{"id":5034,"date":"2018-09-10T13:32:57","date_gmt":"2018-09-10T13:32:57","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=5034"},"modified":"2021-06-25T08:56:31","modified_gmt":"2021-06-25T08:56:31","slug":"cientos-de-personas-reclaman-frente-al-ministerio-de-sanidad-y-el-laboratorio-vertex-la-financiacion-urgente-de-los-nuevos-tratamientos-para-la-fq","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/cientos-de-personas-reclaman-frente-al-ministerio-de-sanidad-y-el-laboratorio-vertex-la-financiacion-urgente-de-los-nuevos-tratamientos-para-la-fq\/","title":{"rendered":"Cientos de personas reclaman frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex la financiaci\u00f3n urgente de los nuevos tratamientos para la FQ"},"content":{"rendered":"<p><strong><em>El pasado s\u00e1bado 8 de septiembre, D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, cientos de personas se manifestaron en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex para reclamar la financiaci\u00f3n de Orkambi y una mayor agilidad en el proceso de acceso a los nuevos tratamientos que est\u00e1n apareciendo.<\/em><\/strong><\/p>\n<p>Al grito de <em>\u201cOrkambi YA\u201d, \u201cVertex rebaja, la gente ya no aguanta\u201d <\/em>o<em> \u201cCarmen Mont\u00f3n, pon la financiaci\u00f3n\u201d<\/em>, familiares, amigos, m\u00e9dicos y personas con Fibrosis Qu\u00edstica llegadas de toda Espa\u00f1a alzaron su voz para protestar contra la situaci\u00f3n de bloqueo que estamos viviendo con Orkambi, un f\u00e1rmaco aprobado por la Agencia Europeo del Medicamento desde hace casi tres a\u00f1os, pero que en Espa\u00f1a no se comercializa por una falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals.<\/p>\n<p>La manifestaci\u00f3n comenz\u00f3 a las 11:00 de la ma\u00f1ana frente al Ministerio de Sanidad, donde las personas con FQ, familiares y representantes de la Federaci\u00f3n estuvieron atendiendo a los medios de comunicaci\u00f3n que acudieron a cubrir la noticia. Posteriormente, Blanca Ruiz, presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, ley\u00f3 un <strong>manifiesto<\/strong> (que se puede descargar <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/MANIFIESTO-MOVILIZACIN-ORKAMBI.docx\" rel=\"\">aqu\u00ed<\/a>) frente a todos los asistentes, para mostrar el descontento del colectivo con esta situaci\u00f3n.<\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n, se realiz\u00f3 un recorrido por el Paseo del Prado, Paseo de Recoletos y Paseo de la Castellana, hasta llegar a la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals, sobre las 13:00 horas, donde se volvi\u00f3 a leer el manifiesto y se interpel\u00f3 a la farmac\u00e9utica para que facilitara las negociaciones bajando el precio del medicamento. \u00a0Los manifestantes estuvieron escoltados en todo momento por la Polic\u00eda Nacional, a quien la Federaci\u00f3n quiere agradecer desde aqu\u00ed su preocupaci\u00f3n y atenci\u00f3n para que todo se realizara sin ning\u00fan percance y seg\u00fan lo previsto.<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ conf\u00eda en que, tras esta movilizaci\u00f3n donde se ha podido ver la preocupaci\u00f3n de las familias y tambi\u00e9n tras la reuni\u00f3n mantenida el pasado martes con el Ministerio de Sanidad (a petici\u00f3n de la Direcci\u00f3n General de Farmacia), pueda abrirse un camino para el di\u00e1logo y el entendimiento, que desbloquee por fin esta situaci\u00f3n de incertidumbre para las personas con FQ.<\/p>\n<p>\u201cEllos est\u00e1n abiertos al di\u00e1logo\u201d, explica Blanca Ruiz. \u2013 \u201cPero las negociaciones son muy lentas, llevamos casi tres a\u00f1os esperando y eso es mucho tiempo para una enfermedad degenerativa. Queremos que la sociedad conozca nuestro problema, porque hay ni\u00f1os que ya no pueden esperar m\u00e1s\u201d.<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n quiere dar las gracias a todas las personas que se desplazaron desde diferentes puntos de Espa\u00f1a para participar en la manifestaci\u00f3n, a las entidades que mostraron su apoyo, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (que estuvo presente en la misma), COCEMFE, FEDER\u2026 Y por supuesto a los m\u00e9dicos de Fibrosis Qu\u00edstica, que nos acompa\u00f1aron y se sumaron a la reivindicaci\u00f3n mediante un comunicado conjunto de la <a href=\"https:\/\/www.sefq.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Sociedad Espa\u00f1ola de FQ<\/a> y la <a href=\"http:\/\/fundacion.fefq.