{"id":5490,"date":"2019-02-14T09:37:39","date_gmt":"2019-02-14T09:37:39","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=5490"},"modified":"2021-06-21T09:20:59","modified_gmt":"2021-06-21T09:20:59","slug":"la-federacion-se-reune-con-los-principales-grupo-parlamentarios-para-tratar-el-tema-de-los-nuevos-medicamentos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-se-reune-con-los-principales-grupo-parlamentarios-para-tratar-el-tema-de-los-nuevos-medicamentos\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n se re\u00fane con los principales grupos parlamentarios para tratar el tema de los nuevos medicamentos"},"content":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica ha mantenido, durante las \u00faltimas semanas, reuniones con los principales grupos parlamentarios (Partido Socialista, Partido Popular, Ciudadanos y Unidos Podemos<\/strong>) para exponerles la preocupaci\u00f3n del colectivo por la falta de aprobaci\u00f3n de la financiaci\u00f3n para los nuevos medicamentos para la FQ, Orkambi y Symkevi.<\/p>\n

La Federaci\u00f3n ha estado manteniendo contacto con la diputada del Partido Socialista L\u00eddia Guinart,<\/strong>\u00a0quien ha transmitido nuestras inquietudes sobre este tema al Partido Socialista y a la Ministra de Sanidad, Mar\u00eda Luisa Carcedo.<\/p>\n

El pasado martes 12 de febrero Blanca Ruiz, presidenta de la Federaci\u00f3n, asisti\u00f3 junto con los vicepresidentes Juan Da Silva y Fernando Moreno a una reuni\u00f3n en la Asamblea de Madrid con Marta Marb\u00e1n del grupo Ciudadanos<\/strong>. Posteriormente, pudieron reunirse en el Congreso de los Diputados con el grupo Izquierda Unida<\/strong>, en representaci\u00f3n de Unidos Podemos; y tambi\u00e9n con varios representantes del Partido Popular<\/strong>, entre los que se encontraban los portavoces de Sanidad del Congreso y el Senado, Teresa Angulo y Antonio Alarc\u00f3<\/strong>, respectivamente.<\/p>\n

Todos ellos han mostrado muy buena disposici\u00f3n para abordar este tema de la manera m\u00e1s urgente posible, dada la gravedad de la situaci\u00f3n, ofreciendo su apoyo parlamentario para tratar de solucionarlo.<\/p>\n

El Partido Popular presentar\u00e1 una moci\u00f3n en el Senado el pr\u00f3ximo mi\u00e9rcoles 20 de febrero<\/strong>, por la que se insta al Gobierno a la adopci\u00f3n de determinadas medidas en relaci\u00f3n con la Fibrosis Qu\u00edstica (pod\u00e9is leer aqu\u00ed<\/a> el contenido de la misma) y ha invitado a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica a comparecer en la Comisi\u00f3n de Sanidad<\/strong>, explicando las experiencias de algunos pacientes que ya est\u00e1n tomando estos medicamentos.<\/p>\n

Desde la Federaci\u00f3n se est\u00e1 informando al resto de grupos parlamentarios para que se unan a esta iniciativa y muestren su apoyo a la misma durante el pleno que se celebrar\u00e1 la pr\u00f3xima semana.<\/p>\n

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