{"id":5069,"date":"2018-09-13T08:59:23","date_gmt":"2018-09-13T08:59:23","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=5069"},"modified":"2021-06-25T08:54:27","modified_gmt":"2021-06-25T08:54:27","slug":"la-federacion-insta-a-la-nueva-ministra-de-sanidad-a-que-la-financiacion-de-orkambi-sea-un-tema-prioritario-en-su-agenda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-insta-a-la-nueva-ministra-de-sanidad-a-que-la-financiacion-de-orkambi-sea-un-tema-prioritario-en-su-agenda\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n insta a la nueva ministra de Sanidad a que la financiaci\u00f3n de Orkambi sea un tema prioritario en su agenda"},"content":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica felicita a Mar\u00eda Luisa Carcedo por su nombramiento como ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social por parte del presidente del Gobierno, Pedro S\u00e1nchez, tras la dimisi\u00f3n presentada el pasado 11 de septiembre por la hasta ahora ministra Carmen Mont\u00f3n.<\/p>\n<p>La sucesora de Carmen Mont\u00f3n tendr\u00e1 que resolver la situaci\u00f3n extrema de los pacientes con Fibrosis Qu\u00edstica, quienes, dos d\u00edas antes de salir a la luz el caso del m\u00e1ster, se manifestaron en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex por no llegar a un acuerdo en la financiaci\u00f3n del f\u00e1rmaco Orkambi, dejando sin acceso a \u00e9l a 200 personas que podr\u00edan frenar el deterioro de su enfermedad.<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n, que solicitar\u00e1 una reuni\u00f3n en los pr\u00f3ximos d\u00edas con Mar\u00eda Luisa Carcedo y su nuevo equipo, insta a la nueva ministra a considerar Orkambi como un tema prioritario dentro de su agenda, ya que el tiempo corre en contra de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, que llevan casi tres a\u00f1os esperando para recibir esta medicaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Los pacientes conf\u00edan en que, con la nueva ministra y tras la movilizaci\u00f3n del pasado s\u00e1bado en Madrid donde se pudo ver la preocupaci\u00f3n de las familias, pueda continuar el camino de di\u00e1logo y entendimiento iniciado por el anterior equipo, que desbloquee por fin esta situaci\u00f3n de incertidumbre para las personas con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10253,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-5069","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5069","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5069"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5069\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11757,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5069\/revisions\/11757"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10253"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5069"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5069"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5069"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}