{"id":4554,"date":"2018-04-23T08:19:10","date_gmt":"2018-04-23T08:19:10","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=4554"},"modified":"2021-06-30T10:27:01","modified_gmt":"2021-06-30T10:27:01","slug":"la-federacion-denuncia-que-se-esta-poniendo-precio-a-la-vida-de-los-pacientes-al-no-financiar-el-ministerio-un-importante-medicamento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-denuncia-que-se-esta-poniendo-precio-a-la-vida-de-los-pacientes-al-no-financiar-el-ministerio-un-importante-medicamento\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n denuncia que se est\u00e1 poniendo precio a la vida de los pacientes al no financiar el Ministerio un importante medicamento"},"content":{"rendered":"

25 de abril (4\u00ba mi\u00e9rcoles de abril) – D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/span><\/h1>\n

En la celebraci\u00f3n del D\u00eda Nacional de la FQ el 25 de abril (cuarto mi\u00e9rcoles de abril), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) contin\u00faa reclamando la aprobaci\u00f3n de financiaci\u00f3n para el combinado lumacaftor \/ ivacaftor (Orkambi) y denuncia que se est\u00e1 poniendo en juego la vida de los pacientes por un desacuerdo econ\u00f3mico entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que lo comercializa.<\/strong><\/p>\n

La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds entorno a uno de cada 5.000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, sobre todo pulmones y p\u00e1ncreas.<\/p>\n

En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n<\/strong>. Por ello, es muy importante el acceso a los \u00faltimos tratamientos de la enfermedad, que supondr\u00edan una mejora considerable en la calidad de vida<\/strong> de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, ya que frenan el deterioro de la misma.<\/p>\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que podr\u00eda mejorar su calidad y esperanza de vida, independientemente del coste que tenga, como es el caso de la combinaci\u00f3n lumacaftor \/ ivacaftor (Orkambi)<\/strong>, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde hace m\u00e1s de dos a\u00f1os, <\/strong>e indicado para las personas con FQ con dos copias de la mutaci\u00f3n F508D (la m\u00e1s com\u00fan en nuestro pa\u00eds).<\/p>\n

Sin embargo, la comisi\u00f3n de precios del Ministerio de Sanidad emiti\u00f3 el pasado 5 de enero un acuerdo \u201cdesfavorable\u201d respecto a su financiaci\u00f3n, por lo que de momento\u00a0no estar\u00e1 incluido en la cartera p\u00fablica de medicamentos y las 200 personas que podr\u00edan beneficiarse de \u00e9l continuar\u00e1n con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibi\u00f3ticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.<\/p>\n

Con motivo del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, la Federaci\u00f3n quiere que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias<\/strong> que ven c\u00f3mo se est\u00e1 poniendo precio a la vida de sus hijos, que no reciben un medicamento que podr\u00eda frenar el deterioro de su salud, simplemente por un desacuerdo econ\u00f3mico entre el laboratorio y el Ministerio de Sanidad.<\/p>\n

Blanca Ruiz, presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ <\/strong>expresa su indignaci\u00f3n ante la situaci\u00f3n: \u201cM\u00e1s de dos a\u00f1os de retraso es mucho tiempo para nuestro colectivo. No entendemos c\u00f3mo pueden poner precio a nuestras vidas. Estamos hablando de una enfermedad degenerativa, este f\u00e1rmaco es el primero que trata la base del problema y no sus s\u00edntomas (en la mutaci\u00f3n m\u00e1s agresiva), y tiempo es precisamente lo que no nos sobra. Instamos a las partes a un entendimiento urgente por el bien de los pacientes cuyas vidas est\u00e1n en juego\u201d.<\/em><\/p>\n

El a\u00f1o pasado la Federaci\u00f3n cre\u00f3 una recogida de firmas en Change.org<\/a> reclamando la autorizaci\u00f3n de financiaci\u00f3n para este medicamento por parte del Ministerio de Sanidad y ya se han m\u00e1s de recogido 38.000 firmas<\/strong>. Queremos hacer un llamamiento a la participaci\u00f3n para que durante la semana del D\u00eda Nacional todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a esta reclamaci\u00f3n, acompa\u00f1ados de los hashtags #OrkambiYA y #mifuturoYAesposible, para que llegue al mayor n\u00famero de personas posible.<\/p>\n

\u201cCon los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible\u201d<\/strong><\/p>\n

#mifuturoYAesposible<\/strong><\/p>\n

#OrkambiYa<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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