{"id":4931,"date":"2018-07-18T13:46:04","date_gmt":"2018-07-18T13:46:04","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=4931"},"modified":"2021-06-29T10:41:48","modified_gmt":"2021-06-29T10:41:48","slug":"la-federacion-convoca-una-concentracion-en-madrid-para-exigir-la-financiacion-de-los-nuevos-tratamientos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-convoca-una-concentracion-en-madrid-para-exigir-la-financiacion-de-los-nuevos-tratamientos\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n convoca una concentraci\u00f3n en Madrid para exigir la financiaci\u00f3n de los nuevos tratamientos"},"content":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, junto a las asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica de las distintas comunidades aut\u00f3nomas, convoca una concentraci\u00f3n en <strong>Madrid<\/strong> el pr\u00f3ximo <strong>8 de septiembre<\/strong>, coincidiendo con el <strong>D\u00eda Mundial <\/strong>de la enfermedad, para exigir la <strong>financiaci\u00f3n de los nuevos tratamientos <\/strong>que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Qu\u00edstica en las personas con la mutaci\u00f3n F508D (la m\u00e1s com\u00fan en nuestro pa\u00eds y una de las m\u00e1s agresivas).<\/p>\n<p>Ya han pasado <strong>casi tres a\u00f1os<\/strong> desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) diera su autorizaci\u00f3n a <strong>Orkambi<\/strong>, mientras que en Espa\u00f1a <strong>los pacientes contin\u00faan esperando<\/strong> a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa el medicamento lleguen a un acuerdo respecto a su precio. Adem\u00e1s, existe otro medicamento (<strong>Symdeko<\/strong>), ya aprobado por la FDA en Estados Unidos, que creemos recibir\u00e1 en breve la aprobaci\u00f3n por parte de la EMA y est\u00e1 indicado para el mismo tipo de pacientes.<\/p>\n<p><strong>No podemos seguir esperando<\/strong> mientras la salud de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica contin\u00faa deterior\u00e1ndose. Por ello, vamos a movilizarnos para exigir la financiaci\u00f3n urgente de estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes que los necesiten.<\/p>\n<p>Habr\u00e1 dos concentraciones, una a las <strong>11:00 horas frente al Ministerio de Sanidad<\/strong> (Paseo del Prado, 18) y otra, a las <strong>13:00 horas frente a la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals <\/strong>(C\/ Marqu\u00e9s de Villamagna, 3).<\/p>\n<h3 style=\"text-align: center;\">\u00a1Os esperamos a todos all\u00ed para exigir <strong>#OrkambiYA!<\/strong><\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/Infografa-OrkambiYA.jpg\" rel=\"attachment wp-att-4932\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-4932\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/Infografa-OrkambiYA-623x1024.jpg\" alt=\"Infograf\u00eda OrkambiYA\" width=\"623\" height=\"1024\" title=\"\"><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10245,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-4931","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4931","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4931"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4931\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11852,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4931\/revisions\/11852"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10245"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4931"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4931"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4931"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}