{"rendered":"El secretario de Estado de Sanidad clausura el VIII Congreso POP pidiendo la incorporaci\u00f3n de los pacientes a los \u00e1mbitos de decisi\u00f3n"},"content":{"rendered":"

El secretario de Estado de Sanidad,\u00a0Javier Padilla<\/strong>, defendi\u00f3 ayer la incorporaci\u00f3n de los pacientes \u201ca los \u00e1mbitos en los que se generan conocimiento y decisiones\u00bb dentro del sistema de salud en Espa\u00f1a, al entender que \u00abesta es la forma en la que queremos trabajar\u201d en adelante porque hasta ahora se ha vivido \u201cde espaldas\u201d a ellos.<\/p>\n\n\n\n

Padilla clausur\u00f3 con estas palabras el VIII Congreso de Organizaciones de Pacientes<\/strong>, que la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha celebrado en Sevilla. Al comienzo de su intervenci\u00f3n felicit\u00f3 a esta organizaci\u00f3n por el d\u00e9cimo aniversario que conmemora este a\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n

En este sentido, el secretario de Estado subray\u00f3 que \u201cen esta \u00faltima d\u00e9cada hemos pasado de un cambio de concepto de paciente a agente\u00bb porque \u00abel agente es el que act\u00faa, lidera y es activo\u201d. Tambi\u00e9n resalt\u00f3 que en los \u00faltimos 10 a\u00f1os \u201chemos visto a pacientes totalmente implicados en el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Padilla destac\u00f3 que la participaci\u00f3n de los pacientes es fundamental para la mejora del sistema sanitario. Lament\u00f3 que tradicionalmente las administraciones han vivido \u00abde espaldas a los pacientes\u00bb e incorporarlos pacientes \u00aben los \u00e1mbitos en los que se generan conocimiento y decisiones es la forma en la que queremos trabajar\u201d para el futuro.<\/p>\n\n\n\n

El \u2018n\u00famero dos\u2019 del Ministerio de Sanidad del Gobierno de Espa\u00f1a expuso que \u201cahora mismo hay dos elementos especialmente importantes\u00bb en los que se est\u00e1 trabajando: \u00abla creaci\u00f3n del Foro Abierto de Salud y la incorporaci\u00f3n de los pacientes en los diferentes \u00f3rganos de evaluaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Previamente, el coordinador de la Estrategia de Salud Digital de Andaluc\u00eda, Francisco S\u00e1nchez, <\/strong>resalt\u00f3 que en esta comunidad aut\u00f3noma tienen \u00abmuy en cuenta al paciente con el comit\u00e9 de personas expertas\u00bb y, por eso, \u00aben \u00e9l est\u00e1n representados personas de las asociaciones y sociedades cient\u00edficas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEl papel de la estrategia de salud digital de Andaluc\u00eda es dar apoyo a la estrategia de salud de Andaluc\u00eda 2030. Desde este punto de vista, har\u00e1 todo lo posible para que las tecnolog\u00edas ayuden a que esa estrategia aumente la calidad en la asistencia a los ciudadanos\u201d, puntualiz\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Mesas redondas<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Durante el VIII Congreso de Organizaciones de Pacientes se celebraron varias mesas redondas y exposiciones que abordaron diferentes temas de inter\u00e9s para los pacientes, como los logros de los pacientes, el impacto del cambio clim\u00e1tico en la salud, la gesti\u00f3n de la cronicidad, los determinantes sociales y el acceso equitativo a los tratamientos.<\/p>\n\n\n\n

El primer coloquio cont\u00f3 con el t\u00edtulo \u2018Logros e impacto de las organizaciones de pacientes en Espa\u00f1a\u2019 y la participaci\u00f3n de la presidenta de la Confederaci\u00f3n de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espa\u00f1a (ACCU Espa\u00f1a), Luc\u00eda Exp\u00f3sito; y el presidente electo de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Diabetes (FEDE), Antonio Lavado.<\/p>\n\n\n\n

Junto a ellos, el presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Pacientes Al\u00e9rgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), Mariano Pastor; y la presidenta de Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a (EME), Ana Torredemer; moderados por la directora de Negocio del \u00c1rea de Salud de Unidad Editorial, Chari Serrano.<\/p>\n\n\n\n

Todos ellos pusieron sobre la mesa que a trav\u00e9s de la labor de las asociaciones de pacientes se consigue visibilizar las necesidades de los pacientes, mejorar el acceso a tratamientos, influir en pol\u00edticas p\u00fablicas y fortalecer la participaci\u00f3n activa de los afectados en la toma de decisiones.<\/p>\n\n\n\n

Visibilidad y tratamiento<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En el caso de los pacientes con diabetes, el presidente de FEDE subray\u00f3 que \u201cesta federaci\u00f3n ha contribuido de forma significativa a la mejora en el acceso a los tratamientos y la tecnolog\u00eda sanitaria, como los sistemas de monitorizaci\u00f3n de glucosa y que ha supuesto un antes y un despu\u00e9s\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Otro de los logros alcanzados es la mayor visibilidad de las enfermedades respiratorias, tal y como indic\u00f3 el presidente de la Fenaer, quien afirm\u00f3 que \u201chemos pasado de ser invisibles a estar presentes en las campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n\u201d. Esta labor de los pacientes tambi\u00e9n ha favorecido la investigaci\u00f3n, como en el caso de Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a. Su presidenta record\u00f3 que en Espa\u00f1a hay 55.000 personas con esta enfermedad y \u201cen 10 a\u00f1os los tratamientos han evolucionado mucho\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s de llevar a cabo varias campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n, esta asociaci\u00f3n tambi\u00e9n est\u00e1 involucrada en los derechos sociales de los afectados por esta patolog\u00eda \u201cpara que no sean estigmatizados\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Reivindicaciones<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, pese a estos logros, los participantes reclamaron que la atenci\u00f3n est\u00e9 centrada en el paciente con un abordaje integral, as\u00ed como una mayor financiaci\u00f3n, un problema al que se enfrentan las asociaciones de pacientes.<\/p>\n\n\n\n

