La presi\u00f3n medi\u00e1tica sobre este tema est\u00e1 aumentando y las familias est\u00e1n saliendo a la calle. \u00bfCre\u00e9is que esto obligar\u00e1 a los pol\u00edticos a dejar de ignorar la situaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\nLas familias estamos decepcionadas y desesperadas con este tema y es comprensible que cada vez m\u00e1s personas salgan a protestar. Por nuestra parte, respetamos todas las iniciativas individuales que se est\u00e1n llevando a cabo, pero continuamos con nuestra lucha colectiva, con el apoyo de los m\u00e9dicos en las gestiones administrativas y dando a conocer el problema en los medios de comunicaci\u00f3n. Es importante que la informaci\u00f3n que publiquen los medios sea veraz y contrastada, porque hemos le\u00eddo algunas informaciones \u00faltimamente que no son ciertas, como que Symkevi ya est\u00e1 financiado en otros pa\u00edses de Europa o que no hay ning\u00fan modulador CFTR financiado en Espa\u00f1a. Symkevi tiene la aprobaci\u00f3n de la\u00a0Agencia Europea del Medicamento desde noviembre de 2018 y en este momento el laboratorio est\u00e1 iniciando las negociaciones sobre el proceso de reembolso con los diferentes gobiernos. Y Kalydeco est\u00e1 financiado en nuestro pa\u00eds desde 2015 y lo est\u00e1n recibiendo una docena de personas. Adem\u00e1s, actualmente todos los pacientes que est\u00e1n recibiendo Orkambi en Espa\u00f1a lo hacen por la v\u00eda del uso compasivo.<\/p>\n
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La Federaci\u00f3n ha convocado una nueva manifestaci\u00f3n para el d\u00eda 23 de marzo en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex. \u00bfPor qu\u00e9 hab\u00e9is elegido ese d\u00eda en concreto?<\/strong><\/p>\nMuy a nuestro pesar, nos vemos abocados a salir nuevamente a la calle. Las reuniones mantenidas est\u00e1n en una situaci\u00f3n de bucle en donde volvemos a o\u00edr los mismos argumentos sin soluciones por ninguna de las partes (Ministerio de Sanidad y laboratorio). La Directora General de Farmacia no asisti\u00f3 a la \u00faltima reuni\u00f3n a la que nos convoc\u00f3 la semana pasada, lo que ha provocado nuestra indignaci\u00f3n, ya que entendemos que la situaci\u00f3n se est\u00e1 alargando de forma intencionada y no se est\u00e1n tomando las decisiones, lo que est\u00e1 llevando a las comunidades aut\u00f3nomas a que tengan que tomar iniciativas propias para resolver lo que desde el Ministerio de Sanidad no se quiere ver.<\/p>\n
Dentro del colectivo sabemos que hay controversia sobre que la manifestaci\u00f3n se realice en s\u00e1bado en lugar de un d\u00eda entre semana. Somos conscientes de que los s\u00e1bados el ministerio y el laboratorio est\u00e1n cerrados, pero lo que queremos es movilizar a la mayor cantidad de gente posible y que eso se vea en los medios de comunicaci\u00f3n, como ocurri\u00f3 en la pasada manifestaci\u00f3n del 8 de septiembre, que tuvo gran repercusi\u00f3n medi\u00e1tica. Por supuesto, nuestra intenci\u00f3n es seguir saliendo a la calle hasta que aprueben estos medicamentos y animamos tambi\u00e9n a las asociaciones a hacerlo en cada una de sus comunidades, ya sea entre semana o en fin de semana. Lo importante es hacernos visibles y que escuchen nuestras demandas. Llevamos demasiado tiempo esperando y haciendo las cosas por la v\u00eda del di\u00e1logo, que hasta el momento no ha dado ning\u00fan fruto.<\/p>\n
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\u00a0<\/strong>\u00bfQu\u00e9 pasos est\u00e1 dando actualmente la Federaci\u00f3n para tratar de que se apruebe la financiaci\u00f3n de los nuevos medicamentos?<\/strong><\/p>\nHemos solicitado al Defensor del Pueblo, junto con el resto de asociaciones, que intermedie en esta situaci\u00f3n de inequidad en la que nos encontramos. Estamos manteniendo reuniones con la Direcci\u00f3n General de Farmacia y con la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios, con el fin de acelerar los procesos de aprobaci\u00f3n del Symkevi para mayores de 12 a\u00f1os y la ampliaci\u00f3n de Orkambi para mayores de 6 a\u00f1os. La Directora General de Farmacia, concretamente, nos ha convocado con urgencia a una reuni\u00f3n el pr\u00f3ximo martes 5 de febrero. Adem\u00e1s, estamos mantenido reuniones con las Consejer\u00edas de Sanidad de las comunidades aut\u00f3nomas que tienen voz y voto dentro del Consejo Interterritorial de Fijaci\u00f3n de Precios a trav\u00e9s de las asociaciones de esas comunidades aut\u00f3nomas. Hemos solicitado una reuni\u00f3n con la ministra de Sanidad y, aunque ya nos la han confirmado, a d\u00eda de hoy estamos pendientes de que nos den fecha. Por otra parte, nos estamos poniendo en contacto con los portavoces de la Comisi\u00f3n de Sanidad del Congreso de los Diputados y el Senado. Tambi\u00e9n le hemos hecho llegar nuestra preocupaci\u00f3n a Su Majestad la reina Letizia, que siempre ha estado muy implicada con las enfermedades raras y la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n
Respecto a las comunidades aut\u00f3nomas, estamos estudiando la opci\u00f3n que ha llevado a cabo la Fundaci\u00f3n Oliver Mayor en Canarias, solicitando que la Consejer\u00eda de Sanidad se haga cargo del coste del medicamento contra sus presupuestos. Sabemos que de momento los pacientes en Canarias no lo est\u00e1n recibiendo, pero si finalmente lo hicieran, ser\u00eda una forma de que las comunidades presionaran despu\u00e9s al gobierno central para aprobar su financiaci\u00f3n a nivel nacional.<\/p>\n
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