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ<\/a>.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;-<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Gracias a todos. Seguiremos luchando hasta conseguir que todos estos nuevos tratamientos que est\u00e1n apareciendo est\u00e9n disponibles para las personas con Fibrosis Qu\u00edstica que los necesiten.<\/em><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/DSC_0024.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5035\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-5035\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/DSC_0024-1024x683.jpg\" alt=\"DSC_0024\" width=\"940\" height=\"627\" title=\"\"><\/a><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/DSC_0010.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5036\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-5036\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/DSC_0010-1024x683.jpg\" alt=\"DSC_0010\" width=\"940\" height=\"627\" title=\"\"><\/a> <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/DSC_0011.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5037\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-5037\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/DSC_0011-1024x683.jpg\" alt=\"DSC_0011\" width=\"940\" height=\"627\" title=\"\"><\/a> <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/DSC_0015.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5038\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-5038\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/DSC_0015-1024x683.jpg\" alt=\"DSC_0015\" width=\"940\" height=\"627\" title=\"\"><\/a> <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/DSC_0028.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5039\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-5039\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/DSC_0028-1024x683.jpg\" alt=\"DSC_0028\" width=\"940\" height=\"627\" title=\"\"><\/a> <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/DSC_0043.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5040\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-5040\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/DSC_0043-1024x683.jpg\" alt=\"DSC_0043\" width=\"940\" height=\"627\" title=\"\"><\/a> <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/DSC_0056.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5041\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-5041\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/DSC_0056-1024x683.jpg\" alt=\"DSC_0056\" width=\"940\" height=\"627\" title=\"\"><\/a> <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/IMG_20180908_112057.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5042\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-5042\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/IMG_20180908_112057-1024x768.jpg\" alt=\"IMG_20180908_112057\" width=\"940\" height=\"705\" title=\"\"><\/a> <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/IMG_20180908_125606.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5043\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-5043\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/IMG_20180908_125606-1024x768.jpg\" alt=\"IMG_20180908_125606\" width=\"940\" height=\"705\" title=\"\"><\/a> <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/IMG-20180908-WA0021.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5044\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-5044\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/IMG-20180908-WA0021-1024x768.jpg\" alt=\"IMG-20180908-WA0021\" width=\"940\" height=\"705\" title=\"\"><\/a> <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/IMG-20180908-WA0024.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5045\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-5045\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/IMG-20180908-WA0024-1024x768.jpg\" alt=\"IMG-20180908-WA0024\" width=\"940\" height=\"705\" title=\"\"><\/a> <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/IMG-20180908-WA0039.