Este fin de semana ha tenido lugar el VI Congreso de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ en la C\u00e1mara de Comercio de Zaragoza, donde se han reunido m\u00e1s de 160 personas (profesionales, personas con FQ y familiares) para conocer las \u00faltimas novedades en el tratamiento de la enfermedad e intercambiar sus propias experiencias.<\/p>\n
Este ha sido, sin duda, el congreso con mayor participaci\u00f3n de adultos con Fibrosis Qu\u00edstica. Lo cual marca una tendencia muy positiva en cuanto a la implicaci\u00f3n y calidad de vida de las personas con FQ, como sujetos activos de su enfermedad y no \u00fanicamente como pacientes.<\/p>\n
Durante el congreso contamos con interesantes ponencias m\u00e9dicas sobre la gen\u00e9tica de la FQ y los nuevos tratamientos moduladores del gen CFTR, c\u00f3mo tratar la aspergilosis, el peligro de la resistencia a los antibi\u00f3ticos, c\u00f3mo administrar tratamientos intravenosos domiciliarios, aspectos m\u00e9dicos, psicol\u00f3gicos y de actividad f\u00edsica relacionados con el trasplante pulmonar, o la importancia del cuidado de las v\u00edas altas en FQ.<\/p>\n
Tambi\u00e9n se realizaron dos talleres: \u201cIntegrando la FQ en el d\u00eda a d\u00eda. Taller para familias con diagn\u00f3stico reciente de FQ\u201d y \u201cEl ejercicio f\u00edsico en Fibrosis Qu\u00edstica\u201d. Por cuestiones ajenas a la organizaci\u00f3n del congreso, no se pudo realizar el taller de \u201cCocina saludable para personas con FQ\u201d que estaba previsto, pero trataremos de organizarlo pr\u00f3ximamente, ya que creemos que es un tema muy necesario y demandado por las familias.<\/p>\n
Adem\u00e1s, se trataron temas de actualidad en la FQ, como el reci\u00e9n creado registro espa\u00f1ol de pacientes, un proyecto muy necesario que llev\u00e1bamos a\u00f1os demandando y que nos da una mayor informaci\u00f3n sobre las necesidades reales y actuales de las personas con FQ. Tambi\u00e9n se explic\u00f3 el proceso de la investigaci\u00f3n de nuevos tratamientos, desde la realizaci\u00f3n de los ensayos cl\u00ednicos hasta que finalmente se pueden suministrar al paciente. Y se present\u00f3 la aplicaci\u00f3n m\u00f3vil MyCFapp para la correcta administraci\u00f3n de enzimas pancre\u00e1ticas, un ambicioso proyecto europeo, que est\u00e1 teniendo muy buenos resultados en su ensayo con pacientes.<\/p>\n
Como novedad de este a\u00f1o, se cre\u00f3 un espacio para la presentaci\u00f3n de p\u00f3sters sobre proyectos relacionados con la FQ, donde pudimos ver interesantes comunicaciones presentadas por personas con FQ, familiares, asociaciones y profesionales. A continuaci\u00f3n os dejamos los enlaces a los mismos para que pod\u00e1is conocerlos:<\/p>\n
Todo ello en un congreso donde estuvo muy presente el ejercicio f\u00edsico y la importancia de luchar contra el sedentarismo para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ.<\/p>\n
A continuaci\u00f3n\u00a0pod\u00e9is ver\u00a0las grabaciones de todas las ponencias:<\/p>\n