Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y las asociaciones que la componen estamos promoviendo la colaboraci\u00f3n del Defensor del Pueblo para tratar de resolver\u00a0con el Ministerio de Sanidad la grave situaci\u00f3n de bloqueo en la que nos encontramos en el acceso a los nuevos tratamientos, como Orkambi o Symkevi.<\/p>\n
A continuaci\u00f3n pod\u00e9is leer la carta presentada por la Federaci\u00f3n al Defensor del Pueblo.<\/p>\n
\nRECLAMACI\u00d3N ANTE EL DEFENSOR DEL PUEBLO<\/strong><\/p>\n
Yo, Blanca Ruiz, como presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica,<\/p>\n
EXPONGO:<\/strong><\/p>\n
Que las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, a quienes representamos desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, est\u00e1n sufriendo una larga espera para que el Ministerio de Sanidad autorice la financiaci\u00f3n del f\u00e1rmaco Orkambi (lumacaftor\/ivacaftor) para pacientes con dos copias de la mutaci\u00f3n F508D. Es el primer medicamento en actuar sobre la base del problema corrigiendo el defecto que produce la enfermedad y frenando el deterioro, a diferencia de los tratamientos actuales que s\u00f3lo act\u00faan en los s\u00edntomas y no frenan dicho deterioro.<\/p>\n
Este tratamiento lleva aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde noviembre de 2015 y por la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) desde julio de 2016. Desde entonces nos hemos visto en medio de una negociaci\u00f3n entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex que a d\u00eda de hoy no ha dado frutos. Nos hemos visto en un continuo peregrinaje de despacho en despacho, de reuniones en reuniones, con el consiguiente esfuerzo personal y econ\u00f3mico que eso supone, para no llegar a NADA.<\/p>\n
Conjuntamente con la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, hemos mantenido una serie de reuniones con el Ministerio de Sanidad, con la Direcci\u00f3n General de Cartera B\u00e1sica de servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia (7 de diciembre de 2017, 27 de junio 2018, 4 de septiembre de 2018). En las que nos han recibido t\u00e9cnicos (Isabel Pinero), evaluadores e incluso la propia direcci\u00f3n (Agust\u00edn Ribero, Encarnaci\u00f3n Cruz, Patricia La Cruz).<\/p>\n
Nos hemos reunido con Cesar Hern\u00e1ndez de la AEMPS, tanto presencialmente (20 de septiembre de 2018) como a trav\u00e9s de conversaciones telef\u00f3nicas y videoconferencias. Siempre se ha mostrado muy dispuesto y muy colaborador con nosotros y entendiendo nuestra desesperaci\u00f3n.<\/p>\n
Hemos llegado a salir a la calle con nuestro dolor y nuestra necesidad para manifestarnos en contra de esta situaci\u00f3n y que la sociedad sepa por lo que pasa alguien que convive con una enfermedad minoritaria, mortal e invisible. El 8 de septiembre, durante el D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, nos concentramos delante del Ministerio de Sanidad y del laboratorio Vertex m\u00e1s de 500 personas venidas de toda Espa\u00f1a para decir \u201cBASTA YA\u201d.<\/p>\n
No s\u00f3lo por Orkambi (lumacaftor\/ivacaftor), sino tambi\u00e9n por los tratamientos que vienen detr\u00e1s, como Symkevi (tezacaftor\/ivacaftor), reci\u00e9n aprobado por la EMA y pendiente de autorizaci\u00f3n en Espa\u00f1a, que est\u00e1 indicado para el mismo de tipo de pacientes y otras mutaciones m\u00e1s. Nos indigna pensar que los tiempos se alarguen tanto en algo tan importante como es el acceso a los nuevos tratamientos, porque precisamente tiempo es lo que no tenemos. Y hay otros medicamentos que est\u00e1n por llegar y que esperan tratar hasta el 90% de las mutaciones de esta enfermedad.<\/p>\n
Ahora mismo sabemos que en algunos hospitales y comunidades aut\u00f3nomas concretas s\u00ed se ha prescrito Orkambi (lumacaftor\/ivacaftor) a determinados pacientes, autorizando la importaci\u00f3n del medicamento por medio del Real Decreto 1015\/2009, de 19 de junio, por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales, y que est\u00e1 siendo costeado por cada hospital con cargo a sus propios presupuestos. Pero, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, consideramos que esta no es una soluci\u00f3n al problema, sino una manera de poner parches a la situaci\u00f3n de extrema gravedad en la que nos encontramos, y que el verdadero responsable de desbloquearla de manera urgente es el Ministerio de Sanidad.<\/p>\n
No podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica contin\u00faa deterior\u00e1ndose. El tiempo es crucial. Por ello, necesitamos que el Ministerio de Sanidad financie de forma urgente estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes para los que est\u00e1n indicados, independientemente de la comunidad aut\u00f3noma en la que residan.<\/p>\n
SOLICITO:<\/strong><\/p>\n
La intervenci\u00f3n del Defensor del Pueblo con relaci\u00f3n a la cuesti\u00f3n expuesta.<\/p>\n
Blanca Ruiz P\u00e9rez. Presidenta de la FEFQ<\/strong><\/p>\n
<\/p><\/blockquote>\n
Os animamos a hacer lo mismo de manera particular enviando\u00a0uno de estos dos modelos de carta, seg\u00fan se\u00e1is persona con Fibrosis Qu\u00edstica<\/a> o familiar<\/a>.<\/p>\n
Pod\u00e9is presentarla a trav\u00e9s de la p\u00e1gina web del Defensor del Pueblo:
\nwww.defensordelpueblo.es\/tu-queja\/01-description<\/a>\u00a0o por correo electr\u00f3nico a la direcci\u00f3n
\nregistro@defensordelpueblo.es<\/a>, rellenando este formulario.<\/a><\/p>\nMuchas gracias por vuestra colaboraci\u00f3n.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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