{"id":4358,"date":"2018-02-27T09:20:16","date_gmt":"2018-02-27T09:20:16","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=4358"},"modified":"2021-06-30T10:31:24","modified_gmt":"2021-06-30T10:31:24","slug":"las-personas-con-fibrosis-quistica-se-unen-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-28-de-febrero-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/las-personas-con-fibrosis-quistica-se-unen-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-28-de-febrero-2\/","title":{"rendered":"Las personas con Fibrosis Qu\u00edstica se unen al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero)"},"content":{"rendered":"<p><strong>El objetivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras es concienciar sobre las patolog\u00edas poco frecuentes y poner en valor la investigaci\u00f3n para la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de las mismas.<\/strong><\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica se une a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), a la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que tiene lugar el 28 de febrero y cuyo objetivo es dar visibilidad a la realidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<p>En Espa\u00f1a, el D\u00eda Mundial 2018 lleva por lema <strong>\u201cConstruyamos HOY, para el MA\u00d1ANA\u201d <\/strong>y quiere motivar para incluir la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS). Se quiere alertar sobre la necesidad de optimizar los recursos actuales, rentabilizar la inversi\u00f3n y aumentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes internas de conocimiento y garantizando que el mismo se comparta a nivel nacional e internacional. Desde FEDER se quiere poner de manifiesto que \u201clo que hagamos hoy en el impulso del conocimiento cient\u00edfico se transformar\u00e1 ma\u00f1ana en prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento. De esta forma, la diferencia entre el presente y el futuro de las enfermedades raras pasa por la investigaci\u00f3n y quien tiene la llave es la sociedad\u201d, traslada Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER.<\/p>\n<p>Por su parte, la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong> se une a estas peticiones y quiere hacer hincapi\u00e9 en la necesidad de aumentar la inversi\u00f3n p\u00fablica en la investigaci\u00f3n de enfermedades raras para desarrollar nuevos tratamientos que no dependan \u00fanicamente de laboratorios privados, con el fin de no encarecer demasiado el precio final del f\u00e1rmaco. \u00c9ste es el principal obst\u00e1culo con el que se han encontrado las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a a la hora de recibir un tratamiento innovador que frenar\u00eda el avance de su enfermedad y que todav\u00eda no se suministra debido a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que lo ha desarrollado no han alcanzado un acuerdo respecto al precio del mismo.<\/p>\n<p>Se trata del medicamento <strong>Orkambi<\/strong>, que est\u00e1 autorizado desde hace m\u00e1s de dos a\u00f1os por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y que est\u00e1 indicado para las personas con FQ con dos copias de la mutaci\u00f3n F508D (la m\u00e1s com\u00fan en nuestro pa\u00eds). Pero la Comisi\u00f3n de Precios emiti\u00f3 el pasado 5 de enero un acuerdo \u201cdesfavorable\u201d respecto a su financiaci\u00f3n, por lo que de momento\u00a0no estar\u00e1 incluido en la cartera p\u00fablica de medicamentos y las 200 personas que podr\u00edan beneficiarse de \u00e9l continuar\u00e1n con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibi\u00f3ticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica ya ha mostrado su indignaci\u00f3n ante la falta de acuerdo entre laboratorio y ministerio respecto a la financiaci\u00f3n de este medicamento, que podr\u00eda mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas para las que est\u00e1 indicando, por lo que insta a ambos interlocutores a llegar urgentemente a un acuerdo por el bien de los pacientes cuyas vidas est\u00e1n en juego.<\/p>\n<p>La investigaci\u00f3n es la clave para garantizar que se sigan desarrollando medicamentos innovadores para el tratamiento de las enfermedades raras como la Fibrosis Qu\u00edstica. Promoviendo la investigaci\u00f3n en este tipo de enfermedades se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas que las padecen relativas a la prevenci\u00f3n, al acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento, as\u00ed como en la atenci\u00f3n social y sanitaria.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/02\/Cartel_FEDER_2018-50x70cm.jpg\" rel=\"attachment wp-att-4360\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-4360\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/02\/Cartel_FEDER_2018-50x70cm.jpg\" alt=\"Cartel_FEDER_2018-50x70cm\" width=\"1417\" height=\"1984\" title=\"\"><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El objetivo del D\u00eda Mundial&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10335,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-4358","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion","9":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4358","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4358"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4358\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11875,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4358\/revisions\/11875"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10335"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4358"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4358"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4358"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}