{"id":5013,"date":"2018-09-05T08:54:16","date_gmt":"2018-09-05T08:54:16","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=5013"},"modified":"2021-06-29T10:33:23","modified_gmt":"2021-06-29T10:33:23","slug":"este-sabado-8-de-septiembre-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica-nos-movilizamos-para-exigir-los-nuevos-tratamientos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/este-sabado-8-de-septiembre-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica-nos-movilizamos-para-exigir-los-nuevos-tratamientos\/","title":{"rendered":"Este s\u00e1bado 8 de septiembre, D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, nos movilizamos para exigir los nuevos tratamientos"},"content":{"rendered":"<p><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica conmemora el D\u00eda Mundial de esta enfermedad el s\u00e1bado 8 de septiembre de 2018. El objetivo de este d\u00eda es dar a conocer la Fibrosis Qu\u00edstica y evitar desigualdades en el tratamiento, como las que est\u00e1n ocurriendo en el caso de Orkambi, una medicaci\u00f3n que lleva casi tres a\u00f1os a la espera de financiaci\u00f3n en nuestro pa\u00eds.<\/strong><\/p>\n<p>La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds entorno a <strong>uno de cada 5.000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, sobre todo pulmones y p\u00e1ncreas. En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una <strong>patolog\u00eda sin curaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y las asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica de las distintas comunidades aut\u00f3nomas han convocado una concentraci\u00f3n en <strong>Madrid<\/strong> el pr\u00f3ximo <strong>8 de septiembre<\/strong>, coincidiendo con el <strong>D\u00eda Mundial <\/strong>de la enfermedad, para exigir la <strong>financiaci\u00f3n de los nuevos tratamientos <\/strong>que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Qu\u00edstica en las personas con la mutaci\u00f3n F508D (la m\u00e1s com\u00fan en nuestro pa\u00eds y una de las m\u00e1s agresivas).<\/p>\n<p>Ya han pasado <strong>casi tres a\u00f1os<\/strong> desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) diera su autorizaci\u00f3n a <strong>Orkambi<\/strong>, mientras que en Espa\u00f1a <strong>los pacientes contin\u00faan esperando<\/strong> a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa el medicamento lleguen a un acuerdo respecto a su precio. Adem\u00e1s, existe otro medicamento (<strong>Symdeko<\/strong>), ya aprobado por la FDA en Estados Unidos, que probablemente reciba en breve la aprobaci\u00f3n por parte de la EMA y est\u00e1 indicado para el mismo tipo de pacientes (adem\u00e1s de para otras mutaciones).<\/p>\n<p><strong>No podemos seguir esperando<\/strong> mientras la salud de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica contin\u00faa deterior\u00e1ndose. Por ello, vamos a movilizarnos para exigir la financiaci\u00f3n urgente de estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes que los necesiten.<\/p>\n<p>La manifestaci\u00f3n, al grito de <strong>#OrkambiYA<\/strong>, comenzar\u00e1 con una concentraci\u00f3n a las <strong>11:00 horas frente al Ministerio de Sanidad<\/strong> (Paseo del Prado, 18), seguida por un recorrido a pie a las <strong>12:00 horas<\/strong> a trav\u00e9s del Paseo del Prado, Paseo de Recoletos y Paseo de la Castellana, hasta llegar a la calle Marqu\u00e9s de Villamagna, 3, donde finalizar\u00e1 con otra concentraci\u00f3n a las <strong>13:00 horas frente a la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals.<\/strong><\/p>\n<p>Mientras que en otros pa\u00edses europeos, como <strong>Alemania o Italia<\/strong>, las personas con Fibrosis Qu\u00edstica <strong>ya se est\u00e1n beneficiando de este tratamiento<\/strong>, en Espa\u00f1a todav\u00eda no podemos acceder a Orkambi por una falta de acuerdo sobre su precio. Se estima que el 28% de las personas con FQ en nuestro pa\u00eds poseen dos copias de esta mutaci\u00f3n y podr\u00edan mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento, ya que frenar\u00eda el avance de la enfermedad.<\/p>\n<p>Confiamos en que, tras la <strong>reuni\u00f3n mantenida esta misma semana<\/strong> con el Ministerio de Sanidad, a petici\u00f3n de la Direcci\u00f3n General de Farmacia, pueda abrirse un camino para el di\u00e1logo y el entendimiento, que desbloquee por fin esta situaci\u00f3n que tanta incertidumbre est\u00e1 produciendo entre las familias.<\/p>\n<p>Por ello, apelamos <strong>tanto al Ministerio de Sanidad como al laboratorio<\/strong>, para que lleguen a un acuerdo urgente respecto a Orkambi, con el fin de que est\u00e9 disponible cuanto antes en Espa\u00f1a y que a partir de ahora haya una <strong>mayor agilidad en el proceso<\/strong>, que facilite el acceso a los f\u00e1rmacos de \u00faltima generaci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/flyer-orkambi-ya.png\" rel=\"attachment wp-att-5017\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-5017\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/flyer-orkambi-ya-488x1024.png\" alt=\"flyer orkambi ya\" width=\"488\" height=\"1024\" title=\"\"><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10245,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-5013","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5013","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5013"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5013\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11845,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5013\/revisions\/11845"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10245"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5013"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5013"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5013"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}