{"id":4976,"date":"2018-08-17T07:53:17","date_gmt":"2018-08-17T07:53:17","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=4976"},"modified":"2021-06-29T10:36:50","modified_gmt":"2021-06-29T10:36:50","slug":"el-ministerio-de-sanidad-hace-oficial-su-negativa-a-financiar-orkambi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/el-ministerio-de-sanidad-hace-oficial-su-negativa-a-financiar-orkambi\/","title":{"rendered":"El Ministerio de Sanidad hace oficial su negativa a financiar Orkambi"},"content":{"rendered":"<h5 dir=\"auto\"><\/h5>\n<h5 dir=\"auto\">El Ministerio de Sanidad ha hecho oficial su negativa a financiar el medicamento Orkambi, tal y como se especifica en el <a href=\"https:\/\/www.aemps.gob.es\/medicamentosUsoHumano\/informesPublicos\/docs\/IPT-lumacaftor-ivacaftor-Orkambi-fibrosis-quistica-F508del.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">informe de posicionamiento terap\u00e9utico<\/a> publicado ayer, 16 de agosto, en la web de la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). El ep\u00edgrafe \u00abConsideraciones finales del GCPT\u00bb de dicho informe dice textualmente: <em>\u00abLa Direcci\u00f3n general de Cartera B\u00e1sica de Servicios del SNS y Farmacia ha emitido la resoluci\u00f3n de no financiaci\u00f3n para Orkambi (ivacaftor\/lumacaftor)\u00bb.<\/em><\/h5>\n<h5 dir=\"auto\">Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y las asociaciones de FQ de las distintas comunidades aut\u00f3nomas reiteramos nuestro llamamiento a la movilizaci\u00f3n para el pr\u00f3ximo 8 de septiembre en Madrid; donde, coincidiendo con el D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, realizaremos dos concentraciones, una frente al Ministerio de Sanidad a las 11 horas (Paseo del Prado, 18) y otra frente a la sede del laboratorio Vertex a las 13 horas (C\/ Marqu\u00e9s de Villamagna, 3).<\/h5>\n<h5 dir=\"auto\">Ya\u00a0no podemos seguir esperando. Tras agotar pr\u00e1cticamente la v\u00eda del di\u00e1logo y despu\u00e9s de casi tres a\u00f1os, creemos que ha llegado el momento de salir a la calle y reivindicar p\u00fablicamente nuestros derechos. El derecho a recibir una medicaci\u00f3n (Orkambi y las siguientes que est\u00e1n en camino) que frena el deterioro que produce la enfermedad y que podr\u00eda salvar muchas vidas.<\/h5>\n<h3 dir=\"auto\" style=\"text-align: center;\">\u00a1Ven, ap\u00f3yanos y difunde!<\/h3>\n<h3 dir=\"auto\" style=\"text-align: center;\">\u00a1Os\u00a0esperamos\u00a0en Madrid para exigir #OrkambiYA!<\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div dir=\"auto\"><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/Cartel-movilizacin-3-1.png\" rel=\"attachment wp-att-4936\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-4936 aligncenter\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/Cartel-movilizacin-3-1-724x1024.png\" alt=\"Cartel movilizaci\u00f3n 3\" width=\"724\" height=\"1024\" title=\"\"><\/a><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Ministerio de Sanidad ha&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10266,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-4976","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4976","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4976"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4976\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11849,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4976\/revisions\/11849"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10266"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4976"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4976"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4976"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}