{"id":4564,"date":"2018-04-25T08:14:06","date_gmt":"2018-04-25T08:14:06","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=4564"},"modified":"2021-06-30T10:26:49","modified_gmt":"2021-06-30T10:26:49","slug":"hoy-celebramos-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/hoy-celebramos-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"Hoy celebramos el D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Cada a\u00f1o se celebra en Espa\u00f1a el D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica el cuarto mi\u00e9rcoles de abril. Hoy es nuestro d\u00eda y queremos llenar las redes sociales con pompas de jab\u00f3n, como s\u00edmbolo del aire que les falta a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n

Queremos que todo el mundo comparta en sus redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram\u2026) una imagen suya soplando pompas de jab\u00f3n, acompa\u00f1ada de los hashtags #mifuturoYAesposible, #OrkambiYA<\/strong> y #PompasporlaFibrosisQu\u00edstica<\/strong>, como apoyo a la reivindicaci\u00f3n principal de las personas con FQ en este momento.<\/p>\n

Esta reivindicaci\u00f3n es que se apruebe por fin en Espa\u00f1a la financiaci\u00f3n del medicamento Orkambi (combinado de las mol\u00e9culas ivacaftor\/lumacaftor), un tratamiento que frena la evoluci\u00f3n de la enfermedad en las personas con FQ para las que est\u00e1 indicado (con dos copias de la mutaci\u00f3n F508D) y que lleva m\u00e1s de dos a\u00f1os a la espera de ser administrado a los pacientes por una falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que lo comercializa.<\/p>\n

Firma nuestra\u00a0petici\u00f3n en CHANGE.ORG<\/a><\/strong>\u00a0y ay\u00fadanos a difundirla.<\/p>\n

Lee nuestro comunicado<\/a> por el D\u00eda Nacional de la FQ.<\/p>\n

\u00abNo queremos que sigan poniendo precio a nuestras vidas\u00bb
\n\u201cCon los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible\u201d<\/p>\n

#mifuturoYAesposible<\/strong>
\n #OrkambiYA<\/strong>
\n #PompasporlaFibrosisQu\u00edstica<\/strong><\/p>\n

Colabora en el reto:\u00a0https:\/\/www.migranodearena.org\/reto\/18373\/pompas-por-la-fibrosis-quistica<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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