{"id":5019,"date":"2018-09-06T11:31:33","date_gmt":"2018-09-06T11:31:33","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=5019"},"modified":"2021-06-29T10:32:37","modified_gmt":"2021-06-29T10:32:37","slug":"la-sociedad-espanola-de-fq-y-la-fundacion-espanola-de-fq-manifiestan-su-apoyo-a-la-movilizacion-del-8-de-septiembre-en-madrid","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-sociedad-espanola-de-fq-y-la-fundacion-espanola-de-fq-manifiestan-su-apoyo-a-la-movilizacion-del-8-de-septiembre-en-madrid\/","title":{"rendered":"La Sociedad Espa\u00f1ola de FQ y la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ manifiestan su apoyo a la movilizaci\u00f3n del 8 de septiembre en Madrid"},"content":{"rendered":"<p>La <a href=\"https:\/\/www.sefq.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/a> (SEFQ) y la <a href=\"http:\/\/fundacion.fefq.es\/manifiesto-de-la-sociedad-espanola-de-fibrosis-quistica-sefq-y-la-fundacion-espanola-de-fibrosis-quistica-fuefq\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/a> (FuEFQ),\u00a0de las cuales forman parte los\u00a0m\u00e9dicos especialistas en la enfermedad, han mostrado su apoyo a <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/este-sabado-8-de-septiembre-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica-nos-movilizamos-para-exigir-los-nuevos-tratamientos\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">la movilizaci\u00f3n del pr\u00f3ximo 8 de septiembre en Madrid<\/a> convocada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y sus asociaciones miembro,\u00a0mediante el siguiente manifiesto publicado en sus respectivas p\u00e1ginas web.<\/p>\n<blockquote><p>&nbsp;<\/p>\n<p>Por el presente manifiesto la Sociedad espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ) y la Fundaci\u00f3n espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FuEFQ), se adhieren a la jornada reivindicativa\u00a0del d\u00eda 8 de septiembre en Madrid de los familiares y pacientes (FEFQ) afectos de esta enfermedad.<\/p>\n<p>Por lo que solicitamos la pronta aprobaci\u00f3n y financiaci\u00f3n de los nuevos f\u00e1rmacos moduladores de la prote\u00edna reguladora transmenbrana de la Fibrosis qu\u00edstica (CFTR) que abren un nuevo escenario en el pron\u00f3stico de la enfermedad, donde una demora en el tratamiento puede suponer un da\u00f1o irreversible en una enfermedad que tiene una expectativa de vida reducida.<\/p>\n<p>Por todo ello tambi\u00e9n instamos a las autoridades pertinentes y a la industria farmac\u00e9utica a acelerar las negociaciones, para que el objetivo de que los pacientes espa\u00f1oles puedan disponer de dichos tratamientos sea efectivo de forma inmediata como lo es ya en otros pa\u00edses europeos, EEUU y Australia m\u00e1s recientemente.<\/p>\n<p><em><strong>Junta directiva SEFQ<br \/>\nComit\u00e9 ejecutivo FuEFQ<\/strong><\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p><\/blockquote>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10246,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-5019","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5019","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5019"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5019\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11844,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5019\/revisions\/11844"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10246"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5019"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5019"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5019"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}