{"id":5446,"date":"2019-01-28T13:03:00","date_gmt":"2019-01-28T13:03:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=5446"},"modified":"2021-06-21T09:24:37","modified_gmt":"2021-06-21T09:24:37","slug":"la-federacion-convoca-una-nueva-movilizacion-en-madrid-para-exigir-la-financiacion-de-los-nuevos-tratamientos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-convoca-una-nueva-movilizacion-en-madrid-para-exigir-la-financiacion-de-los-nuevos-tratamientos\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n convoca una nueva movilizaci\u00f3n en Madrid para exigir la financiaci\u00f3n de los nuevos tratamientos"},"content":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica de las distintas comunidades aut\u00f3nomas, convoca una movilizaci\u00f3n en <strong>Madrid<\/strong> el pr\u00f3ximo <strong>23 de marzo<\/strong> para exigir la <strong>financiaci\u00f3n de los medicamentos Orkambi y Symkevi, <\/strong>que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Qu\u00edstica en las personas para las que est\u00e1n indicados.<\/p>\n<p>Hace m\u00e1s de tres a\u00f1os que esperamos la financiaci\u00f3n de Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y por la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2016, y mientras tanto, la salud de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica contin\u00faa deterior\u00e1ndose. La <strong>AEMPS acaba de dar tambi\u00e9n su autorizaci\u00f3n al f\u00e1rmaco Symkevi<\/strong>, indicado para personas mayores de 12 a\u00f1os con dos copias de la mutaci\u00f3n F508del (al igual que Orkambi) pero tambi\u00e9n para otras mutaciones m\u00e1s.<\/p>\n<p>Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica mantuvimos una <strong>reuni\u00f3n con el departamento de Cartera B\u00e1sica de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad<\/strong> el pasado viernes 25 de enero, en la que <strong>la directora estuvo ausente sin previo aviso por segunda vez<\/strong>, aun siendo la Direcci\u00f3n General quien propuso fecha y hora (acogi\u00e9ndonos desde la FEFQ siempre a su disponibilidad). Igualmente durante la reuni\u00f3n solicitamos que autorizaran la financiaci\u00f3n de Symkevi para mayores de 12 a\u00f1os y de Orkambi para ni\u00f1os de 6 a 12 a\u00f1os. Y que mientras tanto se suministre Orkambi a todas las personas que lo necesiten dada su gravedad. Pero, ante la ausencia de la directora, no pudimos obtener ning\u00fan compromiso por su parte.<\/p>\n<p>La situaci\u00f3n de inequidad con respecto a otros pa\u00edses de la comunidad europea se ha visto incrementada con la decisi\u00f3n del gobierno canario de financiarlo de forma unilateral, donde esperamos que pronto comiencen a recibirlo los pacientes. Seguimos sin entender c\u00f3mo no se llega a un acuerdo con el laboratorio por parte del Ministerio de Sanidad cuando otros pa\u00edses de nuestro entorno y una comunidad aut\u00f3noma de nuestro pa\u00eds han apostado por facilitar su acceso y la Agencia Europea del Medicamento acaba de aprobar la indicaci\u00f3n de Orkambi para ni\u00f1os de 2 a 5 a\u00f1os. <strong>Necesitamos y solicitamos una soluci\u00f3n urgente que evite m\u00e1s sufrimiento.<\/strong><\/p>\n<p>Por ello, nos vemos obligados a volver a movilizarnos, como hicimos el pasado 8 de septiembre, para exigir la financiaci\u00f3n urgente de estos medicamentos. Adem\u00e1s de <strong>solicitar una reuni\u00f3n con la ministra de Sanidad, Mar\u00eda Luisa Carcedo<\/strong>, como \u00faltima responsable de las decisiones de su ministerio. Creemos que tanto el laboratorio como el ministerio deber\u00edan realizar un esfuerzo de entendimiento, que no est\u00e1n llevando a cabo, por la salud de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n<p>La movilizaci\u00f3n tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo 23 de marzo, comenzar\u00e1 con una concentraci\u00f3n a las <strong>11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals<\/strong>\u00a0(C\/ Marqu\u00e9s de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las\u00a0<strong>12:00 horas<\/strong>\u00a0a trav\u00e9s del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al n\u00famero 18 de este paseo, donde finalizar\u00e1 con otra concentraci\u00f3n a las\u00a0<strong>13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">\u00a1Os esperamos a todos all\u00ed para exigir <strong>#OrkambiYA <\/strong>y<strong> #SymkeviYA!<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":10190,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-5446","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5446","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5446"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5446\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11656,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5446\/revisions\/11656"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10190"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5446"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5446"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5446"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}