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5046\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-5046\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/IMG-20180908-WA0039-1024x313.jpg\" alt=\"IMG-20180908-WA0039\" width=\"940\" height=\"287\" title=\"\"><\/a><\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n os dejamos algunas de las noticias aparecidas en los medios de comunicaci\u00f3n a lo largo del fin de semana, con motivo de esta reivindicaci\u00f3n:<\/p>\n<ul>\n<li>TVE1 y Canal 24H:\u00a0<a href=\"http:\/\/www.rtve.es\/alacarta\/videos\/telediario\/telediario-15-horas-08-09-18\/4728982\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Telediario (minuto 29:52)<\/a><\/li>\n<li>ABC: <a href=\"https:\/\/www.abc.es\/sociedad\/abci-afectados-fibrosis-quistica-piden-mas-financiacion-para-tratamientos-201809081816_video.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Afectados por fibrosis qu\u00edstica piden m\u00e1s financiaci\u00f3n para tratamientos<\/a><\/li>\n<li>El Mundo: <a href=\"http:\/\/www.elmundo.es\/ciencia-y-salud\/ciencia\/2018\/09\/08\/5b92975a268e3ea1688b4630.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Los afectados por la fibrosis qu\u00edstica: \u00abNo entendemos que se ponga precio a nuestras vidas\u00bb<\/a><\/li>\n<li>El Mundo: <a href=\"http:\/\/videos.elmundo.es\/v\/0_s1vcufrv-los-afectados-de-fibrosis-quistica-piden-financiacion-para-aumentar-su-esperanza-de-vida-mas-alla-de-los-45-anos?count=0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Los afectados de fibrosis qu\u00edstica piden financiaci\u00f3n para aumentar su esperanza de vida m\u00e1s all\u00e1 de los 45 a\u00f1os<\/a><\/li>\n<li>El Pa\u00eds: <a href=\"https:\/\/elpais.com\/ccaa\/2018\/09\/09\/valencia\/1536482696_063641.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Los enfermos de fibrosis qu\u00edstica se manifiestan para exigir la generalizaci\u00f3n del nuevo tratamiento<\/a><\/li>\n<li>Cadena SER: <a href=\"http:\/\/cadenaser.com\/emisora\/2018\/09\/08\/radio_madrid\/1536421291_634104.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Enfermos de fibrosis qu\u00edstica piden que la Sanidad financie un nuevo medicamento contra su enfermedad<\/a><\/li>\n<li>20 Minutos: <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/videos\/gente\/fkpBMRST-afectados-por-fibrosis-quistica-piden-mas-financiacion-para-tratamientos\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Afectados de fibrosis qu\u00edstica piden m\u00e1s financiaci\u00f3n para tratamientos<\/a><\/li>\n<li>Levante: <a href=\"https:\/\/www.levante-emv.com\/comunitat-valenciana\/2018\/09\/09\/afectados-fibrosis-quistica-piden-costeen\/1765343.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Afectados de fibrosis qu\u00edstica piden que se costeen nuevos f\u00e1rmacos<\/a><\/li>\n<li>Salud a diario: <a href=\"https:\/\/www.saludadiario.es\/pacientes-de-cerca\/manifestacion-en-madrid-para-exigir-los-nuevos-tratamientos-contra-la-fibrosis-quistica\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Manifestaci\u00f3n en Madrid para exigir los tratamientos contra la fibrosis qu\u00edstica<\/a><\/li>\n<li>La Voz de Galicia: <a href=\"https:\/\/www.lavozdegalicia.es\/noticia\/sociedad\/2018\/09\/08\/asociacion-galega-fibrosis-quistica-urge-madrid-financiacion-nuevos-tratamientos\/00031536417834166129417.htm\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">La Asociaci\u00f3n Gallega de Fibrosis Qu\u00edstica urge en Madrid la financiaci\u00f3n de los nuevos tratamientos<\/a><\/li>\n<li>TV Principado de Asturias: <a href=\"https:\/\/www.rtpa.es\/video:TPA%20Noticias%201.%20Fin%20de%20semana%20_1536424937.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Informativo (minuto 35:51)<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado s\u00e1bado 8 de&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10248,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[72,8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-5034","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-asociaciones","8":"category-federacion","9":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5034","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5034"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5034\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11759,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5034\/revisions\/11759"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10248"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5034"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5034"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5034"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}