A continuaci\u00f3n, los expertos debatieron sobre el \u2018Posicionamiento de los pacientes en Europa y Espa\u00f1a\u2019, que cont\u00f3 con la participaci\u00f3n del director de la POP, Pedro Carrascal; y el presidente de la European Patients Forum (EPF), Marco Greco.<\/p>\n\n\n\n

Carrascal asegur\u00f3 que desde la POP \u201cno solo estamos pendientes de lo que pasa en Espa\u00f1a, tambi\u00e9n en Europa\u201d. De hecho, indic\u00f3 que \u201cel 53% de las leyes aprobadas en Espa\u00f1a entre 2019 y 2024 deriva de las decisiones y directrices europeas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, remarc\u00f3 que la contribuci\u00f3n de las asociaciones de pacientes \u201cest\u00e1 a\u00fan infravalorada\u201d. Asimismo, \u201cel acceso a una financiaci\u00f3n estable es todav\u00eda un desaf\u00edo, as\u00ed como el acceso a ciertos tratamientos\u201d. De hecho, \u201cuna nueva terapia es in\u00fatil si los pacientes no pueden tener acceso a ella\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Cambio clim\u00e1tico<\/strong><\/p>\n\n\n\n

El impacto del cambio clim\u00e1tico en la salud fue otro de los asuntos abordados en el VIII Congreso de Organizaciones de Pacientes. La investigadora del Instituto de Econom\u00eda, Geograf\u00eda y Demograf\u00eda del CSIC, Dariya Ordanovich, destac\u00f3 que en los \u00faltimos a\u00f1os se ha producido un incremento de la estaci\u00f3n c\u00e1lida en general y estos cambios ambientales \u201ctienen mucho impacto en la salud humana, as\u00ed como los determinantes socioecon\u00f3micos, ya que no es lo mismo estar expuesto a una ola de calor con el aire acondicionado que no tenerlo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

La mesa sobre \u2018Desaf\u00edos de la gesti\u00f3n de cronicidad en un entorno de salud global\u2019 puso de manifiesto que el acceso a tratamientos innovadores es desigual, ya que \u201cvaria de un c\u00f3digo postal a otro\u201d, adem\u00e1s de dispensarse en farmacia hospitalaria.<\/p>\n\n\n\n

En este debate participaron la vicepresidenta primera de la Sociedad Espa\u00f1ola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), Susana Aldecoa; la tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmac\u00e9uticos, M\u00aa Rita de la Plaza; la secretaria de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Migra\u00f1a y Cefalea (Aemice), Inmaculada Mart\u00edn; y la presidenta de la Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (Fneth), Eva P\u00e9rez.<\/p>\n\n\n\n

Para evitar esta inequidad y alcanzar un abordaje integral de la cronicidad, los expertos reclamaron la colaboraci\u00f3n conjunta de pacientes y sociedades cient\u00edficas y as\u00ed alcanzar una mejor calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n

Atenci\u00f3n primaria<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En esta misma l\u00ednea, los especialistas trataron la \u2018Prevenci\u00f3n y promoci\u00f3n de la salud: el papel de la Atenci\u00f3n Primaria y Comunitaria\u2019 en otra mesa redonda con el secretario general del Consejo General de Enfermer\u00eda (CGE), Diego Ayuso; y el vicepresidente primero de la Sociedad Espa\u00f1ola de M\u00e9dicos Generales y de Familia (SEMG), Higinio Flores.<\/p>\n\n\n\n

Junto a ellos, el presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Anticoagulados (Feasan), Rafael Mart\u00ednez; la presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lupus (Felupus), Silvia P\u00e9rez; y el subdirector de Coordinaci\u00f3n de la Secretar\u00eda de Atenci\u00f3n Sanitaria y Participaci\u00f3n del Departamento de Salud de Catalu\u00f1a, Rafael Ruiz.<\/p>\n\n\n\n

En cuanto al papel de la Atenci\u00f3n Primaria, el secretario general del CGE asegur\u00f3 que \u201ces clave reorientar el modelo de este primer nivel asistencial, ya que el actual es del siglo pasado\u201d. \u201cEl objetivo debe ser satisfacer las necesidades de salud que tienen los pacientes y la ciudadan\u00eda, por lo que la Atenci\u00f3n Primaria deber\u00edamos tener un papel muy activo con mayor inversi\u00f3n\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Desde el punto de vista m\u00e9dico, el vicepresidente de la SEMG tambi\u00e9n destac\u00f3 que el m\u00e9dico de familia \u201ctiene una labor clave en la prevenci\u00f3n y promoci\u00f3n de la salud\u201d. De hecho, se\u00f1al\u00f3 que \u201csi somos capaces de actuar sobre las causas y determinantes de las enfermedades cr\u00f3nicas vamos a tener grandes resultados en salud\u201d.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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